skip to Main Content

De columns van Christian Oerlemans

Juli 2020

Christian Oerlemans, oud-reclameman
(o.a. Even Apeldoorn Bellen) en auteur van thrillers,
romans, kunst- en reclameboeken en gedichten.

Orthomanuele
duimen

Het jaar begon met rugpijn. Teveel gestaan denk je dan, tijdens de nieuwjaarsborrel. Maar ondertussen denk je aan je uitzaaiingen. Het zal toch verdorie niet in de botten zitten? Ik mailde Wouter Vogel, de aardigste (nucleair) arts van het AvL. Tijd voor weer eens een PSMA-scan, meende hij en regelde de behandeling. Op 9 maart was ik aan de beurt en tot mijn verbazing bleek de scan-afdeling inmiddels aardig gegroeid, zoals trouwens het hele AvL. Het lijkt wel een succesvol bedrijf. Samen met Willemine en Wouter Vogel bekeek ik mijn plaatje van de wervelkolom. Sja zei Wouter Vogel, het is niet mijn afdeling, maar ik zie wel waar de pijn zit: slijtage. Nee, geen uitzaaiing, geen tekenen van botontkalking, onderbuik houdt zich rustig… Zelfs een vervelend plekje op het schaambeen dat bij de vorige scan toch enige zorg baarde, bleek verdwenen. Als ik niet zo’n pijn in mijn rug had gehad, was ik een gat in de lucht gesprongen.

Tijd voor weer eens een PSMA-scan

Relatieve gezondheid en coronadreiging

Opgelucht maar krom verliet ik het AvL. Willemine reed uiteraard, want afgezien van mijn rug heb ik ook last van slijtage aan de ogen. Ik kan alleen nog autorijden op heldere dagen tussen twaalf en twee. Samen zijn we blij met mijn relatieve gezondheid. De prostaat even op pauze, nu tijd voor de rug en – nog actueler – voor coronadreiging. Met mijn krakkemikkige immuunsysteem plus hormonale ontregeling ben ik bij besmetting natuurlijk snel op de IC en dat is de laatste plek waarheen ik wil. Over corona zeg ik verder niks, er wordt al genoeg over gezegd. Dus naar de huisarts, virus of geen virus.

In de receptie bewonder ik de versiering met roodwitte tape en pijlen op de vloer. De assistente draagt een mondkapje (ik heb er een bij me, maar hoef het niet te dragen), de dokter is gewoon in hemdsmouwen. Na wat duwen en trekken op de behandeltafel is zijn bevestigende conclusie: slijtage. Hij adviseert een manueel therapeut. Volgende dag dus naar alweer een medisch centrum, wie weet hoeveel virussen daar rondhangen. De therapeut luistert op anderhalve meter afstand naar mijn klachten. Ja meneer, slijtage. Ik krijg een papier met oefeningen.

De oefeningen helpen niet, de pijn wordt lastig, veroorzaakt misselijkheid en vermoeidheid in het kwadraat. Gek dat zoiets ernstigs als kanker plotseling een bijkomend probleem wordt. Ik moet verdorie van die rugpijn af!

Speciale ortho manuele behandeling

Van een vriend hoor ik dat mevrouw Sickesz in den Haag hem van alle rug- en nek-pijnen heeft afgeholpen, met de door haar ontwikkelde speciale ortho manuele behandeling. Ik bel en maak een afspraak. De dokter blijkt Holan te

heten. Geen Sickesz? Nee, geen Sickesz riposteert de mevrouw aan de telefoon. Zij beklemtoont nog eens zijn functie: dókter Holan. Ik bel mijn verzekering maar dokter Holan wordt niet vergoed. Hij is alternatief en die module heb ik niet. In het Haagse pand is sinds de jaren zestig weinig veranderd. Dokter Holan zit in een grote kamer met serre. Op zijn eikenhouten bureau een bordje met zijn titel en naam erop.

Oude Perzen op de vloer en de behandelbank ziet eruit alsof mevrouw Sickesz die zelf ontworpen heeft – wat misschien ook zo is. Ja zegt dokter Holan, dit is de behandelkamer van mevrouw Sickesz, we hebben met respect voor haar en haar geweldige werk hier niets veranderd. Zij overleed vijf jaar terug. Ach zo… Omdat mijn vriend zei dat de zoon Sickesz het ook kon, vraag ik naar de zoon. Die blijkt twee jaar geleden te zijn overleden. Dokter Holan pakt een grote foto van het dressoir en toont de innige relatie die hij had met mevrouw Sickesz, ze kijken gearmd lachend in de kamera. Ja, hij heeft haar goede werken overgenomen.

