Juni 2018 Nr. 27: Relaas van een vrijwilliger

Al ruim drie jaar beman ik op de maandagen de 0800-lijn oftewel de lotgenotencontactlijn. Een jaar lang alleen, inmiddels met ‘n tweeën. Sinds de vrijwilligersdag van afgelopen zomer hebben we gelukkig nieuwe aanwas. Op dit moment bezetten we de lotgenotencontactlijn met 14 vrijwilligers verspreid over vijf dagen per week.

Hoe werkt dat?

Vaak log ik al op de zondagavond in op de 0800-telefoonlijn. Dit gaat via het softwareprogramma mcin.nl. De telefoontjes komen op mijn privéadres binnen en dat is wel zo comfortabel, zodat ik in alle rust eenieder geconcentreerd te woord kan staan. Elke maandag kan ik tussen 10.00 uur en 12.30 uur gebeld worden door lotgenoten. De bellers zijn zeer divers, lotgenoten of hun partners of kinderen. Ook kan het zo zijn dat je vanuit het buitenland gebeld wordt (België) of eenmaal door de NOS (!). Maar soms ook door verpleegkundigen vanuit een ziekenhuis. Je bent dus echt een vraagbaak.

Hoe ben ik ervaringsdeskundige geworden?

In 2008 luidde de diagnose prostaatkanker met een lage PSA (3,25) maar met een hoge Gleason score van negen. Er was maar één oplossing nl. radicale prostatectomie. De snijvlakken waren niet schoon. Na anderhalf jaar dus 27 bestralingen zonder het gewenste resultaat. Uitzaaiingen in de lymfe. Ik ben redelijk rustig gebleven, de PSA is immers maar een cijfer en ik heb gewoon doorgeleefd. In mijn ogen heb ik hier jaren mee gewonnen. Maar pas op, dit is heel persoonlijk!

Eind 2014 ben ik toch gestart met de Bicalutamide. Doordat de PSA hierdoor flink daalde ben ik in overleg met mijn uroloog drie maanden lang gestopt met deze medicatie. Ik heb de PSA weer op laten lopen. Na deze drie maanden kreeg ik in juli 2015 het middel Firmagon toegediend. Wederom daalde de PSA fors. Ditmaal ben ik voor een half jaar gestopt met Firmagon.

Na dit half jaar had ik een PSA van 100 en nekklachten veroorzaakt door enkele botmetastasen o.a. op C2 nekwervel. Met een 5-tal bestralingen in mei 2016 is dit verholpen. Gezien de ernst van de situatie is in juni 2016 gestart met het toedienen van 3-maandelijkse spuiten (Eligard). Dit ging en gaat nog steeds goed, echter toch weer een geringe stijging van de PSA. Als aanvulling op de Eligardspuit krijg ik nu vanaf december 2016 Enzalutamide capsules. Dit was ook het moment waarop ik kennis maakte met de PSMA-PET-scan.

Deze scan staat ter discussie, het blijkt namelijk lastig om hetgeen men ziet op een juiste manier te interpreteren. Alle behandelingen zijn uitgevoerd door het Radboud UMC te Nijmegen. Ook word ik door het UMC betrokken bij wetenschappelijk onderzoek. Ik heb namelijk deelgenomen aan een fase 3, open –label gerandomiseerd onderzoek naar de werkzaamheid en veiligheid van Olaparib (Lynparza). Mijn PSA is op dit moment 1,7. Als deze doorstijgt tot boven de 2 dan kom ik in aanmerking voor immunotherapie met Pembrolizumab. Hiervoor staan al afspraken ingepland. Dit is een onderzoek dat gefinancierd wordt met EU-subsidie en uitgevoerd wordt in slechts vier ziekenhuizen.

Heb ik nut van deze ervaring aan de 0800-lijn?

In het bovenstaande lezen jullie dat ik helaas veel kennis heb opgedaan. Het positieve hiervan is dat ik heel veel mensen kan adviseren maar ook kan geruststellen. En dat is dankbaar werk. Hier doe je het voor! De 0800-groep komt regelmatig bij elkaar voor intervisie of scholing. In ruim een jaar tijd is de groep een hecht team geworden.

Theo van Vliet, 65 jaar.

Vrijwilliger zijn voor ProstaatKankerStichting.nl kan zoals je leest boeiend en dankbaar werk zijn. Er is altijd behoefte aan meer vrijwilligers.

Interesse gewekt? Meld je dan alsjeblieft bij rienknol@prostaatkankerstichting.nl en bespreek je mogelijkheden.