De columns van Matt Dings

Maart 2017

Foute boel

Daar zaten we dan, vijftig mannen van boven de vijftig met allemaal hetzelfde probleem: prostaatkanker. Plus een aantal echtgenotes die indirect met hetzelfde euvel kampten. Er was maar één aanwezige zonder die kanker en dat was de spreker, dr. Laurent Fossion, uroloog/oncoloog, gespecialiseerd in prostaatoperaties.

Ondersteund door een powerpointpresentatie gaf hij een exposé over de wijze waarop zijn ziekenhuis, het Máxima Medisch Centrum, de prostaatzorg had georganiseerd. Het leverde een geruststellend beeld op van moderniteit, kwaliteit en deskundigheid. Terwijl ik de passerende cijfers en beelden in me opnam, realiseerde ik me dat het zaaltje vol zat met de hoogstpersoonlijke ervaringen achter al die data, met de schok van de diagnose, de krater van onzekerheid, de angst, het verdriet, de aanhoudende onrust.

Rond deze tijd, vijf jaar geleden, werkte ik aan een egodocument voor het kerstnummer van HP/De Tijd, over hoe ik die zomer door prostaatkanker was overvallen. Het begon met onduidelijke klachten in, zeg maar, het vooronder. Het ging verder met een toucher en een dozijn biopten. En het mondde uit in de gevreesde diagnose: foute boel. Een paar weken later sneed genoemde dr. Fossion de foute boel uit mijn lichaam. Althans grotendeels – er bleken er een paar lymfeklieren besmet. Ik was behandeld maar niet genezen.

Zien te overleven

Over het vervolg konden de vijftig mannen in het zaaltje meepraten. De bijkomende schade van de operatieve prostaatverwijdering. De effecten van de hormoonkuren die de resterende kankercellen koest moesten houden. Zien te leven met ongemakken, beperkingen en verlies. Zien te overleven, van controle naar controle. Zien goede moed te houden. Bijvoorbeeld door inspiratie op te doen in gesprekken met lotgenoten. Want een aantal van de aanwezigen in het zaaltje kende ik al van maandelijkse bijeenkomsten in De Eik, een Eindhoven inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten. Dat waren vaak mooie sessies. De één leefde al twaalf jaar op hormonen, de ander had goede ervaringen met een nieuw medicijn, een derde tipte een bijzondere specialist, een vierde was blij zijn verhaal eens kwijt te kunnen en weer een ander kwam voor het eerst en laafde zich aan alle nieuws.

In de pauze begroetten kennissen elkaar. ‘Leuk dat je er ook bent,’ zei iemand me,‘ alles goed?’ Ik knikte: ‘Het meeste wel.’

Juni 2017

Realisme

In één week tijd hoor ik twee verhalen over wilskracht en kanker. Eerst gaat het over een man die zijn slechtnieuwsgesprek meteen als een doodvonnis opvatte, in totale moedeloosheid verviel en een paar weken later inderdaad stierf. Vervolgens hoor ik van een vrouw die een zware tumor in haar borst zó resoluut weigerde te accepteren, dat ze uiteindelijk overleefde. Conclusie: bij kanker kun je maar beter optimist dan pessimist zijn.

Ik weet het zo net nog niet. Het probleem met zulke verhalen is dat ze casuïstisch zijn. Wat in één voorbeeld opgaat, hoeft niet voor alle vergelijkbare gevallen te gelden. Ook de meest levensblije mensen bezwijken aan gevaarlijke ziektes, zoals patiënten die smeken om het einde soms eindeloos blijven lijden. Bovendien suggereert de wilskrachttheorie dat kankerslachtoffers hun lot aan zichzelf te wijten hebben: hadden ze maar positiever moeten zijn. Een pijnlijke suggestie als het gaat om een vaak nog ongeneeslijke en dodelijke ziekte.

Zonnige naturen en somberaars

Wat wèl opgaat is dat een positieve instelling goed van pas komt als je een moeilijke aandoening krijgt. Somberaars hebben vooral oog voor nare zaken als pijn, verlies en onvermogen. Zonnige naturen focussen op hoop, perspectief en resterende mogelijkheden. In geval van nood kun je dus inderdaad maar beter optimist dan pessimist zijn. Maar een opgewekte aard is niet met een vingerknip op te roepen – die moet je maar gegeven zijn.

Het onderwerp houdt me bezig sinds ik zelf ook het een en ander voor mijn kiezen kreeg (om over andere lichaamsdelen maar te zwijgen). Ik voel me bij de positivo’s evenmin thuis als bij de zwartkijkers en zie meer in realisme: proberen de werkelijkheid onder ogen te zien, inclusief haar gevaren en kansen en plussen en minnen. Hoop hoort ook bij de werkelijkheid, net als onzekerheid. Levensdrift, net als doodsangst. Verdriet, maar ook geluk. Hart en hoofd en ziel. Morgen en gisteren en vandaag. De werkelijkheid is veelkantig en dat maakt haar zowel gecompliceerd als inspirerend.

Jammer alleen dat ze eindig is. Ooit. Maar voorlopig nog niet.

