skip to Main Content

De columns van Christian Oerlemans

Oud-reclameman (o.a. Even Apeldoorn Bellen) en auteur van thrillers, romans, kunst- en reclameboeken en gedichten.

Juni 2018

‘Vechten tegen Kanker’, hoe doe je dat?

Als ik mij ergens aan erger dan is het wel peptalk. Ik bedoel die opgepepte vechtverhalen van mensen die de ziekte zogenaamd te lijf gaan. Velen worden hiermee ongelukkig gemaakt, omdat ze niet zo ‘vechtlustig’ zijn. En zich dus schuldig voelen. En denken dat ze daardoor zieker worden. Of sneller doodgaan. Bij de Moerman Vereniging, bijvoorbeeld, zijn ze dol op dit soort verhalen. Je proeft een onderhuidse vijandigheid tegen de reguliere geneeskunde. Jarenlang was ik lid, maar uiteindelijk werd ik er ziek van.

Ik heb prostaat kanker en schreef er een boekje over: ‘MANNEN je sluipmoordenaar heet testosteron’. Best een leuk boekje. Simon Horenblas van het AvL schreef het voorwoord en had het over ‘een tocht over het prostaatkankerpad, geen snelweg blijkbaar maar een kronkelig pad met afgronden en af en toe geteisterd door noodweer…’ Leuk is het natuurlijk niet echt, maar ik wil met nadruk zeggen: mijn leven heb ik niet veranderd nadat ik kanker kreeg en ik ben bereid om er openhartig en relativerend over te praten. Wat kun je zelf doen? Doorgaan met léven. Paniek in de tent Mijn eerste tumor kreeg ik niet in de prostaat, maar in mijn rechterwang (2002). Er was sprake van onmiddellijk opereren.

Paniek in de tent

Twee vrouwen, mijn ex-echtgenote en mijn vriendin (nu echtgenote) wilden de palliatieve zorg op zich nemen. Schattig natuurlijk, maar ik zette vraagtekens bij de operatie die mijn halve gezicht kon lamleggen. Uiteindelijk ging ’t niet door. Middel zou erger zijn dan de kwaal. Afwachten werd het devies. Met een dikke wang valt te leven. Nee, ook toen niet ‘gevochten’, eerder gewoon geaccepteerd. Zeker weten dat ik er niet aan dood zou (wilde) gaan. Geloven in je eigen inwendige kracht, de vlam in jezelf. Kanker is een sluipmoordenaar. Tumoren weten je immuunsysteem voor de gek te houden, omdat het gaat om ‘lichaamseigen weefsel’. De omschrijving heb ik van professor Schouwenburg van het AMC, inmiddels alleen nog actief met zijn collectie oldtimers. Ik zeuren en aandringen, verdorie toch een rare bult. Hij geruststellend: ‘maakt u zich geen zorgen, het is lichaamseigen weefsel’. Uiteindelijk ben ik naar het AvL gegaan. En ja hoor; tumor.

Mijn cellen zijn in de war. Hoe dit komt? Daar zijn we nog steeds niet achter, hoewel ‘voeding’ een rol speelt, in deze opvatting was Moerman zijn tijd vooruit. Dus nog meer opletten met eten. En ja, ook met drinken. En vechten natuurlijk. (wordt vervolgd)‘

(gedicht)
De MRI Scan

De wetenschap heeft vastgesteld
Er groeit iets in mijn hoofd
Dat er niet hoort
De negatieven wijzen uit
Zo duidelijk groen omlijnd
Wat er niet hoort
Voor mijn klachten zo gering
De oorzaak veel te groot
Uiteindelijk opgespoord.  

De wetenschap is machteloos
Het groeit daar maar gestaag
Als gras in groene wei.
Gemeenlijk is de groei gezond
Waarvoor men God aanroept
Maar niet bij mij
Mijn gras blijkt oncologisch kruid
Waartegen niets gewassen is
O dank u Deus Rei  

De wetenschap heeft vastgesteld
Je kunt er niet mee leven
Althans niet lang
Het onheil groeit onstuitbaar voort
Verwoest mijn dagelijks denken
Het hart soms bang
De fotofinish is in zicht gekomen
Groen de grenzen van mijn leven
Waar aan ik hang.  

Loosdrecht 22 september 2002

September 2018

Lees dit maar niet.

Als u dit toch leest, denk ik dat we lotgenoten zijn. Prostaatkanker. Ik heb de uitgezaaide versie en slik sinds een half jaar bicalutamide. Gisteren werd ik per email eraan herinnerd dat ik mijn column moest inleveren, een uitgekiend moment want gisteren bestond ik niet echt.

