skip to Main Content

Afleiding en steun in de herensoos

In de vorige Nieuws schreven wij over IPSO inloophuizen die laagdrempelige ondersteuning bieden in een huiselijke omgeving (zie Nieuws nr 30, pagina 12 en 13). We vonden Eric Groot, bezoeker van inloophuis Viore in Hilversum, bereid om te praten over zijn ervaringen met de mannensoos aldaar.

 

 

Overdonderende klap

Zes jaar geleden ging Eric Groot (nu 72 jaar) met mictieklachten naar de huisarts. Hij was fit en gezond, bezocht de huisarts amper, maar wilde graag wat doen aan de hoge plasfrequentie. De huisarts liet de PSA meten. Al de volgende ochtend werd Eric gebeld: de PSA was veel te hoog, de huisarts had meteen een afspraak gemaakt in het lokale ziekenhuis, waar hij ´s middags met spoed naar toe moest. Daar vertelde de uroloog dat een PSA waarde van 1900 (in de gebruikelijke eenheid ng/ml) zeer hoog was, duidde op prostaatkanker en dat er afspraken voor biopsie en scans ingepland zouden worden. Bij de vervolgafspraak, twee weken later, was de PSA opgelopen tot 2100, de biopten hadden een Gleason score 4+4, en de scans lieten uitzaaiingen in het heiligbeen en lymfeklieren in het bekkengebied zien. De mededeling luidde: ‘Er is niets meer aan te doen’. Dat was vanzelfsprekend een overdonderende klap voor Eric en zijn echtgenote Janny. Als een soort palliatieve behandeling werd een hormoonkuur ingezet: Zoladex injecties. De PSA daalde spectaculair: Eén maand na de prik was de PSA 500, en na zes kwartalen Zoladex-injectie was de PSA 0,4. De bijwerkingen van deze testosterononderdrukker werden echter als zeer belastend ervaren. Mede daarom werd besloten tijdelijk te stoppen met de injecties (intermitteren).

Second opinion

Eric Groot was zich ondertussen gaan verdiepen in diverse behandelmethoden voor prostaatkanker. Hij las ook over onderzoek in Duitsland en Amerika. Veel van wat hij las uit betrouwbare bronnen en van andere mannen met prostaatkanker hoorde, kwam in het lokale ziekenhuis niet aan de orde. Van enkele ervaringsdeskundigen hoorde hij goede verhalen over prostaatkankerbehandeling bij het AvL (Antoni van Leeuwenhoek). Hij wilde graag een second opinion, maar de oncoloog was daar op tegen: ‘Dat heeft helemaal geen toegevoegde waarde’.

Gelukkig is Eric een mondige man: hij regelde de second opinion in een gespecialiseerd ziekenhuis via de huisarts. Sindsdien is hij onder behandeling in het AvL. Hij kreeg bicalutamide (blokkeert testosteron) en later ook tamoxifen. De PSA daalde en liep daarna langzaam op. Deze behandeling met bicalutamide werd gestopt en de intermitterende Zoladex hormoonbehandeling werd hervat. Na aanvankelijke daling gaat de PSA weer omhoog (nu 91). Er zijn recent nogmaals scans genomen om te kijken waar de tumor en de uitzaaiingen zitten. Op de botscan zijn geen uitzaaiingen zichtbaar. Op de Ga-PSMA-PET-scan zijn ook geen uitzaaiingen in de lymfeklieren te zien. Wel is zichtbaar dat de prostaatkanker in de blaas uitstulpt. Binnenkort hoort Eric of er een ander behandelplan wordt voorgesteld.

Herensoos

Eric en Janny Groot gaan regelmatig met de camper op pad, maar als ze thuis zijn, bezoekt Eric vrijdags het IPSO-inloophuis Viore. Het samenzijn is ’s middags van drie tot zes uur; vaak blijft hij met enkele mannen nog wat langer. De ‘herensoos’ is voor mannen met enigerlei vorm van kanker. Ook mannen die een partner hebben met kanker, of nabestaande zijn, zijn welkom. Meestal zijn er zo’n vijftien mannen aanwezig. Het is ontspannen, gemoedelijk, er is humor (ook zwarte humor). Eén keer in de maand is er een thema-middag. Iedereen die wil, kan zelf een onderwerp aandragen. Onlangs waren er de thema’s ‘relatie met je behandelend arts’ en ‘drijfveren in je leven’. Je denkt van te voren na over die thema’s en je bespreekt met elkaar hoe een ieder dat thema ervaart. Ook mannen die niet zo welbespraakt zijn, kunnen toch veel hebben aan deze middagen, want vaak herken je je in de bewoordingen van een ander. De wekelijkse middagen bieden afleiding, je steunt elkaar, je pept elkaar op, je vindt herkenning. Jaarlijks organiseren ze een gezellige barbecue. Vaak is de stap om voor het eerst de mannensoos te bezoeken een moeilijke. Het is een expliciete bevestiging dat je met kanker te maken hebt. Maar als je die eerste stap gezet hebt, merk je dat je veel steun ervaart. De ene keer pep jij een ander op en een volgende keer word jij opgepept. Er is herkenning, zoals je die alleen vindt bij mensen in een vergelijkbaar schuitje. Soms zijn mannen bevreesd, dat er de hele middag over kanker gepraat zou worden. Dat is in het Viore inloophuis absoluut niet het geval. Er wordt ook veel over van alles en nog wat gesproken. Het is maar net wat iemand opwerpt en waar anderen op inhaken. Natuurlijk heb je met de ene bezoeker een betere klik dan met een andere. Met sommigen heb je niet alleen raakvlakken door de ziekte, maar gelukkig ook op tal van andere terreinen. Vanzelfsprekend is het emotioneel belastend wanneer het slecht gaat met een soosgenoot. Maar wie een roos versmaadt vanwege de doornen, mist veel. Alles bij elkaar is Eric heel positief over de herensoos: elke keer is er weer herkenning en afleiding.

Tips

Eric Groot kan iedere man met prostaatkanker aanraden om eens naar een inloophuis in de buurt te gaan om te informeren of daar ook een herensoos is. Nog niet elk IPSO-huis heeft een aparte mannengroep, maar bij voldoende belangstelling kan die wel gestart worden. Verder heeft Eric nog een tip: als je behoefte voelt aan een second opinion moet je dat zeker doen. Het dichtstbijzijnde ziekenhuis is niet altijd het ziekenhuis met zeer veel ervaring met prostaatkanker.

Back To Top
X