De columns van Christian Oerlemans

Maart 2023

Het is mooi weer. We zitten op ons terras, mijn liefste en haar pkman, en we praten gezellig over doodgaan. We memoreren verre vrienden die het goed hadden, maar beiden ongeneeslijk ziek, aan het eind van hun verweer. Op hun afscheidskaart een foto waarop zij, mild glimlachend, het glas heffen op de gezondheid van de achterblijvers. Ontroerend mooi.

Hoog in de hemel kruipt, geruststellend traag, een witte streep door het blauw. Tijd en afstand zijn abstract. Stel je voor dat die streep ineens breekt. Loodrecht omlaag, als een grafiek van onheil. Kun je dan met je denken die tijd en afstand overbruggen, kun je dan het drama voelen en de pijn? We zitten in onze cocon en beamen dat we het goed hebben, nou ja, in ieder geval beter dan die verlamde vriendin en die ander die nog negen maanden te leven heeft, volgens de arts. Laatst schreef ik aan mijn Facebook vrienden, dat ik nog zelden aanwezig ben, omdat ik de plaatjes en teksten niet meer kan zien. Ik verwees naar mijn columns in dit openhartige tijdschrift, mochten ze echt geïnteresseerd zijn in mijn wel en wee. Kreeg ik duimpjes omdat ik zo dapper mijn handicaps openbaarde. Ha, ik gaf die rechte witte streep in de hemel ook een duimpje, goed gedaan piloot, niet gevallen. Zo strooien we tegenwoordig met duimpjes, dan zijn we er vanaf.

Ik wil nog langer mee

Maar ik geef toe; ik heb het goed. Mijn liefste houdt van mij, ondanks mijn (toegenomen) onhebbelijkheden. Ik was vrolijker toen ik geen hormonen slikte. Maar ik wil nog langer mee, dus slik ik weer en slik ik tegelijk mijn ergernis maar in. Het is zoals het is.

Mijn liefste houdt van mij, ondanks mijn (toegenomen) onhebbelijkheden

Toen ik mijn eerste kanker kreeg, een sarcoom, begon mijn leerschool, ruim 20 jaar geleden. Inmiddels is er nog allerlei gedoe bijgekomen, zoals doofheid en huidcarcinoompjes. En natuurlijk die pk uitzaaiing. Ik schrijf gedichten over alles wat mij beweegt en bezielt, bijna een historisch overzicht van mijn geestelijk leven. Het is.. Ja, het is niet anders.

Nu even terug naar de kern: onze prostaat. Regelmatig zie ik reclame voor een wat genoemd wordt ‘Innovatieve Doorbraak’:

Unieke prostaatkankertherapie: Vermijd impotentie en incontinentie.

Waarom irriteert mij dit? Het lijkt op reclame van het Kruidvat, daarom. De behandeling berust op het gegeven dat (tumor)cellen doodgaan door verhitting. Via een sonde door de urinebuis -die dwars door de prostaat loopt- wordt de prostaat verhit op de plek waar de tumor zit. De Duitse Alta Kliniek legt het uit met een filmpje op YouTube. Ik oordeel niet over de behandeling, alleen over de belofte. Die geldt namelijk, als je goed leest, voor een lokale tumor met een lage Gleasonscore van minder dan 6. Bovendien vraag ik me af of een deels gekookte prostaat nog wel voldoende prostaatvocht produceert voor een prettige zaadlozing, tenslotte de essentie van potentie vs impotentie.

De meeste oude mannen sterven mèt en niet door, dat weten we

Een oude vriend van mij heeft al jaren zo’n lokale laaggradige prostaattumor. Laatst zat hij er blakend bij op een feestje. Hoe is het met je prostaat? Oh, prima, dank je. En je PSA? Achtenzestig. Hij zei het glimlachend en nam nog een biertje. Hij prefereert Heineken boven Alta.

Sja.. als je de tachtig voorbij bent ga je je minder zorgen maken. Het wordt normaal. De meeste oude mannen sterven mèt en niet door, dat weten we.

Zwijgende mannen

Maar het is bedenkelijk dat het onderwerp niet leeft in de primaire doelgroep van mannen rond de vijftig. Waar vrouwen makkelijk converseren over uitstrijkjes en borstonderzoek, zwijgen mannen over hun prostaat. Het taboe blijft.

De tumor wordt meestal te laat ontdekt omdat PSA screening niet populair is en al helemaal niet wordt gepropageerd in de Zorg. Mensen vinden het bijzonder dat ik openlijk over mijn prostaatkanker spreek. Misschien vinden ze het ook wel bijzonder dat ik nog leef, want het schijnt wel enigszins bekend te zijn dat je eraan kunt sterven.

Op de nieuwe ‘KankerAtlas’ van Nederland zag ik dat het aantal pk-diagnoses rond het IJsselmeer hoger ligt dan het gemiddelde, met een felle uitschieter in Edam-Volendam. De familie factor wellicht?

Het is.

Is mijn ziel gezond
Nu mijn lichaam
Ziek gebleken is?

Is mijn hart verkoeld
Nu mijn liefde
Warm gebleven is?

Is mijn huis gereed
Nu mijn leven
Aan ‘t vervagen is?

Is mijn hemel hoog
Nu mijn geloof
Bijna bereikbaar is?

Is mijn tijd voorbij
Nu mijn geluk
Ineens aanraakbaar is?

Is het wel of niet?
Niet meer dan een kleine stap
Twee handen vol
De grens getrokken
Tussen blijdschap en verdriet
Is het?
Is het genoeg geluk
Om mee te nemen
Op een reis
Die nooit meer eindigt?
Is het?
Het is.

December 2022

De laatste tijd gaat het best goed, hoewel opstaan nog geen vreugde schenkt. Het kost me moeite om de dag open te wrikken, maar na twee koffie kom ik tot leven.

‘Sja’, zei één van mijn artsvrienden troostend, ‘je bent oud en niet gezond’. Oja, da’s waar ook. Ik heb kanker. Maar inmiddels worstel ik zo met mijn toenemende slechtziendheid, dat ik ’t vergeet. Komt natuurlijk ook omdat ik al een half jaar geen testosteronremmer meer slik. Vergeten is goed, want als je de geest volledig vrijmaakt van kankergedachten, heb je kans op spontane remissie. Een kwestie van krachtig geloven. Daarover bestaan theorieën. Psychologen die zich ermee bezig houden, denken dat spiritualiteit een belangrijke rol speelt. Als je er met je gehele eigen geestelijke kracht in gelooft, dan zou dit je fysiek positief beïnvloeden. Dit geldt overigens ook ten negatieve. Ik ken(de) een man die er na alle onderzoeken niet meer in geloofde. Hij was binnen een half jaar dood. Spontane remissie bestaat, ook bij kanker. Je moet geluk hebben. Zoals de hoofdprijs in de staatsloterij. Die heb ik de afgelopen zestig jaar ook nooit gewonnen.

Meten is Weten

Hoewel ik me goed voelde, dacht ik toch weer aan een PSA-controle. Ik ken mannen die hun PSA niet willen weten, maar ik ben altijd nieuwgierig, ook naar slecht nieuws.