Er zijn dagen dat ik dermate ver weg raak van mijzelf dat ik begrijp hoe een leeggelopen ballon zich voelt. Maar niet gezeurd; vandaag ging ik topfit naar het politiebureau in het dorp Moncarapacho (Portugal) om een diefstal aan te geven (ander onderwerp) en keek ik jaloers naar die verdomd knappe jongens met hun pistoolholster en gezond testosteron niveau.

Sinds 2012 heb ik prostaatkanker. Dus ik houd het al een tijdje vol. Helaas moest ik dit jaar aan de hormonen want de PSA klom onrustbarend. Moet toegeven dat het helpt want de PSA daalde naar een acceptabele 2.5. Hoeveel oudere mannen hebben zo’n PSA en weten van niks? Misschien kent u ook deze doodoener: ‘er sterven meer oude mannen mèt prostaatkanker, dan áán prostaatkanker’. Hoe dan ook, hoewel vandaag (voorlopig) topfit, blijf ik toch jaloers op die mooie politieboys. Als ik een vrouw was – scheelt inmiddels niet veel – zou ik er wel… Nou ja, laten we het niet over seks hebben, want dat wordt slap gezeur.

Veel behandelingen zijn protocol

Als je prostaatkanker hebt, kun je er veel over lezen. Afgezien van informatie op de professionele sites, kun je ervaringen lezen van anderen die hetzelfde hebben. Gedeelde smart is halve smart zei mijn moeder altijd. Een van de smartelijkste kwam uit Kroatië. Daar schijnt een enthousiaste behandelende uroloog te hebben gezegd: “I’m gonna make a woman out of you”. Dat was lachen natuurlijk.
Jaja, mischien is dat het: lezen dat je gelukkig niet de enige bent. En gelukkig blijken er mannen te zijn die het veel slechter hebben. Spierpijn, opvliegers, depressies. En dan blijken er ook mannen te zijn die rustig voortleven alsof er niks aan de hand is, terwijl ze al drie jaar Zoladex krijgen ingespoten.
Moeten voordien ook rustig voortlevende mannen zijn geweest, want normaal gesproken gooit Zoladex je hormoonhuishouding (en je leven) danig in de war. Ik moest er in 2013 na een half jaar echt mee stoppen, wilde ik niet eindigen als een dikke feminine depressieve sukkel. Zoladex is (vaak) protocol. Heel veel behandelingen zijn protocol. En zoals je weet, het protocol doorbreek je niet zo makkelijk.

Veel artsen houden er niet van als jij je met hun werk bemoeit, door bijvoorbeeld te wijzen op ontwikkelingen: zoals de lutetium-177 PSMA behandeling (UMC). Of als je iets alternatiefs voorstelt. Keuze genoeg op het internet; vitaminen, mineralen, voedingssupplementen, paddfestoelen, wietolie… Mijn arts gruwt ervan: ‘Sja, als je van alles en nog wat gaat slikken weten wij niet in hoeverre de reguliere behandeling werkt’.

Een professorale vriend (mede PSA-er) meent dat er veel naijver is onder professoren. Dus refereren aan onderzoeken of informatieve websites wekt zelden sympathie.
Dezelfde vriend zei onlangs dat hij ermee ophield, met lezen over onze kwaal. Je kunt jezelf ook ziek lezen. Vandaar het kopje boven dit verhaal.

December 2018

Waarom ik?

Is het erg om kanker te hebben? Ja, het is erger dan ik dacht. Het ergst is eigenlijk dat het in mijn hoofd zit, in mijn dagelijks denken van opstaan tot naar bed gaan.

Mijn moeder zei vroeger altijd als ik iets mankeerde – of dacht te mankeren: ‘gaat wel weer over voordat je een meisje wordt’. Hoewel ik nu toch enigszins een meisje word dank zij de hormoonkuur die mij ontmant gaat het toch niet over. Het is een rot idee te weten dat achter je navel iets zit dat niet over gaat. Zonder testosteron kun je ook leven, hoewel minder mans. Maar vrolijk word je er niet van.

Je wil wel genieten maar je kunt het niet

Soms op een mooie dag zit je op een mooi terras met mooie vergezichten en mooi dat je niet vrolijk bent. Je wil wel genieten, maar je kunt het niet omdat de PSA in je hersens is gekropen. Sjachrijnig hang je als een slappe zak in een stoel, nog te beroerd om aardig te zijn tegen je geliefde. Wat een rotdag. Voor haar dan… want laten we eerlijk zijn, je huisgenoten lijden mee als je een testosteronloze rotdag hebt. Over testosteron gesproken, ik lees dat Dr. Melinda Sheffield-Moore een studie leidde van de universiteit van Texas die aantoonde dat testosteron kan worden ingezet bij spierverlies dat kankerpatiënten ondervinden (cachexie). Ha, daar hebben wij wat aan. Testosteron is voor ons tot vijand verklaard.* Daar zitten we dan met onze slappe spieren.

