September 2017 Nr. 24: Optimale zorg bij prostaatkanker

Irene Dingemans discussieert ter afsluiting met alle sprekers.

PKS PRESENTEERT VISIE OP PROSTAATKANKERZORG

Optimale zorg bij prostaatkanker

Op 12 juni 2017 organiseerde ProstaatKankerStichting.nl (PKS) samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) een symposium in de Eenhoorn in Amersfoort. Dit symposium was bedoeld voor zorgprofessionals en andere stakeholders. PKS presenteerde haar eigen visie op wat, gezien door de ogen van de patiënt, optimale zorg bij prostaatkanker inhoudt.

In de praktijk blijkt dat de verleende zorg per ziekenhuis verschilt. Dat is niet goed. PKS wil bevorderen dat elke prostaatkankerpatiënt de optimale zorg krijgt die hij naar de opvatting van PKS verdient. Alle toespraken van het symposium zijn te bekijken op onze website, maar voor de lezers van Nieuws volgt hieronder toch een uitgebreid verslag.

Het symposium werd goed bezocht, er waren ruim 100 deelnemers waaronder professoren, specialisten en andere medici, verpleegkundigen, zorgverzekeraars, onderzoekers, politiek geëngageerden en natuurlijk ook patiënten.

Dagvoorzitter Irene Dingemans (projectleider kwaliteit van zorg NFK) gaf als eerste het woord aan Kees van den Berg (voorzitter PKS) om het symposium te openen. Hij onderstreepte nog eens dat elke prostaatkankerpatiënt gelijkwaardig toegang zou moeten krijgen tot alle state-of-the-art vormen van prostaatkankerzorg.

ProZIB

Daarna kreeg Hanneke Jansen (onderzoeker IKNL) het woord. Zij constateerde dat er jaarlijks nog steeds een groot aantal nieuwe  prostaatkankerpatiënten bij komt (zo rond de 10.000), maar dat het voor leeftijd gecorrigeerde aantal sterfgevallen aan prostaatkanker per 100.000 afneemt tot thans circa 2.500 mannen per jaar. Zij stelt dat deze afname onder andere te maken heeft met eerdere diagnose door sneller PSA te prikken en verbeterde behandeling. Hanneke presenteerde voorlopige resultaten van het ProZIB onderzoek. ProZIB staat voor Prostaatkanker Zorg In Beeld, dat is een landelijke kwaliteitsregistratie voor prostaatkanker.

Uit de eerste resultaten met betrekking tot behandeling van patiënten met laag risico prostaatkanker werd duidelijk dat de overgrote meerderheid van de ziekenhuizen volgens de richtlijnen werkt, maar dat er wel degelijk variatie tussen de ziekenhuizen valt waar te nemen. 88% van de patiënten in de laag risicogroep kiest als behandeling voor actief observeren (Active Surveillance, afgekort: AS).

Dat is gunstig voor hun kwaliteit van leven. Bij patiënten die zich toch laten  opereren behouden er relatief veel incontinentieklachten en ongeveer de helft van de geopereerden rapporteert een afname in mogelijkheid tot seksueel functioneren. Onderzoeksvragen die speciaal op verzoek van PKS aan ProZIB waren toegevoegd leverden ook interessante informatie op. Ongeveer 80% van de ondervraagden rapporteerde een vast aanspreekpunt, hetzelfde percentage had voldoende informatie ontvangen. 75% zou het eigen ziekenhuis aanbevelen. Kortom, er is nog veel ruimte voor verbetering tot de gewenste 100%!

Chris Bangma achter het katheder en rechts op het podium v.l.n.r. Kees van den Berg, Cathelijne Ziedses des Plantes, Jelle Barentsz, Jean-Paul van Basten en Irene Dingemans.

PKS-visie

Vervolgens kreeg prof.dr. Harm Kuipers (patiënt en lid kwaliteitsgroep PKS) de gelegenheid om uit de doeken te doen wat PKS als ideaal wil nastreven. Hij zei: ‘Elke prostaatkanker patiënt moet ‘state of the art’ diagnostiek, behandeling en nazorg kunnen krijgen met het beste oncologische resultaat en goede kwaliteit van leven (o.a. ten aanzien van impotentie, incontinentie)’.

Hij citeerde uit een IKNL-onderzoek van 2014 dat er flinke verschillen waarneembaar zijn tussen de diverse ziekenhuizen en regio’s. Het aandeel radicale prostatectomieën (RP) varieert per regio tussen 34 en 55%, de aanwezigheid van een Da Vinci robot blijkt een grote promotor voor de RP. Het aantal operaties per jaar maakt ook uit. Bij een chirurg die er minder dan 20 per jaar doet ligt de kans op complicaties 38% hoger. En slechts 40-80% van de hoog-risico patiënten kreeg extra externe bestraling.

Stevige verschillen dus. Tijd om daar wat aan te doen vindt PKS.

Wat houdt die visie van PKS nu concreet in?

PKS pleit ervoor dat er gespreid over ons land (vanwege de bereikbaarheid voor de patiënt) een aantal expertcentra wordt gevormd. In elk expertcentrum wordt precisiediagnostiek gecombineerd met alle behandelmogelijkheden (opereren, bestralen, hormonen, chemo) en uitstekende nazorg.

Een expertcentrum koppelt hoogwaardige zorg aan innovatief wetenschappelijk onderzoek, op het gebied van DNA-typering bijv. De waarden en wensen van de patiënt staan centraal, op basis van ruime informatie worden gewogen keuzes gemaakt en er kan echt sprake zijn van ‘samen beslissen’.

Hoe groot moet een expertcentrum zijn?