Moet ik ineens denken aan Rafaël van der Vaart. Misschien niet toevallig, want Rafaël is de beschermengel van de Genezers. Van der Vaart is oudvoetballer en praat er nu over op tv. Het ging een keer over spelers die niet werden opgesteld omdat ze te moe waren, volgens onderzoek van de sportarts. Meten is Weten, zei Rafaël, maar als door meting wordt vastgesteld dat je MOE bent, dan krijg je geen voet meer goed achter een bal.

Hij had gelijk. Weten is vaak Zweten en in mijn geval brak het mij uit toen ik mijn score per email kreeg toegestuurd. Bijna 20. Ik kreeg gelijk pijn in mijn onderbuik en moest even gaan liggen. Voorbij mijn geestelijke vrijheid en die remissie kan ik wel op mijn onderbuik schrijven, diezelfde onderbuik waar ik alweer – nu en dan – de rijzende testosteron-invloed begon te merken, mede ten positieve van mijn relatie. Helaas, de Remmers moeten er weer op. En stoppen met de Super Enzymen die zo stimulerend werken op je biochemische processen, en blijkbaar ook op de groei van tumorcellen. Jammer, het voelde goed. Maar de meting zei: slecht.

Ik ken mannen die hun PSA niet willen weten, maar ik ben altijd nieuwgierig

Testosteronremmers genezen niet, maar brengen tumorcellen in ruste, daar ze niet meer ‘geprikkeld’ worden via hun testosteron-gevoelige receptor. In de oorlog tegen kanker worden zware wapens ingezet, nucleaire en chemische middelen worden niet geschuwd, vaak met collateral damage. Inplaats van deze harde aanpak, zien we meer en meer slimme wapens. Zoals Gentherapie, waarbij zodanig wordt ingegrepen in het DNA dat de vijand niet meer vijandig is. En over ‘remmers’ gesproken, de Checkpointremmers zijn veelbelovend, omdat we hiermee ons eigen immuunleger kunnen inzetten. Onze immuunsoldaten hebben een lijstje checkpoints om vijanden op te sporen, virussen, bacteriën, lichaamsvreemde stoffen. Maar met dit lijstje worden de goed gecamofleerde tumorcellen niet als lichaamsvreemde vijand herkend. Checkpointremmers veranderen dit en zorgen dat tumorcellen herkend worden en opgeruimd. De medicijnen, herkenbaar aan een moeilijke naam eindigend op ‘mab’ (Monoclonal Anti Body), worden de laatste jaren massaal geproduceerd door de grote farma concerns, op basis van gekweekte ovariumcellen van de Chinese hamster.

Gaat dit diertje mij redden?

Ik zal er eens over praten met mijn oncoloog. Oh dat is waar ook: ik heb geen oncoloog. Ik ben door de uroloog doorverwezen naar de huisarts. Maar gelukkig kan ik voor vragen terecht bij mijn nucleair arts…

Het is soms moeilijk om je weg te vinden in de Zorg.

September 2022

Omdat ik op de bodem van de put nogal aan het modderen was, ging ik voor consult naar mijn vriend en arts Rob Schepman.

Ik had mijn prachtige huis, op de heuvel tussen de sinaasappelplantages, met hartpijn verkocht. Ooit had ik het met toekomstperspectief ontworpen in vreugdevolle tijden toen ik nog geen idee had van prostaatkanker. Ja, er is een leven vóór prostaatkanker. Erna natuurlijk ook, maar je weet dan niet hoe lang nog. De broer van een vriend, allebei prostaatkanker – er is immers een genetische risicofactor*- heeft het na de diagnose maar vier jaar volgehouden. Mijn vriend, dat vind ik nogal controversieel, die zit al tien jaar in afwachting. Oplettend afwachten, of ook wel zorgelijk afwachten.

Hij heeft het, jawel, maar omdat het laaggradig is – lage Gleason score – kijkt hij elke drie maanden oplettend naar zijn stijgende PSA, die inmiddels volwassen begint te worden. ‘Jeetje man, ik maak me al zorgen over een score van vijf’. ‘Ja, maar jij hebt geen prostaat meer en ik wel. Mijn arts zegt dat het geen kwaad kan en ik voel me prima.’ Sja, de meningen zijn nog altijd verdeeld in prostaatkankerland.

Einde verhaal

Terug naar mijn gemodder in de put. We hadden een vreselijke ontruiming achter de rug. Ik ben vaak verhuisd in mijn leven, maar deze keer voelde het alsof ik mijzelf ontruimde. Ik zat tussen bergen volle verhuisdozen en had me nog nooit zo leeg gevoeld. Einde verhaal dacht ik, deze bergen ga ik niet meer beklimmen.

De meningen zijn nog altijd verdeeld in prostaatkankerland

Mijn echtgenote raakte in paniek, belde mijn zoons en eerder genoemde vriend en dokter, die op zondag langs kwam. Sja… ik vertoonde duidelijke verschijnselen van een diepe depressie, waaraan mijn protocollaire testosteronremmende hormoonbehandeling uiteraard had bijgedragen. Mijn artsvriend vond een bloedonderzoek nodig en maakte een flinke werklijst voor het laboratorium (114 euro, vergoeding door Zorgverzekeraar later geweigerd) en hij gaf me een recept voor een SSRI (Selective Serontonin Reuptake Inhibitor),waarvoor mijn vrouw in de apotheek 8 euro betaalde, dus daar had ik geen ZorgDirect voor nodig. (Medicijnen zijn in Portugal zowat gratis, maar voor vrij verkochte huismiddelen betaal je een hoge belastingbijdrage).

Terug naar mijn bloedonderzoek: alles prima, maar mijn PSA bleek ineens gestegen van drie naar vijf. En mijn DHEA niveau bedenkelijk laag. Ojee. Nu komen we op glad ijs. Want DHEA, een belangrijk lichaamseigen hormoon, is controversieel. Het wordt gemaakt in de bijnierschors en omgezet in allerlei goeds voor je lijf, maar ook in een beetje testosteron. Dus volgens protocol slecht voor prostaatkanker. Daarom slik je die verwenste testosteronremmende hormonen waarvan je depressief kunt worden en vooral ook erg moe. Het schijnt dat wetenschappers hier anders naar kijken. De testosteron-invloed is dermate gering dat DHEA juist nodig is om prostaatkankermannen vitaal op de been te houden. Want DHEA zorgt voor energie, voor serotonine tegen depressiviteit, voor betere immuniteit en minder snelle veroudering…

Uit de put geklommen

Enfin, een ethisch medisch dilemma als ik mijn bevriende arts mag geloven. Daar zit je dan met je prostaat. Of in mijn geval zonder prostaat. Twijfels, al die humeurbedervende twijfels! De één zegt dit, een ander weet het beter en een derde zegt dat hij/zij niets meer voor je kan doen. Slik ik nu DHEA? Nee. Slik ik de SSRI medicatie? Nee. Ik ben op eigen kracht en de hulp van een lieve kleindochter weer uit de put geklommen.