De prostaat even op pauze

Geen enge dingen

Lang verhaal kort: ik zit bloot op de behandeltafel en dokter Nolan knijpt, wrijft en duwt mijn wervels en overige botten op z’n plaats. Hij toont zijn stevige duimen: meer instrumenten zijn niet nodig, verklaart hij. En ja, hij kan mij van de pijn afhelpen in vijf behandelingen. En nee, hij doet geen enge dingen, zoals rukken aan ledematen of verdraaien van het hoofd (vroeger al eens meegemaakt brrr). De oefeningen van de fysiotherapeut mag ik niet meer doen. Nu ik dit schrijf zijn we drie dagen verder en ik moet toegeven dat mijn rug ‘anders’ is en minder lastig. Ik zak niet meer zo vaak door mijn benen. Ik roep ook minder vaak AU, omdat er minder vaak een zenuwpijnscheut door mijn billen trekt. Over vijf weken weten we meer. Dan wordt het ook tijd om mijn psa weer eens te meten. Misschien is er dan wel een vaccin. En spontane regressie inplaats van recessie.

Hoop doet leven

Zie ook de column die ik elders publiceerde,
te lezen via deze link:
https://www.christian-oerlemans.net/
www.extaze.nl/als-de-nood-het-hoogst-is/

Maart 2020

Christian Oerlemans, oud-reclameman
(o.a. Even Apeldoorn Bellen) en auteur van thrillers,
romans, kunst- en reclameboeken en gedichten

Uit een recent onderzoek blijkt dat ruim de helft van alle mannen tussen 45 en 75 jaar niets weet van prostaatproblemen.

Er is meer publiciteit nodig, denk ik dan. De prostaat voor het voetlicht. Misschien iets voor omroep MAX.
Henk Krol zal zijn PSA toch wel eens hebben laten meten? Hij heeft trouwens net een leuke 36-jarige jongedame aangetrokken (van de partij voor de dieren – mannen zijn ook dieren tenslotte), misschien kan zij ambassadrice worden. Femke Merel als Miss Prostaat. Geen serieus idee? Teveel erotische bijgedachten misschien? Kom ik zo op terug. Eerst memoreer ik even dokter Roderick van den Bergh, die een voorstander is van regelmatige prostaatscreening, vergelijkbaar met de 2-jaarlijkse mammografie.

Dat zou mooi zijn, maar is helaas politiek niet haalbaar, afgezien van de kosten. Daarom moeten we iets anders bedenken om die onwetende mannen prostaatbewust te maken. We hebben natuurlijk onze stichting en dit mooie magazine, maar hier preken we voor eigen parochie. Ik geef een voorbeeld van onwetendheid: al zeven jaar praat ik over (mijn) prostaatkanker, heb er zelfs een boekje over geschreven. Kom ik kortgeleden een goede vriend tegen die mij – alsof het iets nieuws is – vertelt dat hij naar het AvL moet, voor zijn prostaat.

‘Je hebt mijn boekje toch? Heb je het gelezen?’ ‘Jaja..uh.. was interessant, maar ik ben het vergeten.’ Hij is net gescheiden, heeft een vriendin.

‘Hoe is het met de seks’?

Seks blijkt geen onderwerp voor conversatie, seks is hmmm. Hij heeft voornamelijk moeite met plassen. Liet onlangs zijn PSA meten, 1.33, geen reden voor paniek. Waarom dan nu ineens naar het AvL? ‘Ze gaan mij opereren met een robot’ zegt hij, wat machteloos.
Ik leg hem uit wat dit betekent, vraag naar zijn Gleasonscore, maar hij heeft nooit van Gleason gehoord…

Hoe hij zo ineens in de molen is gekomen? Hij klaagde tegen een neef die een MRI-kliniek heeft. De neef maakte een scan. En stuurde hem daarna naar Andros, de kliniek voor mannen. (Ik dacht meteen aan RTL7 – ‘meer voor mannen’, zou ook goed zijn voor onze publiciteit). Bij Andros namen ze biopten met de lange naald via het perineum. Op hun website staat dat dit veiliger en manvriendelijker is dan de (volgens hen ‘traditionele’) methode via de endeldarm die hierdoor beschadiging oploopt.

De MRI-scan wordt nu in veel ziekenhuizen als eerste toegepast, voordat er pijnlijk naar biopten wordt geprikt. Ik citeer hoogleraar radiologie Jelle Barentsz (Radboud): ‘Dit kan ongeveer 20.000 mannen per jaar de 12-naalds weefselprik besparen. Patiënten met een verhoogde PSA-waarde bij wie op de eerste MRI geen zorgwekkende vorm van kanker wordt gezien, hoeven geen biopt meer te ondergaan, maar moeten wel hun PSA blijven controleren.’

Mijn vriend met PSA 1.33 doolt als een blinde door prostaatkankerland. De MRI-scan van de neef moet ondanks de lage PSA toch wel een ernstige kankerdreiging hebben gesignaleerd, anders wordt hij niet halsoverkop naar het AvL gestuurd.