September 2017

Rotspuiten

Het is een droog cijfertje, maar heel beladen voor mannen met prostaatkanker: de waarde van het PSA, het Prostaat-Specifiek Antigeen, het eiwit dat tumoractiviteit aangeeft. Bij elke controle is er die spanning: is het PSA stabiel gebleven of gestegen? Houdt de kanker zich koest, of is er actie geboden?

‘Uw PSA-waarde is bijna verdubbeld,’ zei de uroloog bij mijn laatste bezoek. Dat bericht viel koud op mijn dak. Bij vorige controles was het getal ook al opgelopen. De dokter had me toen hormoonpillen voorgeschreven om de aanmaak van testosteron – voedsel voor prostaatkanker – te remmen. Voor een hele poos, hoopte ik, maar die poos bleek tamelijk kort. Nu was er zwaarder geschut vereist: hormoonspuiten, effectiever dan pillen.

Die injecties had ik al eerder gehad. Ze werkten zó goed dat ik gaandeweg zelfs een pauze van een klein jaar kon inlassen. Maar de prikken maakten me ook lustelozer dan me lief was, zodat ik terugdeinsde voor een nieuwe reeks. De stijging van het PSA liet me echter geen keus. Een week na de controle stond Marjolein van de hormoonspuitenfirma voor de deur. Ze desinfecteerde haar handen en zette een dubbele begindosis Firmagon op tafel. Het feest kon beginnen.

Rijk der Zinnen

Inmiddels zijn er een paar weken verstreken. Ik moet zeggen dat ik van de bijwerkingen (nog) niet veel merk. Dat is maar goed ook, want ik heb al last genoeg van andere aspecten van dat hele prostaatgedoe. Toen het orgaantje zes jaar geleden chirurgisch werd verwijderd, liep ook naburig weefsel schade op, met blijvende storingen in de waterhuishouding en wat ik maar zal aanduiden als het Rijk der Zinnen. Dat zijn tegenvallers en beperkingen die dagelijks voor negatieve momenten zorgen. De kunst is, in te zien dat dit momenten zijn, niet minder maar ook niet méér, lastige ogenblikken, maar niet de hele werkelijkheid.

En die momenten, hoe frustrerend soms ook, raken me toch ook minder dan die eerste tijd na de diagnose, toen met de kanker de dood aan de horizon kwam grijnzen en de bange dagen zich aaneenregen tot één grote donkerte. We schreven toen 2011. Zes jaar kwam er al bij. Met onder meer dank – ik schrijf het met tegenzin – aan die rotspuiten.

December 2017

Naar de eredivisie

Schreef ik in het vorige nummer dat ik aan die verduivelde hormoonspuiten was begonnen, bleek al snel dat mijn prostaatkanker zich er niks van aantrok. Het alarmstofje PSA verdubbelde ijskoud, teken dat de kanker er zin in had. Tijd voor zwaarder geschut.

Net krijg ik een afspraak binnen met de oncoloog die de regie overneemt van mijn vaste uroloog. Van uro naar onco: het scheelt slechts een paar letters, maar het klinkt ernstiger, grimmiger, gevaarlijker ook. In het begin is prostaatkanker meestal wat theoretisch. Je hebt het zonder dat je er iets van voelt of dat iemand iets aan je ziet. Tot het menens wordt en de ziekte echt gaat opspelen omdat het PSA gaat steigeren of de botten pijn gaan doen. Dan promoveer je naar de eredivisie van prostaatkanker.

Ik was liever bij de amateurs gebleven, maar die keus bleek niet voorhanden. De komende keuze is die tussen chemotherapie of de nieuwe medicijnen Abiraterone dan wel Enzalutamide. Ze hebben allemaal bijwerkingen waar niemand op zit te wachten, maar ze houden de kanker doorgaans een tijdje in toom, variërend van een paar maanden tot een paar jaar. Zo profiteren twee vrienden van me in hun gevecht tegen prostaatkanker al drie jaar van Enzalutamide. Hoe langer zulke successen duren, hoe meer kans er is dat er nog nieuwere strijdmiddelen op de markt komen, die de overleving ook weer bevorderen.

Heen en weer

Ik schrijf het nu nogal kalm op, maar mijn stemming is minder sereen, eerder een heen en weer tussen verontrusting, hoop, spanning, realisme, elan, vermoeidheid, goede moed en vrees. Die wisselende stemmingen gun ik mezelf. Ik kijk de ene keer door een roze bril en de volgende keer door een blauwe, rode of gifgroene en ook wel eens door een zwarte, want alle aspecten tussen hoop en zorg doen ertoe.

Soms denk ik aan de begindagen van deze holderdebolderreis door kankerland, ruim zes jaar geleden, toen het slechte nieuws me door elkaar rammelde tot ik ervan tolde. Zo heftig als toen is het nu niet. De kanker, indertijd een indringer, is inmiddels een huisgenoot – een lastpost, smeerlap, schoft, ellendeling, maar een huisgenoot, en een blijver. We zullen het samen moeten zien te rooien.