Mijn PSA bleek ineens gestegen van drie naar vijf

Wel slik ik (nog) meer vitaminen, vooral B6(Niacin) en B12, D3, zinc en nog een handjevol andere. Ook slik ik lijnzaadolie. En super enzymes, dat zijn eiwitten die als katalysator werken in mijn lichamelijke biochemische fabriek en allerlei stofwisselingsprocessen versnellen. Of het helpt? Ach, je doet wat je kunt. En het is goed voor de stoelgang, is mij gebleken.

* Even terugkomend op de risicofactoren. Mannen lopen meer risico na hun vijftigste en zeker als het in de familie vookomt, zoals bij vader of broer. In ons land krijgen jaarlijks zo’n 12.000 mannen prostaatkaner en gaan er slechts 3.000 dood. Toch een hoopgevende score. Minder hoopgevend is – volgens ‘ProstateCancerUK – dat één op de acht mannen in zijn leven prostaatkanker krijgt en dat dit voor donkerhuidige mannen zelfs één op de vier is. Ik ben geen rekenwonder, maar volgens mij lopen er in Nederland al gauw een miljoen mannen rond met prostaatkanker. En wereldwijd misschien wel vijfhonderdmiljoen. Ik vraag mij wel eens af of onze kanker in de wereld wel serieus genoeg wordt genomen.

Juni 2022

Binnenkort vier ik het eerste lustrum. Tien jaar geleden, bijna op mijn 75e verjaardag, kreeg ik de uitslag van mijn eerste PSA meting. Een onverwacht cadeautje.

Mijn huisarts nodigde mij uit om even langs te komen en, enigszins verwonderd, nam ik nietsvermoedend plaats (ga even zitten) om te horen dat mijn PSA 18,5 was. Daarna kwam ik in de mallemolen waarover ik een boekje schreef*. Tien jaar leven met prostaatkanker doet wat met je. Afgezien van veroudering heb ik ook last van versombering, soms. De hoop dat het ooit nog eens goed zou komen is verschrompeld als een bestraalde prostaat. Maar, binnenkort ga ik verhuizen, alweer. In 2019 verhuisd in Nederland, nu in Portugal. Ik blijf stappen vooruit maken, zegt een vriendin die psychologe is.

Drie maanden terug liet ik bij Joaquim Claves (desde 1959), het bekende bloedonderzoek laboratorium met een vestiging in mijn dorp Moncarapacho, weer eens de PSA meten. Dat gaat zo: op een mooie donderdagochtend stap ik binnen in een witgemaakte winkelruimte, waar een beeldschoon meisje mij ontvangt. Naam? Oerlemans. Ah, ja. Ze rammelt even op haar computer en overhandigt mij de rekening: 9,50 euro. Al jaren niet verhoogd. Er zit niemand in de witte wachtruimte, dus ik mag meteen door naar die lieve moederlijke prikster, die er nu overigens uitziet of zij net terug is van een maanwandeling. Maar ik herken haar stem. En haar giecheltje achter haar Máscara. Ja, in Portugal nog steeds verplicht (mondkapje, niet ogenzwart).

Tien jaar leven met prostaatkanker doet wat met je

Ik heb 2.7

Na twee minuten wandel ik weer buiten, naar de pastelaria voor een bica (espresso). Dezelfde middag ontvang ik per email de uitslag, met een overzicht van mijn vorige prikacties en verwijzing naar de grenswaarde van 4, die noodzakelijke vervolghandelingen met zich mee brengt. Ik heb 2.7. Niet onverwacht want ik ga tegenwoordig per drie maanden ongeveer een half punt vooruit, waarschijnlijk omdat ik de inname van hormonale testosteronremmers tot het uiterste minimum beperk. Mijn humeur kan er niet tegen. Consequentie is, dat ik op mijn negentigste verjaardag een PSA zal hebben van pakweg 13, weliswaar een ongeluksgetal, maar ik zal dan toch gelukkig zijn als ik er nog over kan schrijven. › Christian Oerlemans, oud-reclameman (o.a. Even Apeldoorn Bellen) en auteur van thrillers, romans, kunst- en reclameboeken en gedichten. www.christian-oerlemans.net Tien jaar leven met prostaatkanker doet wat met je Jubileum 1010 Terug naar de testosteronremmers. Nadat ik tien jaar geleden 35 keer bestraald ben in het AvL, leefde ik nog even, heel even, in de veronderstelling dat ik er weer normaal tegenaan kon. Wat een tegenvaller! Waarvoor ik niet heel duidelijk was gewaarschuwd. Uit onderzoek blijkt dat dit -met overweldigende meerderheid- ‘Tegenvaller Nummer Eén’ is. Scoort zelfs hoger dan de incontinentie, die toch ook veel plezier bederft.

Goed, over impotentie wil ik het nog even hebben. Of liever gezegd: over het orgasme. Nog liever gezegd: het ontbreken ervan. Opgelucht begon ik Januari 2013 aan mijn leven zonder kanker. Ik kreeg een spuit Zoladex voor drie maanden (protocol) en schreef eerder genoemd boekje* waarvoor Hoofd Urologie Simon Horenblas (prof.) een gevoelig voorwoord schreef. Ondanks mijn goede verstandhouding met mijn artsen (niet te vergeten nucleair arts Wouter Vogel), kreeg ik geen antwoord op de vraag over orgasme zonder prostaat. Tijdens de presentatie van mijn boekje in het AvL, voor vrienden, artsen en pers, begon ik er nog eens over met Simon Horenblas, informeel, glas in de hand. Hoe zit het nou? Gaan de overgeblevene resten van mijn prostaat nog wat doen? Ik kan je geruststellen, zei hij. Er zijn geen overgebleven resten, je prostaat is volledig weggestraald… Dit was geen geruststelling, maar de aankondiging van een seksloze toekomst. Niet wat je graag wilt horen.

Goed, over impotentie wil ik het nog even hebben

Krampachtige onmacht

Natuurlijk was ik weer actief geworden, PSA nul, kanker weg, feestje dus. Dat onvoorstelbaar pijnlijk verliep. Erectie oké, eerste gevoelens als vanouds, maar daarna… lucht, nada, niks dan krampachtige onmacht. Miljoenen zaadcellen opgezweept in een explosie achter een dichte deur. In het begin lijkt het nog op klaarkomen, naar al gauw raak je onklaar. Later nog op voorzichtige wijze geprobeerd, in de hoop dat het toch nog prettig kon worden, zoals muziek in de verte. Maar zonder prostaat (vocht) kunnen die miljoenen zaadcellen niet op weg naar de beloofde eicel. En dat doet pijn. Ik vroeg me af: is dit wel gezond? Niemand – ook artsen niet -wist het.

Ach, zei en vriend, als je het met overleg doet, lukt het wel, dan zoeken die celletjes wel hun weg naar de urineblaas. Jeetje, wat een verspilling, dat is toch niet de bedoeling. Enfin, mijn hoop is dus de urineblaas in geslagen, zou je kunnen zeggen. Nergens heb ik hierover nadere informatie kunnen vinden. Heb het onderwerp ook nog gepost bij lotgenoten. De meesten hebben andere problemen, de meesten krijgen trouwens geen erectie, dus die zitten er sowieso niet mee. Eigenlijk ben ik erachter gekomen dat de partners er vaak nog het meest mee zitten.