Opnieuw een MRI? Opnieuw biopten? Perineum of endeldarm? Hij weet het niet. Hij weet niks of wil er niet over praten. Vraag een man naar zijn prostaatkanker en hij klapt dicht, alsof de mannelijkheid in het geding is. Het was – en is – voor mij een verrassende ervaring om zoveel mannen tegen te komen, die hun ellende pas vertellen als ik er zelf openhartig over begin. Het blijkt weinig manhaftig om prostaatkanker te hebben en helemaal niet manhaftig om erover te praten.

Een leuke ambassadrice? Een billboard langs de weg? We moeten de prostaat salonfähig maken, de prostaat als borrelpraat. Mijn echtgenote geeft spontaan een voorzet voor een slagzin: ‘Mannen wees paraat als ’t gaat om je prostaat’.

We moeten de prostaat salonfähig maken

December 2019

Bica zonder lutamide

Vanmorgen belde één van mijn prostaatkankervrienden. Hij maakt zich zorgen want zijn PSA steeg van twee naar drie terwijl hij toch al een half jaar bicalutamide slikt.

Ik kwam net terug van het dorpslaboratorium in Moncarapacho Portugal, waar ik – omdat ik er de helft van de tijd woon – regelmatig mijn stand van uitzaaiing laat checken. Afgelopen half jaar blijkt mijn PSA gestegen naar 1,44. Sprong ik een gat in de lucht? Nee, hoewel ik blij zou moeten zijn. Temeer omdat ik al een half jaar mijn dosering halveer, van 50 naar 25 mg per dag in de hoop en verwachting dat de bijverschijnselen (met name energiegebrek) zullen verminderen. Mijn vriend slikt zes keer zoveel en heeft nauwelijks last van bijverschijnselen. Hij maakt zich dus andere zorgen dan ik: hij denkt dat bij hem de bicalutamide niet werkt en dus wil hij iets sterkers. Ha, hij wil het protocol omverwerpen. Hij wil zijn eigen pillen kiezen, maar dat gaat zo maar niet.

HIJ DENKT DAT BIJ HEM DE BICALUTAMIDE NIET WERKT EN DUS WIL HIJ IETS STERKERS

Wij hebben toch ook kanker

Kankerpatiënten hebben tegenwoordig een ‘casemanager’, een ervaren verpleegkundige bij wie je terecht kunt met je zorgen. Iemand waar je tegenaan mag zeuren. Dat is wel eens lekker. ‘Waarom hebben we niet zo iemand bij urologie?’ klaagt mijn vriend. ‘Wij hebben toch ook kanker?’

Sja… Zelf heb ik twee keer met een psychologe gepraat. Was een (goed) voorstel van mijn huisarts. Zij las ook mijn columns en verzekerde mij dat ik heel goed om ga met mijn ziekte en goed kan relativeren. Hé, waar hoorde ik dat eerder? O ja, tijdens de donateursdag in Tiel. Een aardige mevrouw vond mijn columns positief. Wow, was de eerste keer dat ik een reactie kreeg op mijn geschrijf voor dit prachtige magazine – afgezien natuurlijk van schouderklopjes door mijn prostaatkankervrienden.

Niet meer blij zoals vroeger

Relativeren, ja begin er maar aan. Laatst klaagde ik op een zonnige dag tegen mijn geliefde dat ik niet meer blij kan zijn, blij zoals je vroeger vrolijk huppelend de toekomst omarmde. Ik zou me gelukkig moeten voelen omdat ik een mooi leven heb, maar de uitzaaiingen zitten in de weg. Ik kwam dus niet vrolijk huppelend naar buiten uit het dorpslaboratorium waar de dag ervoor mijn bloed was geprikt. De lieve receptioniste gaf mij de uitslag in een gesloten envelop die ik niet durfde open te maken. Thuis bij een kop koffie keek mijn vrouw eerst. “Snap er niet veel van” zei ze. Ze noemde drie getallen; 1.42, 8.34 en 1.44. Over huppelen gesproken. Maar, de laatste telt, dus het gaat goed als ik de PSA-meting mag geloven (welk ander houvast hebben we nog?). De eerste is van december 2016, de tweede een jaar later… auw, toen zei Simon Horenblas (uroloog AvL) op een regenachtige ochtend: “ja jongen, je zult er toch aan moeten geloven, je moet aan de hormonen”. Toen wist ik dat ik nooit meer beter zou worden.

NIET MEER BLIJ ZOALS VROEGER, VROLIJK HUPPELEND DE TOEKOMST OMARMEND

Welke muziek spelen we straks?