Elk jaar minstens 1.000 nieuwe patiënten, elk jaar minstens 250 RP’s en per chirurg minstens 50 RP’s per jaar, liever nog 100. Er is een leercurve van minstens 250 RP’s in een trainingscontract. Ook voor de diagnostiek zijn hoge aantallen van belang. Er is veel ervaring nodig voor een betrouwbare diagnose. Alle in het expert centrum actieve specialisten zijn ge(sub)specialiseerd in prostaatkanker.

Duitsland

Er werd een Skype-verbinding tot stand gebracht, zodat de zaal live kon worden toegesproken door Günter Feick (voorzitter Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe, ‘de PKS in Duitsland’). Harm Kuipers stelde hem vanuit de zaal vragen over de ontwikkelingen in Duitsland. Aansluitend achter dit artikel leest u het verslag daarvan.

Jelle Barentsz achter het katheder, Irene Dingemans op de rug gezien en rechts op het podium v.l.n.r. Kees van den Berg, Cathelijne Ziedses des Plantes, Jean-Paul van Basten en Chris Bangma.

Speakers Corner

Na de pauze kregen vijf sprekers elk vijf minuten spreektijd om aandacht te verkrijgen voor wat hen bezighield. Na opnieuw Kees van den Berg die onder meer inging op wat er voor de pauze was gezegd en op de visie van PKS was vervolgens de beurt aan:

Prof.dr. C.H.Bangma (uroloog Erasmus MC) die ons vertelde over het Project Anser. Het doel van dit project is: het verbeteren van prostaatkankerzorg in Nederland door innovatie van prostaatverwijderingen vanuit een ‘comprehensive cancernetwerk’ in een zelfstandige hoog volume operatieve kliniek. Innovatie en netwerk staan daarbij centraal. Zo ontstaat een netwerk van technieken, mediumkeuze en procesmatige innovatie. Dat leidt tot prostaatcentra, klinieken die multidisciplinaire spreekuren doen en voor chirurgie verwijzen naar één centrale kliniek. En voor radiotherapie naar weer een andere kliniek.

Dr. J.P.A van Basten (uroloog CWZ/projectleider VBHC) stelde dat de prostaatkankerzorg heel divers en complex is geworden. Dat vraagt om herinrichting van prostaatkankerzorg, het nemen van verantwoordelijkheid van zorgprofessionals en om medisch leiderschap! Hij is van mening dat er grote regionale samenwerkingsverbanden (Comprehensive Cancer Networks) moeten worden gevormd tussen zorgaanbieders in de eerste, tweede en derde lijn op oncologische zorg met als doel: uniformering van informatie en zorgtrajecten, registratie van uitkomsten met afname van uitkomstenvariatie, transparantie en concentratie van complexe diagnostiek en behandeling waaronder de robot radicale prostatectomie. Binnen het ‘Prostaatkanker Netwerk Zuid Oost Nederland’ (een samenwerkingsverband tussen CZE, CWZ en Radboud) is men erin geslaagd om een uniform zorgpad te formeren, de robot radicale prostatectomie te centraliseren en daarmee, samen met de individuele uitkomst feedback per operateur, het aantal complicaties en positieve snijvlakken te halveren.

Prof. dr.J.O. Barentsz  (radioloog Radboudumc) ging dieper in op het diagnose behandeladvies (DBA). De MRI is van grote waarde als diagnosemiddel, maar dan wel op voorwaarde dat de MRI wordt beoordeeld door een goed opgeleide radioloog. Hij zei van mening te zijn dat we onze kennis moeten delen, dat we elkaar moeten helpen om de patiënt de beste diagnose te kunnen bieden en daaraan gekoppeld het beste advies van hoe nu verder te (be)handelen.

Hij stelde voor om een netwerk van gecertificeerde Diagnose-Behandel-Advies Expert Centra te vormen om de diagnostiek optimaal te krijgen. Netwerkvorming geeft: gegarandeerde kwaliteit, snelle invoering nieuwe technieken, delen van kennis en elkaar helpen en een grote databasis. Van de zijde van de zorgverzekeraars sprak Cathelijne Ziedses des Plantes (ZilverenKruis) over de mening van het Zilveren Kruis. Zij liet een film zien met daarin een pleidooi voor gecentreerde zorg in enkele centra van het land.

Daaruit bleek dat ook de zorgverzekeraar graag ziet dat de patiënt behandeld wordt in het ziekenhuis waar hij de kleinste kans heeft op incontinentie of impotentie. Momenteel worden de operaties over te veel ziekenhuizen verspreid. Elke uroloog zou er vanuit kwaliteitsoogpunt minstens 200 per jaar moeten doen. In het buitenland heeft reeds veel bundeling plaatsgevonden. Zij voorziet vanaf 2019 ook in ons land verdere concentratie.

Links op het podium Harm Kuipers die het PKS-standpunt verwoordde en rechts Irene Dingemans, dagvoorzitter.

Afronding

Na afloop van alle presentaties werd er stevig nagepraat. Het was boeiend om te zien hoe in een zaal, gevuld met mensen die allemaal verbetering nastreven, nogal verschillend werd gedacht over onze toekomstige prostaatkankerzorg. Moet de zorg nu wel of niet onder één dak? Of mag bijv. diagnostiek of chirurgie best gespecialiseerd afzonderlijk? En meer van dat type vragen. Er was gelukkig één ding waarover geen verschil van mening bestond, namelijk:

Elke prostaatkanker patiënt verdient optimale zorg.

Maar hoe precies, dat staat nog niet vast. PKS heeft in Amersfoort duidelijk laten weten hoe wij, de patiënten, dat zelf zien.