** “MANNEN je sluipmoordenaar heet testosteron”. Uitgeverij Elikser, te koop via boekhandel of internet.

 

Maart 2022

December 2021

Interessant om de filosofische toekomstvisie te lezen van Yual Noah Harari, in Homo Deus (korte geschiedenis van morgen). We nemen afscheid van onze grote doodsvijanden (sinds mensenheugenis), honger, oorlogen en de pest. We streven naar onsterfelijkheid en volledige controle. We zijn het enige dier dat het voortbestaan van onze planeet bedreigt, en tegelijk de enige bewoner die een oplossing kan bedenken.

Harari voorspelt de loskoppeling van intelligentie en bewustzijn, de dominatie van Kunstmatige Intelligentie. (Ik ken een intelligente man (geoloog) die zo denkt en vindt dat de wereldbevolking hoe dan ook tot de helft moet worden uitgedund…)

Toen we nieuwe werelden ontdekten werd 90% van de bewoners daar uitgeroeid door ziekten waartegen zij geen afweer hadden. Die afweer hebben wij nu wel, maar als er een virus doorheen breekt, is er paniek omdat we de controle even kwijt zijn. We willen gecontroleerd oud worden, niet als toevalligheid, maar als menselijke verworvenheid. Hoera voor de biotechnologie (plus AI).

Genoeg Harari.
Howel we langer in leven blijven, is dit leven niet altijd dat waarvan we gedroomd hadden.

Ja, áls ik er eerder bijgeweest was

As is verbrande turf, zei mijn moeder. Maar, de as had ook van mij kunnen zijn. In Europa zien de urologen jaarlijks 400.000 nieuwe cliënten, en bijna een kwart hiervan zien ze als sterfgeval. As… ja áls ik er eerder bijgeweest was voelde ik mij nu lekkerder. Maar, een man denkt niet › Langer leven en genieten Christian Oerlemans, oud-reclameman (o.a. Even Apeldoorn Bellen) en auteur van thrillers, romans, kunst- en reclameboeken en gedichten. www.christian-oerlemans.net ‘When AI, and Watson is able to assess you rather than a doctor, you will not get one, but an invite number of doctors available 24/7 in ever corner of the world. So even if it costs $100 billion to make it work, in the long run it will be cheaper than training human doctors.’ 1010 aan zijn prostaat als hij lekker bezig is. Het is een bescheiden orgaantje dat zich niet opdringt en hooguit het plasritme verstoort. Mijn geluk was dat ik in de herenkleedkamer soms het begrip PSA hoorde vallen, vooral onder senioren.

Dus toen ik een check up liet doen dacht ik ach laat ik die PSA ook maar eens laten meten. De dokter vond het niet nodig, ik ook niet, maar ik ben nogal nieuwsgierig van aard. Toen de assistente belde omdat de dokter een ernstig gesprek met mij wilde hebben, had ik nog geen argwaan. En zelfs toen ik in het ziekenhuis mijn prostaat in beeld gebracht zag – kijk maar, een zwart vlekje – kon ik het nog niet geloven. Ik had net een nieuwe fantastische relatie en de testosteron kwam zowat mijn oren uit. Ja ja, mannen… die onmisbare testosteron, die is de boosdoener. Ik schreef er een boekje over (in overleg met het AvL) ‘Mannen, je sluipmoordenaar heet testosteron’

Onder lotgenoten heeft niemand een lot uit de loterij

Dit jaar vier ik mijn 10-jarige PK Jubileum. Dankzij prostaatgepraat in de herenkleedkamer kan ik er nog over schrijven. En terwijl ik dit schrijf is er alweer een man aan prostaatkanker overleden. In Europa elk uur meer dan tien dode mannen. Oudjes? Ja ongetwijfeld, maar ook jongere ventjes, want het is niet alleen een ouwemannenkwaal.

Seks is genieten

Het zou goed zijn om in alle herenkleedkamers een plakkaat te hangen: ‘Praat over je prostaat, het kan je leven verlengen’. Of dit verlengen altijd even leuk is? Ik deed mee met een Europees onderzoek naar de kwaliteit van leven bij prostaatkanker en ik was verrast over het vele lichamelijke ongemak dat gerelateerd wordt aan een tumor op je prostaat. Allerhoogste ongemak blijkt natuurlijk ‘seks’. Dit scoort bijna drie keer zo hoog als ‘hormonen’en ‘darmproblemen’, waarvan ik het meeste last heb. Zal met leeftijd samenhangen. ‘Kun je nog genieten?’ vragen mijn kinderen. Seks is genieten, dat mis ik wel, maar als je ouder bent en misselijk en moe, dan is het gemis van seks een minder punt.

Over genieten gesproken: er is een plek genaamd ‘Les Vaux’ waar je een weekje kunt genieten van de omgeving en gesprekken met lotgenoten. Het wordt als ‘psychisch helend’ gepromoot, maar ik zou hiervan niet opknappen. Onder lotgenoten heeft niemand een lot uit de loterij en genoten wordt er zelden.

Het stelt mij gerust dat in het onderzoek naar de kwaliteit van leven onder mannen met prostaatkanker zó veel ongemak vermeld wordt in de vraagstelling. Het is dus niet gek als ik me rot voel. Tijdens je behandelingen is iedereen positief en word je van alle kanten gerustgesteld. Je denkt; het valt wel mee. Maar na de behandelingen blijf je toch met jouw eigen lot in je maag zitten.

Binnenkort weer Kerstmis. Met de K van uh… Bedenk eens een leuk gezellig woord met een K. Mijn ouders zeiden K, omdat zij de ziekte niet durfden te benoemen. Ze kregen het allebei.

Een leuk woord met een K? Moeilijk, je zit al gauw met intieme delen, vuurwapens, menseneters en lawaai. Ja…Knuffelen is leuk. Kezen ook, maar lukt niet zonder prostaat. Zo kom ik op Kantoor. Dat is in de zorg groot en belangrijk geworden. Privatisering heeft niet geleid tot minder administratie.

Nee meneer, u moet online een formulier indienen

Onlangs wilde ik een second opinion (nee niet over K) en kreeg een ZorgDomein nummer van mijn huisarts. Belde het ziekenhuis voor de afspraak. Nee meneer, u moet online een formulier indienen. Okee, gedaan. Ik wachtte af, maar hoorde niets, dus bellen. Nog zes wachtenden voor mij. Niet erg, voor iets belangrijks neem ik de tijd. Helaas, afspraak was niet ingepland, want medisch dossier ontbrak. O? Sorry.

Ah.. hebt u nog even?