Als je in de palliatieve fase zit krijg je last van stress. Hoe lang heb ik nog? Is mijn testament in orde? Welke muziek spelen we straks als ik in de kist lig? De symptomen van stress helpen niet echt om de bijverschijnselen van hormoontherapie te compenseren, want ze zijn ongeveer hetzelfde. Als je al moe bent van je ziekte, dan ben je het nu dubbel van de bijkomende stress. Wat te doen? Lopen, wandelen, sporten, bewegen, je hoofd leeg maken en goed slapen. Het laatste valt natuurlijk niet mee als de PSA in je hoofd zit. En sporten? Ik moet eerlijk bekennen dat ik er minder zin in heb, hoewel ik een competitieve golfer ben/was. Gelukkig heb ik golfvrienden die ook kanker hebben/hadden (prostaat, milt, darm, blaas). En in Portugal waar ik dit nu schrijf bij strakblauwe hemel en zon op de palmbomen, is golf aantrekkelijker dan op een Novemberdag in Nederland. Mijn golfvrienden zijn jonger en laatst, toen ik met enig geluk erg goed speelde, verzuchtte Peter tegen Cees: ‘we laten ons toch niet inpakken door een tachtigjarige halfblinde grijsaard met prostaat kanker?’ Ja, inderdaad, mijn ogen zijn ook aan vernieuwing toe, ‘macula degeneratie’ heet het. En laatst kon ik op de 16e hole geen bal meer slaan omdat mijn linker schouder ineens te pijnlijk werd. Ojee denk je dan, zit ’t nu toch in mijn botten?

IK ZOU ME GELUKKIG MOETEN VOELEN, MAAR DE UITZAAIINGEN ZITTEN IN DE WEG

Schaamte

Genoeg over golf. Hoewel, nog even dit: toen ik in 2012 prostaatkanker bleek te hebben, schreef ik er een boekje* over en verder was ik heel open op mijn golfclub. Bleek dat van de acht man in mijn competitieteam er vier prostaatkanker hadden. Nooit een woord over gehoord, mannen hebben toch iets van schaamte als het over dit kliertje gaat. Over club gesproken, ik was er natuurlijk bij in Tiel. Mooi programma, met goede sprekers. Ik vond het wel jammer dat een vraag over ‘cannabisolie’ enigszins werd weggewuifd. Er is nog veel onbegrip en weinig kennis over cannabinoı̈den. Maar er is een professor die er al zijn hele leven onderzoek naar doet: Raphael Mechoulam (89), professor in the Department of Medicinal Chemistry at the Institute of Drug Research at Hebrew University in Israel.(https:// www.youtube.com/watch?v=4-KQh0VrYyw).

Dit was het weer voor deze keer. Ik neem nog een kop koffie, in Portugal een ‘bica’ genoemd, lekker, zonder ‘lutamide’.

*MANNEN je sluipmoordenaar heet testosteron Uitgeverij Elikser, www.elikser.nl

Juni 2018

‘Vechten tegen Kanker’, hoe doe je dat?

Als ik mij ergens aan erger dan is het wel peptalk. Ik bedoel die opgepepte vechtverhalen van mensen die de ziekte zogenaamd te lijf gaan. Velen worden hiermee ongelukkig gemaakt, omdat ze niet zo ‘vechtlustig’ zijn. En zich dus schuldig voelen. En denken dat ze daardoor zieker worden. Of sneller doodgaan. Bij de Moerman Vereniging, bijvoorbeeld, zijn ze dol op dit soort verhalen. Je proeft een onderhuidse vijandigheid tegen de reguliere geneeskunde. Jarenlang was ik lid, maar uiteindelijk werd ik er ziek van.

Ik heb prostaat kanker en schreef er een boekje over: ‘MANNEN je sluipmoordenaar heet testosteron’. Best een leuk boekje. Simon Horenblas van het AvL schreef het voorwoord en had het over ‘een tocht over het prostaatkankerpad, geen snelweg blijkbaar maar een kronkelig pad met afgronden en af en toe geteisterd door noodweer…’ Leuk is het natuurlijk niet echt, maar ik wil met nadruk zeggen: mijn leven heb ik niet veranderd nadat ik kanker kreeg en ik ben bereid om er openhartig en relativerend over te praten. Wat kun je zelf doen? Doorgaan met léven. Paniek in de tent Mijn eerste tumor kreeg ik niet in de prostaat, maar in mijn rechterwang (2002). Er was sprake van onmiddellijk opereren.

Paniek in de tent

Twee vrouwen, mijn ex-echtgenote en mijn vriendin (nu echtgenote) wilden de palliatieve zorg op zich nemen. Schattig natuurlijk, maar ik zette vraagtekens bij de operatie die mijn halve gezicht kon lamleggen. Uiteindelijk ging ’t niet door. Middel zou erger zijn dan de kwaal. Afwachten werd het devies. Met een dikke wang valt te leven. Nee, ook toen niet ‘gevochten’, eerder gewoon geaccepteerd. Zeker weten dat ik er niet aan dood zou (wilde) gaan. Geloven in je eigen inwendige kracht, de vlam in jezelf. Kanker is een sluipmoordenaar. Tumoren weten je immuunsysteem voor de gek te houden, omdat het gaat om ‘lichaamseigen weefsel’. De omschrijving heb ik van professor Schouwenburg van het AMC, inmiddels alleen nog actief met zijn collectie oldtimers. Ik zeuren en aandringen, verdorie toch een rare bult. Hij geruststellend: ‘maakt u zich geen zorgen, het is lichaamseigen weefsel’. Uiteindelijk ben ik naar het AvL gegaan. En ja hoor; tumor.

