Grote verschillen in benadering tussen zorgverleners

2015
Mijn vader, bij hem was de blaas verwijderd en had prostaatkanker, was de aanleiding om in 1995 contact op te nemen met mijn huisarts, ik was toen 55 jaar. Deze stuurde mij door naar de uroloog. Er werd niets gevonden. Daarna werd jaarlijks mijn PSA gecontroleerd.

In 2003 steeg de PSA, er werden biopten genomen. In 2010 was er reden om opnieuw te biopteren. Tijdens de bespreking over de uitslag stelde de uroloog voor dat wanneer er opnieuw aanleiding zou zijn tot biopteren om dan de PCA-3 test te doen (dit is een urinetest die wordt gedaan bij verdenking van prostaatkanker, red.). Maar, na een sterke stijging van de PSA in 2013 werd een PCA-3 test door de uroloog afgeraden. In de biopten werd opnieuw geen prostaatkanker gevonden.

De PSA was 16
Wanneer de PSA zou stijgen boven de 13 zou er een MRI-scan worden gemaakt en biopten genomen d.m.v. een echo. In mei 2015 is dit in het Erasmus Medisch Centrum uitgevoerd, de PSA was 16. Binnen de prostaat werd prostaatkanker gevonden, Gleasonscore 7. Op de MRI-scan waren er ook 2 plekjes zichtbaar op de rugwervels 4 en 5. Een botscan moest uitsluitsel geven of dit slijtage was of een tumor.

Eind augustus werd de uitslag besproken met de uroloog en de radioloog, onduidelijk was wat de oorzaak kon zijn, ook kon niet vastgesteld worden of er metastasen aanwezig waren. Een gericht MRI-onderzoek was noodzakelijk, een nieuwe periode van afwachten begon. We hoopten het traject van onderzoek af te sluiten en inzicht te krijgen in de behandelingsmogelijkheden. Het gesprek met de uroloog en urologisch-oncologieverpleegkundige verliep zeer emotioneel, ik twijfelde aan mijzelf, na 16 weken was er nog geen uitslag.

Klankbord
Ik zocht een klankbord, ik stuurde een mail naar het Lotgenotencontact van de ProstaatKankerStichting. Al heel snel werd ik teruggebeld. Dit gesprek motiveerde me om verder te gaan. Die dag ben ik donateur geworden en ontving snel het Prostaatkankerlogboek. Na het lezen van de relevante hoofdstukken en een gesprek met iemand van de Lotgenotentelefoon ontstond er ruimte in mijn hoofd. De vechtlust kwam terug.

De uitslag over de wervels kwam op 14 september, geen uitzaaiingen gevonden. Dat drong pas goed tot mij door nadat we onze dochters hiervan op de hoogte hadden gesteld. In hetzelfde gesprek kwam de uroloog terug op het vorige gesprek: ‘Waarom ik zo agressief met hem communiceerde?’. Ik vertelde wat ik had ervaren tijdens het intake gesprek. Zijn welgemeende reactie: ‘Ik heb vandaag weer wat geleerd’. We hebben afgesproken met een schone lei verder te gaan. Ik had mijn probleem eerder bespreekbaar moeten maken. Dank aan het Lotgenotencontact, de uroloog en mijn vrouw, zij was een onmisbaar klankbord.

2016
Het verhaal krijgt een vervolg in 2016. Met name omdat de lotgenoot interessante dingen schrijft over de grote verschillen in benadering tussen diverse urologen, verpleegkundigen en ziekenhuizen. Het gaat inmiddels goed, hij is uitwendig bestraald en zijn PSA blijft laag.

Maar hij heeft in de voorbije jaren contact gehad met zes urologen, met drie urologisch verpleegkundigen, met vijf ziekenhuizen, in drie daarvan een behandeling ondergaan. Hij verwondert zich over de grote verschillen in beleving. Dan heeft hij het niet zozeer over de vakkennis, die zal overal wel goed zijn, maar vooral over de persoonlijke benadering van de patiënt en zijn vrouw.

Uroloog
De uroloog waar hij zich het prettigst bij voelde was van het eerste contact af belangstellend, vroeg hoe het ging, gaf helder inzicht in mogelijkheden en begrijpelijke antwoorden op vragen. En hem vlak voor de narcose nog even moed inspreken deed wonderen.

Een schril contrast met de afstandelijke uroloog die alleen zakelijke vragen stelde, die kennelijk zijn dossier niet bestudeerd had, die oogcontact vermeed en zich verschool achter zijn computer.

Verpleegkundige
Er zijn verpleegkundigen die je het gevoel geven in een warm bad te zijn beland. Veel inlevingsvermogen, heldere voorlichting en bemoedigende woorden. Ze geven je het gevoel in goede handen te zijn.

Maar er zijn er ook die veel beloven en geen van die beloften nakomt. Ze laten je in de steek op momenten dat je hen juist hard nodig hebt. Om wanhopig van te worden als afhankelijke patiënt.

Ziekenhuis
Hoe je je in een ziekenhuis voelt wordt sterk beïnvloed door de kwaliteit van de receptie en opname-afdeling. In het ene ziekenhuis wordt hij heel goed begeleid met snel gemaakte en duidelijke afspraken. Maar in een ander ziekenhuis valt het niet mee goede afspraken te maken en voelt hij zich van het kastje naar de muur gestuurd. Het helpt wanneer het ziekenhuis al bij de intake duidelijke informatie meegeeft over de behandeling, maar dat is kennelijk geen algemeen gebruik.

Moraal van dit verhaal
Het komt maar al te vaak voor dat de patiënt zich allerminst centraal voelt staan. Maar soms is dat juist duidelijk wel het geval. Dus het kan wel…..!
De medemenselijkheid speelt daarbij een niet te onderschatten rol, los van deskundigheid en vakkennis. Wanneer de patiënt als mens benaderd wordt door een uroloog, een verpleegkundige of de receptioniste in het ziekenhuis, dan is zijn ziekte veel gemakkelijker te dragen.
We weten dat allemaal wel, natuurlijk. Maar waarom doen veel zorgverleners dat nog steeds niet…?