Ik dus bellen met het centrale Kantoor van de Kliniek. Nog vijf wachtenden voor mij. Nee, dit kon niet telefonisch, ik diende online een aanvraagformulier in te vullen en op te sturen met een kopie van mijn paspoort, met afgedekt burgerservicenummer. Okee, ik ben wel oud maar niet suf, dus hup alles in de mail. En weer afwachten. Er kwam geen uitnodiging voor de second opinion, dus maar eens bellen. Vier wachtenden.. Nee meneer Oerlemans, uw dossier hebben we niet ontvangen. Ik wéér de Kliniek bellen: toets één voor spoedgevallen. Acht spoedgevallen voor mij.. Dan een bereidwillige dame die mij van dienst wil zijn. Had ik een bevestiging ontvangen? Ja. Door wie getekend? Mellany, zeg ik naar waarheid. Geen achternaam? Nee. En met een Griekse y? Ja. Ze zet mij in de wacht. Bedankt voor uw ‘engelengeduld’, was het Hilversum? Nee daar woonde ik vroeger geef ik toe. Nu is het Den Bosch. Ah.. hebt u nog even? Het spijt haar, maar ook in den Bosch geen dossier. Zij gaat overleggen met haar leidinggevende. Gelukkig heb ik engelengeduld en Kafka heb ik ook gelezen.

Haar leidinggevende heeft mijn dossier gevonden. Nu gaat zij het zelf persoonlijk meteen opsturen naar den Bosch dan ligt het morgen al in het inbakje van de arts die het moet tekenen. Ruim een week later bel ik het ziekenhuis. Nee, niets ontvangen. Hebt u de mail gecheckt? Kortaf: die checken wij elke dag meneer. Dan maar weer de Kliniek bellen. Ja hoor, uw dossier is de 18e verzonden. (Het is inmiddels de 26e). Niet ontvangen? Dan kunnen we een kopie opsturen. Hebt u even? Overlopend van spijt komt ze terug. Sorry, dat wordt volgende week want uw arts dokter G is met vakantie. Dokter G? Ik ken geen dokter G. O… hebt u even? Komt ze terug met nog meer spijt; niet dokter G, maar een collega is met vakantie. En het zit in háár computer. Haal het eruit, adviseer ik, en mail het naar de collega’s die erop wachten. Of ik nog even heb? Duurt erg lang, maar haar spijt is dan ook erg groot, want het kan niet en mag niet vanwege mijn privacy.

Mijn prostaat in beeld

Privacy? Het meisje wist natuurlijk niet dat ik prostaatkanker heb. Dan is privacy geen punt meer. Je krijgt het gevoel dat je intieme delen openbaar Kunst-bezit zijn. Zelden hebben zoveel dames en heren – vaak tegelijkertijd – mij in het Kruis gekeken. Herinner me de Kittige urologe die een video maakte, bijgestaan door twee witgejaste meisjes. Mijn prostaat in beeld, drie vrouwen in overleg achter mijn blote Kont. Ja ik zag het ook: zwart randje. Foute boel. Biopts nodig. Gleasonscore 9.

Wij vertrouwen alleen onze eigen waarneming, verklaarde dokter B

Ik verhuisde naar het AvL want daar had ik – via een andere tumor – al vrienden gemaakt. Het is een gespecialiseerd K-ziekenhuis. Mijn dossier kwam achter mij aan, per mail, zonder gezeur. Tijdens mijn afspraak was het nog niet binnen, maar geen probleem, meneer kon meteen even naar dokter B. Die bleek te beschikken over een ligstoel met beenverheffing. Gynecoloog? Nee, ik moest in de stoel want hij ging biopts nemen. Biopts? Die hebben we toch al? Je moet in een ziekenhuis niet eigenwijs zijn: wij vertrouwen alleen onze eigen waarneming, verklaarde dokter B. Dit geldt kennelijk voor alle dokters, want er zijn nog vaker biopts genomen. En dat werd steeds pijnlijker. Ja, ik zat ineens in een sneltrein over een achtbaan, op weg naar onderzoeken, lymfklierverwijdering, bestralingen, extra bestralingen en hormoontherapie. Wie maalt er nog om privacy, je prostaat ligt op straat, bij wijze van spreken.

Mijn PSA daalde naar 1.7

Van hormonen word ik sikkeneurig, dus ik doorbrak het protocol en stopte ermee. Dat ging vijf jaar goed, tot PSA score 18.5. Moest ik er toch weer aan geloven, aan de bicalutamide. Mijn PSA daalde naar 1.7 en ik miniseerde geleidelijk de dosering ten behoeve van mijn humeur. Helaas, na een half jaar weer gestegen naar 2.7, dus in overleg met mijn huisarts terug naar de volle dosis (50 mg. per dag). Nu ik dit schrijf zijn we twee maanden verder. Heb net bloed laten prikken… Werkt de bicalutamide nog? Hoera, ben terug naar 2.2.

*Een psa meting moet je zelf aanvragen bij je huisarts, die lang niet altijd meewerkt. Want een verhoogde PSA hoeft geen kanker te zijn. Dan is uitgebreid onderzoek zonde van de moeite en kosten. Maar, bij een PSA van +10 is de kans op kanker groot. Voor mannen is er geen tweejaarlijks onderzoek, zoals voor vrouwen.

September 2021

Stel je staat op met hoofdpijn. Je wordt hierdoor zo in beslag genomen dat je nog voor je ontbijt struikelt – bijvoorbeeld over een struikelsteen* – en keihard op je knie valt. Toevallig je zere knie waarmee je toch al problemen hebt. Au zeg! Dat doet pas echt pijn. Je bent je hoofdpijn meteen vergeten…

Pijn met pijn bestrijden, het is een adequate methode, hoewel pijnlijk. Ik vertel dit even omdat ik tegenwoordig dagelijks mijn prostaatkanker vergeet. Ik heb klachten die voorrang afdwingen. Om te beginnen zie ik tegenwoordig de helft niet meer. Afgelopen jaar toen ik geen Covid kreeg en mijn PSA redelijk stabiel bleef, besloot de voorzienigheid dat ik nog een extra kwaal moest krijgen om te voorkomen dat ik vrolijk zou worden. Ik ben al dovig en heb al tinnitus, dus klaar met de oren, nu blijken de ogen aan de beurt. Macula degeneratie. Had ik al een tijd enige last van, maar in het coronajaar ging het licht goed uit. De wereld is vervaagd, einde autorijden om maar één ding te noemen (jammer want onze Saab 900 turbo is net gerestaureerd).

Alweer een oudemensenkwaal

Prostaatkanker krijg je vaak op oudere leeftijd, maculadegeneratie ook. Daarmee houdt de vergelijking op. Slecht zien is lastiger dan vaak plassen of geen seks. Komt nog bij dat de voorzienigheid mij wekenlang buikpijn gaf. Ik moest kiezen welke aandoening mij het meest verontrustte. De onderbuik heeft een nauwe relatie met de hersenen en die vertelden mij dat de kanker mijn darmen had bereikt. Ik liet mij door Willemine -echtgenote en inmiddels mantelzorgster- naar arts en apotheek rijden en hoorde dat pijn in de dikke darm hoogstwaarschijnlijk werd veroorzaakt door ‘divertikels’. Alweer een oudemensenkwaal. › Divertikels en kippigheid Christian Oerlemans, oud-reclameman (o.a. Even Apeldoorn Bellen) en auteur van thrillers, romans, kunst- en reclameboeken en gedichten. www.christian-oerlemans.net 1010 Nogal onschuldig schijnt het. Maar ik dacht meteen terug aan mijn heftige endoscopie ervaringen, toen mijn achteringang niet gewillig toegangklijk bleek en ik zowat het bewustzijn verloor. In mijn boekje ‘Mannen, je sluipmoordenaar heet testosteron’ wijd ik er een (hilarisch) hoofdstuk aan. Wat zijn divertikels? Dunne plekjes in de dikke darm die uitstulpen zodat voedselresten erin blijven hangen. Met soms ontstekingen tot gevolg (en buikpijn). Ik mag geen harde dingetjes eten, zoals noten en zaden want harde stukjes nestelen zich in de uitstulpingen. Jammer, want noten helpen tegen prostaatkanker, zegt men.