Een soort ontdekkingsreis

Om terug te komen op de eerste zin van dit verhaal: in het begin hobbelde ik nog vrij luchtig door het programma. Het is toch een soort ontdekkingsreis, je ontmoet allerlei (nieuwe) artsen en verpleegkundigen en met je status onder je arm scharrel je van wachtkamer naar poli, van koffieshop naar scanner, naar balie 1, 6 en 10 en dan weer terug. Tussendoor genietend van een kop koffie en een gevulde koek. Soms ook een lekkere kroket. Ja, ik vond het ook wel spannend, in het begin. Je leven verandert drastisch en alle veranderingen draaien om jou. Ineens heb je een geheel eigen project. Je hebt het er druk mee. Als schrijver vond ik het interessant. Ik maakte notities voor het thuisfront, wat uiteindelijk resulteerde in een boekje dat ik nogal feestelijk presenteerde aan genodigden en pers in de Glazen Zaal van het AvL.* Maar gaandeweg is de aardigheid er wel vanaf. Ik ben verzeild geraakt in het palliatieve traject en de PSA is doorgedrongen in mijn hoofd. Dit is denk ik het probleem van velen; je kunt het niet volhouden om net te doen of er niks aan de hand is. Je wil niet klagen, je relativeert, je maakt een grapje… Maar ondertussen denk je stiekem: waarom ik?

 

Maart 2019

Mijn ziekenhuis

Nooit heb ik een hekel gehad aan ziekenhuizen. Integendeel, ik zag de positieve kanten, even eruit, goed verzorgd en als je was bijgekomen tijd om een boek te lezen.

Deze positieve programmering heb ik in mijn kleutertijd meegekregen. We gingen vaak naar het ziekenhuis, omdat pappa er in lag. Neem het legendarische Burgerziekenhuis in de Linnaeusstraat in Amsterdam. Een paleis in mijn kinderogen. En allemaal aardige mensen die je over je bol aaiden. Pappa opgewekt in bed (goede acteur denk ik nu) in een kamer met vrolijke mannen die grapjes maken waarvan mamma moet blozen.. Het ziekenhuis was een uitje. En ik ben zo gelukkig geweest er vaak te mogen zijn, laatst nog mijn score opgevoerd met het Jeroen Bosch ziekenhuis, nu heb ik tien titels in Nederland. Een heel pak ponskaartjes. Jammer genoeg krijg je die niet in het buitenland. Daar heb ik ook prachtige ziekenhuizen meegemaakt. In Brazilië, in Itajai, verwijderde een manke Duitse arts mijn blinde darm. Lag ik in een enorme kamer met badkamer en uitzicht op de palmen. Maar de verpleegsters waren non helaas (non-actief). Ze mochten geen mannen wassen. Dat was anders in Dar es Salam. Eveneens uitzicht op de palmen, maar dan met uitbundige Engelse verpleegsters. Wekenlang een prettig ziekbed en tijd om aan mijn eerste roman te schrijven.

Pijn, meer pijn, ontzettende pijn

Toen ik 20 jaar geleden mijn grote liefde ontmoette, heb ik meteen – de tweede dag al – opgebiecht dat mijn constructie nogal gammel is. Ik was toen op de weg terug van een whiplash. Nou, daar heb je meer last van dan van prostaatkanker. Maar geen arts die het interesseert. Met een whiplash kom je niet in het ziekenhuis. Met een hernia wel. Ik had de zolder opgeruimd (bij echtscheiding moet er gemeenlijk veel worden opgeruimd) van de voormalig echtelijke woning. ’s Avonds uitrustend in mijn appartement, krijg ik pijn. Meer pijn, ontzettende pijn. Denkend aan Archimedes ga ik in bad liggen. Gelukkig mijn mobiele telefoon meegenomen. Kan daarna niet meer uit het bad komen, dus kreunend bel ik ’s nachts mijn geliefde. Zie je wel, moet die gedacht hebben: gammele constructie. Na veel gedoe komt tegen de ochtend mijn huisarts met assistente en die tillen mij uit bad en rechtstreeks door naar de ziekenauto. Lag ik weer eens in het ziekenhuis, maar ik kon er nauwelijks van genieten want ik was min of meer plat gespoten.

Tegenwoordig kom ik veel in het AvL, ook een erg mooi ziekenhuis, zeker na de verbouwing. Ik mocht er een paar dagen verblijven ter verwijdering van bedreigde lymfeklieren. Ook presenteerde ik er mijn bestseller ‘MANNEN, je sluipmoordenaar heet testosteron’. Het ziekenhuis heeft mijn sympathie, maar om nou van ‘mijn’ AvL te spreken. Ja, ‘mijn’ arts, dat klinkt normaal, alsof het je eigen keuze is. Maar mijn ziekenhuis?

