13 jaar na diagnose nog steeds een prima leven – het verhaal van ‘Bier-kers’

In twee dagen was mijn lot bezegeld

In het vorige nummer van Nieuws stond op pagina 25 een ervaringsverhaal van Maarten onder de titel ‘Uitbehandeld zijn’. Een andere lotgenoot las dat verhaal en vond, met alle respect voor Maarten, dat het nodig was een tegengeluid te laten horen om mannen in dezelfde situatie wat meer hoop te geven, te laten zien dat het ook anders kan. Hier volgt dus het persoonlijk verhaal van ‘Bier-kers’.

Diagnose

Ik kreeg na een fietstocht in juni 2004 op 57-jarige leeftijd last van mijn rug. In eerste instantie dacht ik door een gat in de weg te zijn gereden en een orthopedische klacht had. Dit werd ook zo beoordeeld door de huisarts en ik werd doorverwezen naar de fysiotherapeut. In plaats van verbetering werd het erger. Een afspraak gemaakt met de orthopedisch specialist en bloed laten prikken. Op advies van mijn dochter dan ook maar meteen op PSA testen. In twee dagen was mijn lot bezegeld. Een PSA ver boven de 200. Met spoed doorverwezen naar de uroloog en een dikke week later mijn doodvonnis. Prostaatkanker met uitzaaiingen. Mijn skelet had veel weg van een dalmatiër. Overal zwarte vlekken en mijn ‘zitbotten’ helemaal zwart. Overlevingskansen pakweg drie jaar. Vijf jaar was absoluut niet aan de orde ook gezien de score van zeven op de Gleason schaal. Deze diagnose kreeg ik op 10 oktober 2005, 13 jaar geleden dus.
Als eerste werd de standaardbehandeling voorgesteld: de eerste paar maanden een pilletje aangevuld met blijvend elke drie
maanden een hormooninjectie.

Daarbij de mededelingen:
– niet meer aan seks denken,
– ga leven,
– verzorg je lichaam goed en
– eet gezond.

Je wereld stort op dat moment in elkaar. Je glijdt af naar een diepte waar geen eind aan lijkt te komen. Je zit in een achtbaan, geen enkele gedachte of gesprek geeft rust. Enige professionele hulp en een goed thuisfront om mee te praten helpt om weer enigszins te leren nadenken. Dit in een paar zinnen opschrijven is de chronologie van een maand of zes. Geen echte afspiegeling van de hel waardoor we met het gezin zijn gegaan. Het dagboek wat ik indertijd heb geschreven heb ik nooit meer open gehad, nooit meer gelezen.

Vervolgtraject na de diagnose

Een keuze was er niet echt. Niet het medicijnenpalet en de behandelingen die we nu 13 jaar later kennen. Dus ‘knock-out’ als je bent, neem je het advies over. Mijn lichaam onderhouden was het minst moeilijk, maar na wat later bleek wel het meest fundamentele in mijn herstel. Al hetgeen aan kracht en macht dat ik door de kanker verloor, kon ik compenseren door te sporten. Geen week overslaan, want dan was ik weer terug bij af. Goed eten is een verandering in wat je eet. Gezonder, met name minder vlees meer vis, meer groenten. Het gebruikelijke riedeltje wat je altijd hoort, maar je doet het en het werkt. Wat ik niet veranderd heb is dat ik dagelijks een of meer glaasjes wijn drink. Dat doe ik sinds de diagnose al 13 jaar lang en het bevalt mij prima. Ik rangschik dit onder de opdracht ‘ga leven’.

Mijn motto werd: ik laat me niet kisten, ik pak het leven weer op en leg me niet neer bij de situatie waarin ik me bevind. Geen seks is een verlies aan kwaliteit van leven, ook al staat je hoofd er niet naar in het begin. Maar is het bepalend voor je doen en laten? Wil je je levensplezier daardoor laten beperken? Neen. Bovendien, het gebrek aan libido is een automatisch rem op de gedachte aan seks.

Fysiek was ik na de diagnose ook een wrak, dus hoe wil je dan genieten van het leven. Maar je fysieke toestand was wel iets wat grijpbaar was. Dat voelde je, daaraan kon je werken.

Doorgaan met zo goed mogelijk leven

Al lang op het wensenlijstje stond een bezoek aan Nieuw-Zeeland. Bij het eerste bezoek, drie maanden na diagnose, moest ik ‘s middags rusten, heb toch Nieuw-Zeeland beleefd. We waren er! En dat was op dat moment een invulling van een lang gekoesterde wens. Het volgende bezoek aan Nieuw-Zeeland, drie jaar later, was er een waarin ik wel alles kon, tot bergbeklimmen aan toe.

Het is dus geen gemakkelijke weg geweest om er weer bovenop te komen. Het heeft enige jaren geduurd en ongemakken als opvliegers daar wen je aan. Er zijn ongemakken die meer beperkend zijn. Bovendien heb je met dames van dezelfde leeftijd altijd een onderwerp dat aanspreekt. Borstontwikkeling: is voorkomen door een enkele bestraling.

In 2015 sprak ik na een donateursdag met een van de inleiders over het voorstel van mijn eigen uroloog om te stoppen met hormonen. Hij steunde dat voorstel en ik ben met hormonen gestopt. Maar medio 2017 begon de PSA sterk op te lopen, zonder fysieke verbetering, ook seksueel niet. Dus: de hormonen hervat en binnen zes maanden zakte de PSA weer tot 1,4 het gebruikelijke niveau in de voorafgaande jaren. Nu na 13 jaar, met een vrijwel vlakke PSA, wetend dat niet alles is zoals het kan zijn, leid ik toch een leven met kwaliteit en beschouw mijn ziekte als chronisch. Ik ben waarschijnlijk de ‘Lionel Messi’ onder de lotgenoten. Mijn lichaam en hormonen zijn prima in balans. Sinds ik kanker heb ben ik (al 13 jaar) niet meer ziek geweest. Dus in aanleg ‘top’. Dat heeft niet iedereen, maar mensen met minder aanleg kunnen toch met een goede instelling (= leef), training (= verstandig eten en je lichaam fit houden) misschien beter scoren dan je zou verwachten. Weer in voetbaltermen: je hoeft niet tevreden te zijn met een plaats in het laagste team. Je kunt hoger inzetten. Misschien is dat wel de juiste formulering: leg de lat voor jezelf hoog, zeker niet te laag. Ga niet doemdenken. In mijn geval heeft die instelling ertoe geleid dat ik ondanks mijn ‘doodvonnis’, tot op dit moment, 13 jaar later, nog steeds uitstekend kan leven.

Met vriendelijke groet aan alle lotgenoten,
Bier-kers,
(Werkelijke naam bij de redactie bekend).

X