Ja zo scharrelen we verder

Ja zo scharrelen we verder. Ik was in Portugal, prachtig weer, maar mijn allergie sloeg toe en ik werd stikverkouden. Kon niet terugvliegen. Kwam een oude (82) vriend mij opzoeken in gezelschap van een neef die bij Lissabon woont. Achteraf bleek de neef een Wappie en mijn vriend de pineut. Twee dagen na zijn bezoek lag hij op de Covid afdeling in Faro in het ziekenhuis. Jaja, niet gevaccineerd, want dat was gevaarlijk en een ernstige vorm van vrijheidsberoving.

Quarantaine

Maar eerlijk gezegd veroorzaakten zij ónze vrijheidsberoving, want Willemine werd heftig verkouden en na twee maal positief testen moesten we wel accepteren dat zij door de kroontjes gepakt was. Dus moesten we in quarantaine en alweer onze terugreis uitstellen. Het viel mee dat ik, met mijn krakkemikkige immuunsysteem, negatief bleek te testen (dank u voorzienigheid, eindelijk eens goed nieuws). Er zijn domme mensen, gekke mensen, onverantwoordelijke mensen en mijn oude vriend bleek dit allemaal tegelijk te zijn.

Potvercovid!

Het valt niet mee om met je eigen partner op anderhalve meter te leven (tenzij je een slechte relatie hebt natuurlijk). Onze oude vriend mag binnenkort van de zuurstof af, ik hoop dat hij zijn lesje heeft geleerd.

Een ding is zeker: het vaccin werkt. Willemine loopt alweer zingend rond en staat de hele dag te schilderen. En ik? En de prostaatkankerman, hij zwoegde voort…

*Struikelstenen zijn koperen gedenktegels. Je vindt ze in de stoep voor de deur van de huizen waarin voor de oorlog Joodse mensen woonden. Gezinnen, hele families soms, te oordelen aan de vele koperen tegels met namen en data. Weggehaald, gedeporteerd. Vrijheidsberoving… ja dát was vrijheidsberoving!

Juli 2021

Naarmate je langer prostaatkanker hebt, worstel je met meer vragen. Op je zoektocht naar antwoorden verdwaal je op het web. Er is teveel te vinden, denk aan bomen en bos en kluitje in het riet.

Google ‘prostaatkanker’ en je krijgt tenminste 25 resultaten. Veel goedwillende en wetenschappelijk gefundeerde websites (zie PKS), maar het is net als met bitcoins en corona, wantrouw ‘advertenties’ en zoek je wijsheid niet op Instagram of Facebook. Vaak worden zelfs zogenaamde BN-ers ingezet om de aandacht te trekken.

Mijn handicap is dat ik teveel wil weten. Ik graaf me door bergen informatie (en onformatie) als een blinde mol in prostaatkankerland. Word ik er wijzer van? De cognitieve dissonantie slaat toe, hoe meer ik lees hoe zieker ik word. Maar – selectieve perceptie – ik vind ook het goede nieuws. Ik ontdekte bijvoorbeeld dat ik tot de gelukkige meerderheid behoor die tien jaar na de diagnose nog leeft. Er zijn natuurlijk ook andere cijfers te vinden, gerelateerd aan behandeling, aantal uitzaaiingen, stadium 1,2,3 of 4… Ik kan het zó kiezen, dat mijn geluk het grootst is.

Erfelijkheid kan een rol spelen

Als je geen uitzaaiingen krijgt, heb je pas echt geluk. Van de jaarlijkse oogst van ca. 13.000 prostaatkankerklanten, krijgt ca. 15% uitzaaiingen. Dan heb je pech. Welke persoonlijke therapie of behandeling is in geval van pech voor jou het beste? Dat weten we nog niet. Voorlopig krijg je de standaardbehandeling(en) volgens protocol. In het AvL staat op een wand:’ieder mens is uniek, iedere tumor ook’. Dit pleit voor behandeling op basis van genetisch profiel. Daar wordt aan gewerkt. Erfelijkheid kan een rol spelen. Vrouwen worden gescreend op de mutatie in het BRAC 1-gen die 60 % tot 80% kans geeft op borstkanker. Bij mannen geeft een erfelijke mutatie in het BRAC 2-gen extra risico op prostaatkanker.

Als je geen uitzaaiingen krijgt, heb je pas echt geluk

Maar screening van jongere mannen (vanaf 40) met (prostaat)kanker in de familie is nog geen protocol, hoewel de tumor op jongere leeftijd het meest dodelijk is. Het goede nieuws is dat negen van de tien mannen na diagnose langer leeft dan vijf jaar, het slechte nieuws is dat dit voornamelijk oudere mannen zijn met oudere cellen die zich makkelijk in slaap laten sussen met testosteronremmers.

Onze Engelse vriend Paul van ver in de tachtig ligt op dit moment te luisteren naar zijn favoriete muziek, tenzij hij slaapt, terwijl hij op zijn einde wacht. Hij kreeg kort na mij prostaatkanker. Na de operatie ging hij tijdelijk aan de Zoladex en daarna elke keer als de PSA steeg weer een tijdje Zoladex. Hij voelde zich uitstekend tot enkele weken terug. Ineens werd hij te moe.

Dat elk mens uniek is merk ik aan mijn prostaatkankervrienden. Ze hebben allemaal andere medicaties en andere privé problemen. Er verandert vaak te veel, niet alle huisgenoten en familieleden kunnen daar gezellig mee omgaan. Zo kom ik op depressiviteit en slachtoffergevoel. Als je van nature toch al een stemmingenmens was, dan kun je bi-polair gestoord raken als de hormonen je serotonine productie in de war sturen. Dan kun je een lastig mannetje worden, zowel voor jezelf als je omgeving. Van te voren word je hiervoor niet gewaarschuwd, omdat van te voren niemand weet hoe je op de hormonen gaat reageren.

