Je weet het, blijven lachen en genieten! – het verhaal van Victor van ‘t Riet

Een aantal keren per week wordt op onze polikliniek van de Reinier de Graaf Groep te Delft de diagnose prostaatkanker vastgesteld. De verwachting is, dat het de komende jaren steeds meer zal gaan toenemen omdat meer mannen zullen laten onderzoeken of zij prostaatkanker hebben.

In de negen jaar dat ik werk al casemanager urologische oncologie heb ik veel mannen ontmoet, die de diagnose prostaatkanker kregen. Een aantal van hen volg ik al jaren. Hoe is het om prostaatkanker te krijgen en hoe pak je het leven weer op?
Achter iedere patiënt met prostaatkanker zit een bijzonder mens met een eigen persoonlijkheid en een eigen levensverhaal. Hieronder volgt een bijzonder verhaal van Victor van ‘t Riet. Hij kreeg de diagnose prostaatkanker in 2014. 

Victor heeft altijd als woningstoffeerder gewerkt. Het was zwaar en intensief werk en hij maakte lange dagen. In 2013 werd de zaak gesloten en Victor kwam in de WW terecht.
Naast zijn werk was Victor met computers bezig, bouwde schaalmodellen van klassieke auto’s en hij genoot van het leven samen met zijn vrouw, hun kinderen en kleinkinderen.

Slechtnieuwsgesprek
In 2014 werd Victor door de huisarts naar de uroloog verwezen. Het PSA liep op in korte tijd naar 6,6. Er waren verder geen klachten. Hij voelde zich kerngezond.
Victor en zijn vrouw Wil leerde ik kennen in november 2014 na het slechtnieuwsgesprek bij de uroloog. Het was heel slecht nieuws op die maandagmiddag en daar waren zij zich zeer van bewust. De meest agressieve vorm van prostaatkanker: een Gleasonscore 10 werd gevonden in alle biopten!
Beiden waren erg geschrokken, hadden dit totaal niet verwacht. Wil’s eerste gedachten waren: ’dan worden wij dus samen niet oud’! Toch kwam er ook al snel een bepaalde nuchterheid en enorme vechtlust naar boven, wat ik vaak bemerk bij patiënten die in het Westland wonen.

Victor en Wil stapten samen in de achtbaan van onderzoeken, uitslagen en heftige emoties.
Een onvoorspelbaar snelle en suizende achtbaan, die in november 2014 begon en nog steeds voortduurt. Tijdens deze rit worden behoorlijk pijnlijke en zeer verdrietige klappen uitgedeeld aan Victor en zijn vrouw. Met grote bewondering ervaar ik, hoe dit echtpaar zich steeds opnieuw weer uit hun achtbaan-wagentje weet te wringen en zich samen staande houdt.

Victor is nu 63 jaar, een man die open over zijn prostaatkanker kan vertellen. Victor is een sterke man, die altijd weer positieve energie weet te vinden en te ontdekken. Hij draait er niet om heen maar zegt precies zoals het is, wat de prostaatkanker met hem doet en hoe hij zich voelt.
Als je met Victor praat dan heb je niet door dat hij ernstig ziek is. Victor is Victor, is zoveel meer dan zijn prostaatkanker! Naar de buitenwereld is Victor opgewekt. Het is geen masker vertelt hij mij. Als hij alleen is of samen met zijn vrouw dan ervaren zij het intense pijnlijke verdriet van Victor’s ziekte. ’Wij hebben samen kanker’, zegt Victor altijd. Niet weten hoe de toekomst verloopt geeft hen gevoelens van angst en onzekerheid.

Nog hoop
Op de botscan in 2014 waren geen uitzaaiingen te zien. Er was op dat moment nog hoop om een operatie te ondergaan. Alles wilde Victor samen met zijn vrouw aanpakken om te genezen. Alleen de intake heeft plaatsgevonden voor de robotgestuurde radicale prostatectomie want onverwacht had Victor een opgezette lymfklier in zijn hals en dat bleek prostaatkanker te zijn. De prostaatkanker verspreidde zich in sneltreinvaart door zijn lichaam. De afgelopen drie jaar ging hij in een hoog tempo door alle behandelingen heen.

Victor blijft tussen zijn behandelingen door, samen met Wil, altijd actief en in beweging. Veel klussen, fietsen en vakanties plannen houden hem in conditie. Maakte van pallets een bank voor in de tuin en hielp zijn kinderen bij het verbouwen van hun huis. Is er voor zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen maar ook voor anderen.