Mijn cellen zijn in de war. Hoe dit komt? Daar zijn we nog steeds niet achter, hoewel ‘voeding’ een rol speelt, in deze opvatting was Moerman zijn tijd vooruit. Dus nog meer opletten met eten. En ja, ook met drinken. En vechten natuurlijk. (wordt vervolgd)‘

(gedicht)
De MRI Scan

De wetenschap heeft vastgesteld
Er groeit iets in mijn hoofd
Dat er niet hoort
De negatieven wijzen uit
Zo duidelijk groen omlijnd
Wat er niet hoort
Voor mijn klachten zo gering
De oorzaak veel te groot
Uiteindelijk opgespoord.  

De wetenschap is machteloos
Het groeit daar maar gestaag
Als gras in groene wei.
Gemeenlijk is de groei gezond
Waarvoor men God aanroept
Maar niet bij mij
Mijn gras blijkt oncologisch kruid
Waartegen niets gewassen is
O dank u Deus Rei  

De wetenschap heeft vastgesteld
Je kunt er niet mee leven
Althans niet lang
Het onheil groeit onstuitbaar voort
Verwoest mijn dagelijks denken
Het hart soms bang
De fotofinish is in zicht gekomen
Groen de grenzen van mijn leven
Waar aan ik hang.  

Loosdrecht 22 september 2002

September 2018

Lees dit maar niet.

Als u dit toch leest, denk ik dat we lotgenoten zijn. Prostaatkanker. Ik heb de uitgezaaide versie en slik sinds een half jaar bicalutamide. Gisteren werd ik per email eraan herinnerd dat ik mijn column moest inleveren, een uitgekiend moment want gisteren bestond ik niet echt.

Er zijn dagen dat ik dermate ver weg raak van mijzelf dat ik begrijp hoe een leeggelopen ballon zich voelt. Maar niet gezeurd; vandaag ging ik topfit naar het politiebureau in het dorp Moncarapacho (Portugal) om een diefstal aan te geven (ander onderwerp) en keek ik jaloers naar die verdomd knappe jongens met hun pistoolholster en gezond testosteron niveau.

Sinds 2012 heb ik prostaatkanker. Dus ik houd het al een tijdje vol. Helaas moest ik dit jaar aan de hormonen want de PSA klom onrustbarend. Moet toegeven dat het helpt want de PSA daalde naar een acceptabele 2.5. Hoeveel oudere mannen hebben zo’n PSA en weten van niks? Misschien kent u ook deze doodoener: ‘er sterven meer oude mannen mèt prostaatkanker, dan áán prostaatkanker’. Hoe dan ook, hoewel vandaag (voorlopig) topfit, blijf ik toch jaloers op die mooie politieboys. Als ik een vrouw was – scheelt inmiddels niet veel – zou ik er wel… Nou ja, laten we het niet over seks hebben, want dat wordt slap gezeur.

Veel behandelingen zijn protocol

Als je prostaatkanker hebt, kun je er veel over lezen. Afgezien van informatie op de professionele sites, kun je ervaringen lezen van anderen die hetzelfde hebben. Gedeelde smart is halve smart zei mijn moeder altijd. Een van de smartelijkste kwam uit Kroatië. Daar schijnt een enthousiaste behandelende uroloog te hebben gezegd: “I’m gonna make a woman out of you”. Dat was lachen natuurlijk.
Jaja, mischien is dat het: lezen dat je gelukkig niet de enige bent. En gelukkig blijken er mannen te zijn die het veel slechter hebben. Spierpijn, opvliegers, depressies. En dan blijken er ook mannen te zijn die rustig voortleven alsof er niks aan de hand is, terwijl ze al drie jaar Zoladex krijgen ingespoten.
Moeten voordien ook rustig voortlevende mannen zijn geweest, want normaal gesproken gooit Zoladex je hormoonhuishouding (en je leven) danig in de war. Ik moest er in 2013 na een half jaar echt mee stoppen, wilde ik niet eindigen als een dikke feminine depressieve sukkel. Zoladex is (vaak) protocol. Heel veel behandelingen zijn protocol. En zoals je weet, het protocol doorbreek je niet zo makkelijk.

Veel artsen houden er niet van als jij je met hun werk bemoeit, door bijvoorbeeld te wijzen op ontwikkelingen: zoals de lutetium-177 PSMA behandeling (UMC). Of als je iets alternatiefs voorstelt. Keuze genoeg op het internet; vitaminen, mineralen, voedingssupplementen, paddfestoelen, wietolie… Mijn arts gruwt ervan: ‘Sja, als je van alles en nog wat gaat slikken weten wij niet in hoeverre de reguliere behandeling werkt’.