In het AvL staat op een wand: ’ieder mens is uniek, iedere tumor ook’

PSA bleef stijgen

Ik ken een man die al twintig jaar dagelijks bicalutamide slikt en er niks van merkt. Hij vindt dat hij gewoon zichzelf is gebleven. Een vriend begon met bicalutamide en merkte ook niets, maar het hielp ook niet. Zijn PSA bleef stijgen. Dus kreeg hij ‘sterkere’ hormonen – en meer bijwerkingen. Een andere vriend was na prostatectomie, 20 jaar geleden, genezen verklaard. Maar kreeg 15 jaar later onverwachts prostaatkanker in zijn hals. Was er dus toch een tumorcelletje ontsnapt en had zich genesteld in de hals om zich daar in alle rust te ontpoppen tot een bult die opviel. Bestralingen hielpen gelukkig. Maar hij kreeg gordelroos, een virus dat toeslaat als je immuunsysteem het moeilijk heeft. Virusbesmetting in het ziekenhuis, kan gebeuren. Mijn vriend de gepensioneerde uroloog meldde (grinnikend) dat mannen ook wel het soa-virus herpes(genitalis) oplopen tijdens hun behandeling. Dan geen Zoladex, maar Zovirax ;-). En geen seks, maar dit laatste is voor prostaatkankermannen normaal.

En zo worstelen we maar verder. Elk jaar 13.000 worstelaars erbij. Vandaag heb ik mijn PSA weer laten checken, doe ik elke drie maanden vlak voor de deadline van mijn verhaal. Bleek het weer 2.2 te zijn geworden. Ik schijn een vast driemaandelijks ritme te hebben: 1.4, 2.2, 1.4, 2.2. Mijn PSA heeft het heen-en-weer, daarover heb ik nergens informatie kunnen vinden.

Maart 2021

Van een Facebook vriendin kreeg ik een bericht over kanker met het verzoek dit te kopiëren en op mijn eigen pagina te zetten. Dus niet delen.

Het is een lang verhaal, nogal confronterend ook. Komt er op neer dat Facebook het medium is van de oppervlakkigheid en dat een onderwerp als kanker niet geliefd is. En ook dat het gezwoeg van mensen met kanker graag vergeten wordt en dat zo’n bewustmakingsverhaal toch niet wordt gelezen. Haha. Zo’n 50 FB vrienden reageerden: Gedaan! Tekst gekopieerd en op hun eigen pagina geplaatst. Zoveel empathie, opwekkende bijschriften. Ineens voelde ik mij bijna schuldig. En erger; ineens voelde ik dat ik kanker heb. Twee dagen zat ik weer eens in dat zwarte gat waarin je valt als je gaat nadenken over je ziekte en hoelang je nog… Enfin. Van kanker word je niet evenwichtiger.

Het is niet zo makkelijk is om palliatief vrolijk verder te leven

Paar jaar geleden schreef ik in dit Magazine de column ‘Vechten tegen kanker, hoe doe je dat?’ Ga op zoek naar de kracht in jezelf was toen mijn advies. Positief blijven, bewegen, gezond eten. Ja ja open deuren. Nu twee jaar verder weet ik dat het niet zo makkelijk is om palliatief vrolijk verder te leven, ook al heb ik de neiging om rottigheid weg te zetten in een humoristische toonzetting. Misschien ben ik in mijn columns niet altijd even eerlijk, realiseeerde ik mij toen dat bericht op Facebook voorbij kwam. Misschien doe ik er te luchtig over, alsof mijn leven (nog) normaal verloopt. Nou, nee hoor. Afgelopen dagen botste ik zelfs met mijn geliefde Willemine, die echt wel rekening met mij houdt. Maar soms ben ik gewoon een klootzak – wel een toepasselijk lichaamsdeel in dit geval. Meneer chagrijn. Afreageren op de mens die je het meest nabij is. Dat is ook de strekking van dat FB verhaal: er gaat veel kapot door kanker en niet alleen fysiek.

Je bent een eunuch, een castraat

Zo kom ik vanzelf op het onderwerp seks. Daarover wordt niet veel gecommuniceerd in de prostaatzorg. Logisch, zorgers willen je niet bang maken. Maar uiteindelijk komt het erop neer dat je een belangrijk lichaamsdeel kwijt raakt. Dat kleine kliertje, niet groter dan een kastanje, is toch een beetje het draaipunt van ons bestaan. Ik ken mannen die een stuk darm kwijt zijn, een urineblaas en zelfs een milt, en zelf ben ik in de loop der tijden een galblaas, een blinde darm en een half oor (huidkanker) kwijt geraakt. Plus zeven lymfeklieren. Je kunt veel kwijtraken en toch gewoon doorleven, maar zonder prostaat wordt het anders. Je bent geen mens meer, je bent een eunuch, een castraat. Daar kun je behoorlijk depressief van worden, vooral als je ook nog hormonen moet slikken…

Na mijn eerste schrik, acht jaar geleden, ging ik positief aan de slag. Die 35 bestralingen vielen wel mee, een avontuur eigenlijk, waarover ik een boekje schreef. ‘Avonturen in prostaatkankerland’, benoemde professor Simon Horenblas het in zijn voorwoord. Ik dacht, of liever hoopte, dat ik weer normaal aan de slag kon. Liet mijn testosteronwaarde meten -dus eigenlijk mijn mannelijkheid. Ja ik wilde weer… maar kon ik het ook? Nou, nee, eigenlijk niet want hoewel de erectie bevredigend was, deed klaar komen pijn. De krampachtige sensatie die in aanloop zo’n prettige stimulans is om verder te gaan, maakte me bang. Een ijzeren vuist wilde mijn onderbuik uitwringen. Er kwam niks. Ja, mijn zaad wilde wel, maar kon geen kant op. (Ik hoorde dat het verdwijnt via de blaas).

Prostaatkanker is nu een chronische ziekte, waarmee je een tijdje kunt doorleven.

Zonder seks. Laastst mijn PSA weer laten meten. Doe ik elke drie maanden. Rekende op een lichte verdere stijging…maar mijn PSA bleek gedaald van 2,2 naar de 1,7 van Juli vorig jaar. Hoe, waarom, waardoor? Geen idee. Ik slik nog steeds ca. 30% van de (protocol) voorgeschreven hoeveelheid bicalutamide. Misschien helpt mijn op eigen initiatief gebaseerd slikprogramma, met uiteraard de bekende vitamines en voedingssupplementen, maar ook met NAC (N-Acetyl-L-Cysteïne) en 5-HTP(5-hydroxytryptofaan) en twee druppels wietolie voor het slapen gaan.

Covid-19

Hier is nu 30 microgram COVID-19-mRNA-vaccin bijgekomen. Ik werd geprikt in de Brabanthallen en de organisatie is prima. Veel leuke jonge helpers. Je wordt wel drie keer gecheckt op medicijngebruik, trombosedienst, bloedverdunners en ga maar door, hoewel je verplicht een vragenlijst hebt ingevuld (waar kanker niet opstaat) en een medicatie-overzicht van je apotheker moet overleggen.

De jongen die mij hielp vroeg wat bicalutamide was. Ik heb prostaatkanker zei ik

De jongen die mij hielp vroeg wat bicalutamide was. Ik heb prostaatkanker zei ik. Daar keek hij van op; was ik dan de enige prostaatkankerman die zich liet prikken? Volgens mijn kansberekening moet hij er tientallen voorbij hebben zien komen… Of durven die mannen niet? Kan ik hen geruststellen; het is een prikje van niks en ik had geen last van bijwerkingen. We hebben tenslotte al bijwerkingen genoeg.