Victor werd in 2015 voor zijn werk voor 100% afgekeurd. Dit moment was zeer confronterend. ’Enerzijds was het een opluchting, anderzijds gaf het een gevoel van afgeschreven worden door de maatschappij’.

Toen Victor naar de oncoloog ging was hij niet meer onder behandeling van onze uroloog. Ik vroeg Victor en Wil mij af en toe een update te mailen en dat doen zij trouw. De ene keer vanuit hun huis in Naaldwijk, de andere keer vanuit de caravan in Brabant. Daarnaast ontmoet ik Victor altijd bij de bijeenkomsten van ProstaatKankerStichting.nl. Bij de lotgenotenbijeenkomsten is Victor door zijn openheid vaak een grote steun voor zijn medelotgenoten.

Iets ondernemen tegen de ziekte
In september 2017 krijgt Victor samen met zijn vrouw te horen: ’we kunnen helaas niets meer voor u doen met de reguliere medicijnen, er zit echt progressie in uw ziekte’!
Victor voelde dit bericht al aankomen, Wil echter niet. De wereld stond stil op die ochtend van intens verdriet. Echter die middag werd hun kleinzoon Siem geboren, vernoemd naar Victor’s vader. Die dag kreeg uiteindelijk een gouden rand zoals Victor dat zelf benoemd.

Misschien kan Victor nog meedoen aan een fase 1 studie. Victor vertelde mij hierover: ’ik ga meedoen, om nu al te stoppen met behandelen en thuis te gaan zitten wachten is niets voor mij. Als ik ook maar iets onderneem tegen de ziekte, dan weet ik dat er wat gebeurt. Binnenkort komt er nog een kleindochter bij. Dat is wel iets om voor te vechten om er zo lang mogelijk bij te zijn, al realiseer ik me wel dat het heel wat korter zal zijn dan wij hopen.’
De tijd van ‘ja dokter, is goed dokter’ is voorbij. Victor wil zelf scherp blijven en direct instappen als er een nieuwe behandeling of studie is voor zijn ziekte.

Iedere dag realiseert Victor zich hoe ernstig ziek hij is. Het verraderlijke van zijn ziekte vindt hij, dat hij zich lichamelijk zo goed voelt. Het verlies van controle over zijn ziekte valt hem zeer zwaar.
’Ik hou niet van verrassingen, als ik naar een film kijk dan kijk ik nooit de hele film maar wil eerst het einde weten. Misschien als ik het einde weet dat ik dan veel meer rust zou hebben’.

Als ik vraag aan Victor wat hij op dit moment in zijn leven mist, dan zegt hij het vrijen en de intimiteit met zijn vrouw. Het gemis is groter geworden na het zeer slechte nieuws in september. De hormoonbehandeling waar Victor drie jaar geleden mee begon heeft hun seksleven en ook de gevoelens en gedachten van intimiteit op rigoureuze wijze gestopt. Seks was voor Victor en Wil altijd de bekroning op hun goede en liefdevolle relatie die zij samen hebben, maar ook het delen van intense geborgenheid en het gevoel samen één te zijn. Dit missen kan zowel voor Victor als zijn vrouw een pijnlijk eenzaam gevoel geven, ondanks dat zij dit samen heel goed kunnen delen en er heel open met elkaar over praten. Samen zijn zij sterk en samen hebben zij kanker.

Victor’s lijfspreuk
Op dit moment genieten Victor en Wil zoveel mogelijk van het moment. ’Er zijn zo veel momenten om van te genieten, zeker als je realiseert dat je tijd beperkter is dan je hoopt’. Samen zorgen zij dat de toekomst behouden blijft en hebben voor januari 2018 een huisje in Duitsland geboekt met alle kinderen en kleinkinderen.

In de tijd dat ik Victor en Wil ken, heb ik een mooie uitspraak van hen geleerd. Altijd sluiten zij hun mail af met ’tot ziens en je weet het: altijd blijven lachen en genieten!’ Het is Victor’s lijfspreuk en het straalt van hem af. Iedere keer als ik Victor en Wil weer zie denk ik: wat een power heeft dit echtpaar toch!

Geschreven door Drs. Anja Ladenberg, casemanager urologische oncologie bij de Reinier de Graaf Groep te Delft en psychologe.
Uit magazine Nieuws nr. 25, december 2017.