Een professorale vriend (mede PSA-er) meent dat er veel naijver is onder professoren. Dus refereren aan onderzoeken of informatieve websites wekt zelden sympathie.
Dezelfde vriend zei onlangs dat hij ermee ophield, met lezen over onze kwaal. Je kunt jezelf ook ziek lezen. Vandaar het kopje boven dit verhaal.

December 2018

Waarom ik?

Is het erg om kanker te hebben? Ja, het is erger dan ik dacht. Het ergst is eigenlijk dat het in mijn hoofd zit, in mijn dagelijks denken van opstaan tot naar bed gaan.

Mijn moeder zei vroeger altijd als ik iets mankeerde – of dacht te mankeren: ‘gaat wel weer over voordat je een meisje wordt’. Hoewel ik nu toch enigszins een meisje word dank zij de hormoonkuur die mij ontmant gaat het toch niet over. Het is een rot idee te weten dat achter je navel iets zit dat niet over gaat. Zonder testosteron kun je ook leven, hoewel minder mans. Maar vrolijk word je er niet van.

Je wil wel genieten maar je kunt het niet

Soms op een mooie dag zit je op een mooi terras met mooie vergezichten en mooi dat je niet vrolijk bent. Je wil wel genieten, maar je kunt het niet omdat de PSA in je hersens is gekropen. Sjachrijnig hang je als een slappe zak in een stoel, nog te beroerd om aardig te zijn tegen je geliefde. Wat een rotdag. Voor haar dan… want laten we eerlijk zijn, je huisgenoten lijden mee als je een testosteronloze rotdag hebt. Over testosteron gesproken, ik lees dat Dr. Melinda Sheffield-Moore een studie leidde van de universiteit van Texas die aantoonde dat testosteron kan worden ingezet bij spierverlies dat kankerpatiënten ondervinden (cachexie). Ha, daar hebben wij wat aan. Testosteron is voor ons tot vijand verklaard.* Daar zitten we dan met onze slappe spieren.

Een soort ontdekkingsreis

Om terug te komen op de eerste zin van dit verhaal: in het begin hobbelde ik nog vrij luchtig door het programma. Het is toch een soort ontdekkingsreis, je ontmoet allerlei (nieuwe) artsen en verpleegkundigen en met je status onder je arm scharrel je van wachtkamer naar poli, van koffieshop naar scanner, naar balie 1, 6 en 10 en dan weer terug. Tussendoor genietend van een kop koffie en een gevulde koek. Soms ook een lekkere kroket. Ja, ik vond het ook wel spannend, in het begin. Je leven verandert drastisch en alle veranderingen draaien om jou. Ineens heb je een geheel eigen project. Je hebt het er druk mee. Als schrijver vond ik het interessant. Ik maakte notities voor het thuisfront, wat uiteindelijk resulteerde in een boekje dat ik nogal feestelijk presenteerde aan genodigden en pers in de Glazen Zaal van het AvL.* Maar gaandeweg is de aardigheid er wel vanaf. Ik ben verzeild geraakt in het palliatieve traject en de PSA is doorgedrongen in mijn hoofd. Dit is denk ik het probleem van velen; je kunt het niet volhouden om net te doen of er niks aan de hand is. Je wil niet klagen, je relativeert, je maakt een grapje… Maar ondertussen denk je stiekem: waarom ik?

 

Maart 2019

Mijn ziekenhuis

Nooit heb ik een hekel gehad aan ziekenhuizen. Integendeel, ik zag de positieve kanten, even eruit, goed verzorgd en als je was bijgekomen tijd om een boek te lezen.

Deze positieve programmering heb ik in mijn kleutertijd meegekregen. We gingen vaak naar het ziekenhuis, omdat pappa er in lag. Neem het legendarische Burgerziekenhuis in de Linnaeusstraat in Amsterdam. Een paleis in mijn kinderogen. En allemaal aardige mensen die je over je bol aaiden. Pappa opgewekt in bed (goede acteur denk ik nu) in een kamer met vrolijke mannen die grapjes maken waarvan mamma moet blozen.. Het ziekenhuis was een uitje. En ik ben zo gelukkig geweest er vaak te mogen zijn, laatst nog mijn score opgevoerd met het Jeroen Bosch ziekenhuis, nu heb ik tien titels in Nederland. Een heel pak ponskaartjes. Jammer genoeg krijg je die niet in het buitenland. Daar heb ik ook prachtige ziekenhuizen meegemaakt. In Brazilië, in Itajai, verwijderde een manke Duitse arts mijn blinde darm. Lag ik in een enorme kamer met badkamer en uitzicht op de palmen. Maar de verpleegsters waren non helaas (non-actief). Ze mochten geen mannen wassen. Dat was anders in Dar es Salam. Eveneens uitzicht op de palmen, maar dan met uitbundige Engelse verpleegsters. Wekenlang een prettig ziekbed en tijd om aan mijn eerste roman te schrijven.

