Juni 2018 Nr. 27: Samen beslissen de kieswijzer in ontwikkeling

Onderzoek heeft aangetoond dat keuzehulpgebruik leidt tot meer kennis Samen beslissen: In ontwikkeling – de Kieswijzer – een behandeladvies voor mannen met gelokaliseerd prostaatkanker op basis van persoonlijke voorkeuren.

‘Samen beslissen’ is niet meer weg te denken bij het maken van een behandelkeuze in de urologische praktijk, en benadrukt de rol die u als patiënt zelf kunt spelen. Voorkeuren, wensen en verwachtingen van de patiënt staan centraal. Deze voorkeuren kunnen inzichtelijk worden gemaakt door een open dialoog met de patiënt aan te gaan en open te staan voor elkaars zienswijze. Om dit proces te ondersteunen zijn keuzehulpen ontwikkeld, waarbij de dialoog tussen arts en patiënt op gestructureerde wijze wordt vormgegeven. Ze kunnen wetenschappelijke informatie over de ziekte en verschillende behandelopties op een begrijpelijke manier presenteren, zodat patiënten de verschillende voor- en nadelen van de behandelopties kunnen afwegen.

Onderzoek heeft aangetoond dat keuzehulpgebruik leidt tot meer kennis, beter voorbereide, en meer tevreden patiënten. Eigen onderzoek van het Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis in Tilburg naar keuzehulpen voor gelokaliseerd prostaatkanker heeft dit opnieuw bevestigd.

Het onderzoek laat ook zien dat maar liefst 50% van de patiënten die eerst geen behandelvoorkeur hadden, na het gebruik van de keuzehulp wel een behandelvoorkeur konden aangeven. En ook al had hun arts vóór gebruik van de keuzehulp een andere behandelvoorkeur aangegeven, toch was hij/zij bereid om mee te gaan in de voorkeur van de patiënt na gebruik van de keuzehulp.

Maar ook bleek dat 34% van de patiënten na het gebruik van de keuzehulp niet in staat was om een behandelvoorkeur aan te geven. Voor de groep die geen keuze had kunnen vormen zou een andere, expliciete vorm van ondersteuning misschien meer van toegevoegde waarde kunnen zijn. Daarnaast gaf 30% van alle patiënten aan een behandeladvies te willen na het gebruik van de keuzehulp.

Figuur 1. Deze patiënt (71 jaar) heeft de keuze uit operatie of brachytherapie. In 1A moet hij de voor- en nadelen van de behandelopties afwegen. Vervolgens ziet hij in de tabel en grafiek wat zijn voorkeuren zijn (blauwe kolom) en wat het zwaarst weegt in zijn behandelkeuze (staafdiagram): deze patiënt vindt erectiestoornissen en plasproblemen het meest vervelend en vindt het voorkomen van bijwerkingen het zwaarst wegen in zijn behandelkeuze. 1C laat zien welke behandeloptie het beste past bij zijn antwoorden.

De ontwikkeling van de ‘Kieswijzer’

Op basis van bovengenoemde resultaten hebben wij, in samenwerking met de Universiteit van Twente, de ‘Kieswijzer’ ontwikkeld. De ‘Kieswijzer’ is een vorm van online ondersteuning waarbij de patiënt meerdere keren de voor- en nadelen van de verschillende behandelopties moet afwegen (figuur 1A). Na alles te hebben afgewogen wordt zijn persoonlijke voorkeur inzichtelijk gemaakt met behulp van een grafiek en tabel die hij kan bespreken met zijn uroloog (zie figuur 1B). De grafiek en tabel laten zien wat voor de patiënt het zwaarst weegt bij de keuze van zijn behandeling. Bijvoorbeeld het voorkomen van darmproblemen.

Vervolgens kan op verzoek van de patiënt met één druk op de knop een ‘behandeladvies’ gegeven worden dat het meest past bij zijn persoonlijke voorkeuren (figuur 1C). Het is aan de patiënt en zijn uroloog om dit advies uiteindelijk te volgen of niet.

De ‘Kieswijzer’ is mede tot stand gekomen door een focusgroep met verschillende prostaatkankerpatiënten die al behandeld waren, waaronder ook een vertegenwoordiger van ProstaatkankerStichting.nl.

Vooraf zijn door de werkgroep uitkomsten en processen die een belangrijke rol spelen bij de verschillende behandelopties op een rijtje gezet. Vervolgens is in de focusgroep getoetst of deze ook van belang waren voor de deelnemers van de focusgroep.

Op basis van deze resultaten is de eerste versie van de ‘Kieswijzer’ ontwikkeld en getest op bruikbaarheid onder de deelnemers van de focusgroep. Hieruit bleek dat sommige vragen opnieuw geformuleerd moesten worden en dat de lay-out van de grafiek moest worden aangepast. Ondanks dat, zou 80% van de deelnemers de ‘Kieswijzer’ aanraden aan andere patiënten.

Onderzoek: Wat is de toegevoegde waarde van de ‘Kieswijzer’?

Op dit moment wordt de ‘Kieswijzer’ getest in drie ziekenhuizen: Medisch Spectrum Twente, Ziekenhuis Groep Twente en het Elisabeth-Tweesteden Ziekenhuis. In deze studie krijgen patiënten naast het doorlopen van de keuzehulp ook de mogelijkheid om de ‘Kieswijzer’ te doorlopen. Met behulp van vragenlijsten wordt de effectiviteit van de ‘Kieswijzer’ op o.a. kennis over prostaatkanker en de overeenkomst tussen persoonlijke voorkeuren en uiteindelijke behandelkeuze getest.

De verwachting is dat deze studie eind december 2018 wordt afgerond. Daarna zullen wij de ‘Kieswijzer’ updaten en voor iedereen toegankelijk maken.

Isabel de Angst is arts-onderzoeker Urologie in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis en het Erasmus Medisch Centrum.