De vraag is knellender geworden sinds ik onlangs hoorde dat ‘mijn’ arts Simon Horenblas ermee stopt. Ga ik straks nog voor controle naar het AvL, een uur in de auto? Of wandel ik 5 minuten naar de poli van (mijn) Jeroen Bosch? Wat weten we eigenlijk van ziekenhuizen, behalve dat ze failliet kunnen gaan en dat er rond ziekenhuizen imago’s groeien die vaak niet kloppen.

Juni 2019

Sluipmoordenaar

Net even een rondje gelopen, langs de Waal en naar de Markt. Haring gegeten, vette vis is gezond. Verder door de Oliestraat en langs het Stadskasteel naar het Kerkplein.

Ooit stonden hier bejaardentehuizen, waarvan alleen het Oudemannen en -vrouwenhuis uit de 18e eeuw nog rest. Ik wil niet bejaard zijn. En al helemaal niet ziek! Daarom dwing ik mezelf tot bewegen. Maar top voel ik me nooit. Onlangs realiseerde ik mij – met een schok – dat ik mij héél lang geleden ook vaak zo voelde. Ik zat toen een paar jaar op de ‘grote vaart’ en kwam in exotische ziekenhuizen terecht (zie mijn laatste column). De vreemdste diagnoses kreeg ik, maar als ik weer op het Leidseplein zat was ’t over.

Psychosomatisch meneer. Ik kon niet tegen de situatie op zo’n boot. Nu herken ik de gelijkenis; ik kan niet tegen de situatie! Ik kan niet tegen ziek zijn zonder kans op beterschap. Kankergetroffenen hebben net als eenzame zeelui last van heimwee, heimwee naar gezond zijn. Jaloers zie ik al die mensen op de Markt met dit mooie weer van hun gezond-zijn genieten.

’Kwaliteit van leven’

‘De zorg voor mensen met kanker stopt veelal te vroeg’, zegt prof.dr. Peter Huijgens, bestuurder van Integraal Kankercentrum Nederland. Door dit instituut werd ik uitgenodigd om mee te doen aan een onderzoek over ‘kwaliteit van leven’ na de behandeling (www.profielstudie.nl). Sjonge dat was schrikken. Elke vraag in zo’n onderzoek is een harde confrontatie met je gesukkel en geworstel. Vermoeid, humeurig, misselijk, rugpijn, hoesten, kortademig, nachtzweet… ik moest veel te vaak met JA antwoorden.

Gelukkig bevestigde het tevens dat ik een optimale relatie heb, want uit de opzet en vraagstelling van het onderzoek mag je afleiden dat er in huiselijke kring veel wordt geleden. Begrijpelijk, de meeste kankerklanten zijn niet het vrolijkste gezelschap, ze hebben zorgen, zijn een beetje angstig en afgezien van fysieke ongemakken krijgen ze geestelijk flink op hun donder. Hoe sterk moet je zijn om vrolijk voort te leven met kanker?

Prostaatkankerpad

Mijn geliefde geeft mij alle ruimte om ziek zwak en misselijk te zijn. Slechte dag? Het zij zo. Goede dag? Hup genieten en koffiedrinken met een Bossche bol in het StadsCafé. Anders gezegd; mijn partner vangt mij goed op en klaagt ook niet dat ik eunuch ben geworden. Omdat zo’n onderzoek oude wonden open rijt om het plastisch te zeggen, ben ik mijn boekje weer eens gaan lezen, over mijn avonturen op het prostaatkankerpad zoals professor Simon Horenblas (AvL) het in zijn voorwoord omschrijft. Sja, nog een mazzel dat ik in 2012 een PSA-meting liet doen, niet omdat ik ergens last van had, maar omdat ik in de Herenkleedkamer een hoop gezeik hoorde over dat kliertje.

Met PSA boven de 18 was ik aan de beurt. Eerst in Tergooi ziekenhuis waar een urologe met drie studentes het voorwerk deed (op den duur raak je er aan gewend dat zoveel vrouwen zich met je kruis bemoeien). Later het AvL.

Sluipmoordenaar

Een jaar vol schrik en angst en knotsgekke ervaringen die moeilijk uit te leggen zijn. Vandaar mijn boek erover. Testosteron waarmee je in je jonge jaren zo blij was, blijkt de sluipmoordenaar. Ja, ook prostaatkanker is dodelijk.

 

‘MANNEN je sluipmoordenaar heet testosteron’. €14,50 o.a. bij Bruna, Bol.com, Bookspot en Uitgeverij Elikser.

Back To Top
X