Pijn, meer pijn, ontzettende pijn

Toen ik 20 jaar geleden mijn grote liefde ontmoette, heb ik meteen – de tweede dag al – opgebiecht dat mijn constructie nogal gammel is. Ik was toen op de weg terug van een whiplash. Nou, daar heb je meer last van dan van prostaatkanker. Maar geen arts die het interesseert. Met een whiplash kom je niet in het ziekenhuis. Met een hernia wel. Ik had de zolder opgeruimd (bij echtscheiding moet er gemeenlijk veel worden opgeruimd) van de voormalig echtelijke woning. ’s Avonds uitrustend in mijn appartement, krijg ik pijn. Meer pijn, ontzettende pijn. Denkend aan Archimedes ga ik in bad liggen. Gelukkig mijn mobiele telefoon meegenomen. Kan daarna niet meer uit het bad komen, dus kreunend bel ik ’s nachts mijn geliefde. Zie je wel, moet die gedacht hebben: gammele constructie. Na veel gedoe komt tegen de ochtend mijn huisarts met assistente en die tillen mij uit bad en rechtstreeks door naar de ziekenauto. Lag ik weer eens in het ziekenhuis, maar ik kon er nauwelijks van genieten want ik was min of meer plat gespoten.

Tegenwoordig kom ik veel in het AvL, ook een erg mooi ziekenhuis, zeker na de verbouwing. Ik mocht er een paar dagen verblijven ter verwijdering van bedreigde lymfeklieren. Ook presenteerde ik er mijn bestseller ‘MANNEN, je sluipmoordenaar heet testosteron’. Het ziekenhuis heeft mijn sympathie, maar om nou van ‘mijn’ AvL te spreken. Ja, ‘mijn’ arts, dat klinkt normaal, alsof het je eigen keuze is. Maar mijn ziekenhuis?

De vraag is knellender geworden sinds ik onlangs hoorde dat ‘mijn’ arts Simon Horenblas ermee stopt. Ga ik straks nog voor controle naar het AvL, een uur in de auto? Of wandel ik 5 minuten naar de poli van (mijn) Jeroen Bosch? Wat weten we eigenlijk van ziekenhuizen, behalve dat ze failliet kunnen gaan en dat er rond ziekenhuizen imago’s groeien die vaak niet kloppen.

Juni 2019

Sluipmoordenaar

Net even een rondje gelopen, langs de Waal en naar de Markt. Haring gegeten, vette vis is gezond. Verder door de Oliestraat en langs het Stadskasteel naar het Kerkplein.

Ooit stonden hier bejaardentehuizen, waarvan alleen het Oudemannen en -vrouwenhuis uit de 18e eeuw nog rest. Ik wil niet bejaard zijn. En al helemaal niet ziek! Daarom dwing ik mezelf tot bewegen. Maar top voel ik me nooit. Onlangs realiseerde ik mij – met een schok – dat ik mij héél lang geleden ook vaak zo voelde. Ik zat toen een paar jaar op de ‘grote vaart’ en kwam in exotische ziekenhuizen terecht (zie mijn laatste column). De vreemdste diagnoses kreeg ik, maar als ik weer op het Leidseplein zat was ’t over.

Psychosomatisch meneer. Ik kon niet tegen de situatie op zo’n boot. Nu herken ik de gelijkenis; ik kan niet tegen de situatie! Ik kan niet tegen ziek zijn zonder kans op beterschap. Kankergetroffenen hebben net als eenzame zeelui last van heimwee, heimwee naar gezond zijn. Jaloers zie ik al die mensen op de Markt met dit mooie weer van hun gezond-zijn genieten.

’Kwaliteit van leven’

‘De zorg voor mensen met kanker stopt veelal te vroeg’, zegt prof.dr. Peter Huijgens, bestuurder van Integraal Kankercentrum Nederland. Door dit instituut werd ik uitgenodigd om mee te doen aan een onderzoek over ‘kwaliteit van leven’ na de behandeling (www.profielstudie.nl). Sjonge dat was schrikken. Elke vraag in zo’n onderzoek is een harde confrontatie met je gesukkel en geworstel. Vermoeid, humeurig, misselijk, rugpijn, hoesten, kortademig, nachtzweet… ik moest veel te vaak met JA antwoorden.

Gelukkig bevestigde het tevens dat ik een optimale relatie heb, want uit de opzet en vraagstelling van het onderzoek mag je afleiden dat er in huiselijke kring veel wordt geleden. Begrijpelijk, de meeste kankerklanten zijn niet het vrolijkste gezelschap, ze hebben zorgen, zijn een beetje angstig en afgezien van fysieke ongemakken krijgen ze geestelijk flink op hun donder. Hoe sterk moet je zijn om vrolijk voort te leven met kanker?

Prostaatkankerpad

Mijn geliefde geeft mij alle ruimte om ziek zwak en misselijk te zijn. Slechte dag? Het zij zo. Goede dag? Hup genieten en koffiedrinken met een Bossche bol in het StadsCafé. Anders gezegd; mijn partner vangt mij goed op en klaagt ook niet dat ik eunuch ben geworden. Omdat zo’n onderzoek oude wonden open rijt om het plastisch te zeggen, ben ik mijn boekje weer eens gaan lezen, over mijn avonturen op het prostaatkankerpad zoals professor Simon Horenblas (AvL) het in zijn voorwoord omschrijft. Sja, nog een mazzel dat ik in 2012 een PSA-meting liet doen, niet omdat ik ergens last van had, maar omdat ik in de Herenkleedkamer een hoop gezeik hoorde over dat kliertje.

Met PSA boven de 18 was ik aan de beurt. Eerst in Tergooi ziekenhuis waar een urologe met drie studentes het voorwerk deed (op den duur raak je er aan gewend dat zoveel vrouwen zich met je kruis bemoeien). Later het AvL.

Sluipmoordenaar

Een jaar vol schrik en angst en knotsgekke ervaringen die moeilijk uit te leggen zijn. Vandaar mijn boek erover. Testosteron waarmee je in je jonge jaren zo blij was, blijkt de sluipmoordenaar. Ja, ook prostaatkanker is dodelijk.

 

‘MANNEN je sluipmoordenaar heet testosteron’. €14,50 o.a. bij Bruna, Bol.com, Bookspot en Uitgeverij Elikser.

September 2019

Somberen

Laatst kwam ik dit woord ergens tegen. En wat een prachtig woord.

Hoewel mijn zoon zegt dat ik mijn glas altijd half vol zie, kan ik uitstekend somberen sinds mijn onderbuik – en mijn leven – gemetastaseerd is. Komt nog bij dat de nieuwe jeugdige uroloog, die mij na vertrek van Simon Horenblas (heerlijke man) is toegewezen in het AvL, mij te verstaan heeft gegeven dat bezoeken aan hem verder zinloos zijn. Hij verwees mij naar mijn huisarts voor PSA-metingen en gesprekjes, mocht ik daar behoefte toe gevoelen.

Ik heb een prettige meevoelende huisarts, daar mankeert het niet aan, maar toch moest ik even denken aan die leuke urologe van het RadboudUMC, dr. Inge van Oort. U kent natuurlijk de videodocumentaire: ‘Houd zelf de regie bij niet te genezen prostaatkanker’. (https://www.youtube.com/watch?v=7X7-8caw5ag).
Presentatrice Inge Diepman introduceert in deze video dokter Inge samen met haar ‘client’ ervaringsdeskundige Theo, en heeft ’t over hun ‘relatie’.

Grapje

Hebben wij een ‘relatie’? Hihi, ja al bijna tien jaar geven beiden giechelend toe. Grapje. Want Theo is natuurlijk getrouwd en even later komt zijn vlotte echtgenote aan het woord.(Heel informatief overigens).
Genoemde ‘relatie’ is mooi, maar zeldzaam denk ik. Het is zonder twijfel heerlijk om relationeel menselijk met je uroloog te kunnen verkeren. Maar is dit de norm? Ik houd niet van stereotiepen en cliché’s maar velen van mijn prostaatvrienden klagen over gebrek aan compassie en empathie bij hun uroloog.

Hoe dan ook, dokter Inge blijkt ook pleitbezorgster van de ons inmiddels bekende Lutetium-177 therapie. Zij toont twee scans, before and after, van een patiënt die er in de PSMA-scan uitziet als een krentenbrood en na één behandeling nog slechts een paar vlekjes heeft. Weg tumoren, als suikerkorrels in heet water. Het helpt dus. Maar zoals dokter Inge spijtig opmerkt, staat deze therapie als laagste keuze genoteerd. Of liever gezegd, als laatste keuze. Je moet wel volledige gemetastaseerd zijn voordat je een kans maakt, terwijl ik juist zou denken dat deze therapie meteen bij de eerste uitzaaiingen protocol zou kunnen zijn. ‘Niet te genezen prostaatkanker’. Hoezo? Maar ik kan soebatten wat ik wil, bij het AvL wil men er niks van weten. Okee, jammer dan. Ik voel me de laatste tijd prima, heb de bicalutamide afgebouwd naar 25 mg per dag (protocol is 150 mg) en mijn psa schommelt rond de één.

Literatuur-medicatie

Mijn goede vriend Rob overleed onlangs, niet aan zijn prostaatkanker, ook niet aan zijn keelkanker, maar midden in de nacht aan een hersenbloeding. Ik mis hem, want we konden samen soms lekker somberen. Weet je wat helpt tegen somberen? Een goed boek. Literatuur-medicatie. Ik geef wat uiteenlopende tips: De Toverberg van Thomas Mann, Hersenschimmen van Bernlef of Jeruzalem van Gonzalo M Tavares. Verdrink in het dramatische leven van een ander en je bent blij dat je alleen maar prostaatkanker hebt.

Back To Top
X