 

December 2020

Bouwde een huis toen ik 70 was, verhuisde op mijn tachtigste. Had natuurlijk al prostaatkanker, maar geen centje pijn. Even schrikken toen de uitzaaiingen alle bestralingen overleefden en ik uiteindelijk aan de hormonen moest. Begon als een gek aan mijn conditie te werken, elke ochtend acht meter de trappen omhoog en terug, twintig keer. Ha, ik was Rocky. Maar vandaag was ik weer eens modder. Al verslagen toen ik opstond. Zelfs douchen en aankleden blijkt dan een hele klus. Maar gelukkig kon ik wat danspasjes maken op de badkamervloer. Die heb ik van een instructievideo op YouTube. Op mijn mobiele telefoon – waar zouden we zijn zonder mobieltje – speel ik Jerusalema van Master KG. Dansen helpt. Op YouTube zie ik verplegende helden en heldinnen meedoen met de Jerusalema Dance Challenge, voor zover ze gemist kunnen worden op de IC.
(https://www. YouTube.comwatch?v=w79VlLFdSTI). Muziek en dans zijn een prima medicijn, muziek heelt de geest en zoals we weten huist een gezonde geest in een gezond lichaam.

Prostaatkanker bestaat niet

Over YouTube gesproken: heb je het laatste nieuws gehoord? Prostaatkanker bestaat niet, sterker nog, mannen hebben helemaal geen prostaat, dat is een bedenksel van de farmaceutische industrie. Er wordt een vermogen verdiend aan hormoonpreparaten, vooral in China. Die Chinese medicijnen zijn trouwens allemaal vergiftigd zoals u weet. Om onze overbevolking uit te dunnen. Trouwens het schijnt dat Bill Gates erachter zit, die wil ons via de griepprik laten implanteren met een nanochip. Ik heb het allemaal van rapper Lange Frans, dus het klopt. Gek dat ze zijn YouTube kanaal hebben verwijderd… Genoeg gelachen. Hoewel het niet om te lachen is als miljoenen mensen hun onzin nieuws van YouTube halen en met hun complotdenken de maatschappij ontwrichten. Aanhangers van QAnon geloven dat we geregeerd worden door satanisten die het bloed drinken van baby’s, om jong te blijven. Het schokt mij tot in mijn tenen dat mensen bereid zijn van alles te geloven. Er zijn zelfs mensen
die geloven dat de aarde plat is (International Flat Earth Society). Ik sprak een normaal uitziende man – opticien – die mij heel serieus vertelde dat Rutte pedofiel is. Je kunt je schouders ophalen, maar het is heel eng.

Muziek en dans zijn een prima medicijn

Vooral dit jaar komt er veel raars bovendrijven. Om mij heen hoor ik dat mensen nu ook al hun artsen niet meer geloven. De cliënt die vroeger patiënt heette is mondiger geworden. Jaja, grotemonderig en vaak zelfs grotebekkerig. Sociale media zijn niet sociaal. Vloggers en bloggers zaaien wantrouwen. Omdat we veel niet zeker weten is het niet moeilijk om mensen onzeker te maken. Sommige psychologen adviseren om een dagelijks blog over je ziekte te schrijven. Misschien helpt het de schrijver/ster zelf, maar wat zien al die volgers er in? Gedeelde smart?

Gevoel van machteloosheid

Ik kan me voorstellen dat professionele behandelaars niet altijd blij zijn met openheid. Het moderne complotdenken gedijt in chaos en onze machteloosheid tegen een virus versterkt in brede zin het wantrouwen in wetenschap. We willen een supergezond lichaam (supplementenmarkt is booming) en elke dag zingend opstaan. Of dansend voor mijn part. Maar omdat we nooit dat ultieme behalen en vaak keihard aanlopen tegen dingen die we NIET kunnen beheersen, ontstaat een gevoel van machteloosheid. Dit voedt het wantrouwen tegen autoriteiten – ook in de medische zorg. Terug naar de prostaat. Mijn PSA is gestegen van 1.6 naar 2.2. De doktersassistente feliciteerde me, prima score. Zij kent niet mijn geschiedenis en mijn uitzaaiingen. Liever had ik nul gehad. Dus toch maar weer wat meer bicalutamide slikken, pilletje erbij, naar 150 mg per week. Is weinig ja, maar genoeg om mijn stemmingswisselingen te vergroten. Afgezien van mijn PSA reageer ik verder slecht op hormonen. Binnenkort weer Kerstmis, vrede op aarde.Even nadenken over onze breekbaarheid.Ons leven is eindig, alles waar we om geven is kwetsbaar en tijdelijk. Deze kennis dwingt ons om verantwoordelijkheid te nemen, voor onszelf, voor onze samenleving.

Het schokt mij tot in mijn tenen dat mensen bereid zijn van alles te geloven

September 2020

Vroeger kon ik er goed tegen. Maar nu heeft het RIVM voor mij een hitteplan paraat, want ouderen en minder optimaal gezonden – zoals ik – moeten oppassen. Hebben we er ook nog bij, de dood loert overal. Niet voor de jongeren natuurlijk, die zijn op het strand en vieren in besloten kring feestjes. Er ontstaat een tweescheiding in de maatschappij, tussen jong en oud. Alweer een scheiding erbij. Voor jongeren voelt de anderhalve meter samenleving als vrijheidsbeperking, om niet te zeggen -beroving. Sja, die oudjes moeten toch een keertje dood. Mijn probleem -misschien herkent u het – is dat in mijn hoofd nog jeugdige gedachten leven, ik denk aan zwemmen, springen, dansen en.. ja dat ook. Ik begrijp de jongeren, maar ondertussen ben ik moe van de hormonen.

Zuinige Hollanders

Tijdens de hittegolven, twee stuks afgelopen zomer, lag ik in een koele kamer en begreep waarom die Zuid Europeanen siësta houden. Bij zulke temperaturen kun je geen economische hoogstandjes verrichten. Maar je hoeft natuurlijk niet het hele jaar door siësta te houden. Hebt u ook al vouchers van een luchtvaartmaatschappij? Ik heb er nu twee. Normaal gesproken vliegen we vaak naar Portugal, waar we een huis hebben en Willemine een atelier. Maar wat is normaal? In Portugal zijn we nu als zuinige Hollanders niet meer zo populair.

Gisteren ging ik naar de apotheek, stond ik toch wel 10 minuten buiten met nog zes wachtenden na mij. Nee het was niet voor de bicalutamide. Daar ben ik tegenwoordig als echte Hollander heel zuinig mee, heb nog voorraad tot 2022. Komt omdat ik afbouw. Protocol is 150 mg per dag zoals u weet, maar vanaf januari 2018 slikte ik 50 mg en daarna heb ik in januari 2019 de dosis nogmaals verlaagd – jaja in overleg – naar 25 mg per dag. Gek genoeg daalde mijn PSA van 1.44 naar 1.33. Begin dit jaar de dosis nog maar iets verminderd, twee keer in de week een pilletje van 50 mg. Nu is mijn PSA 1.6. Wat zegt dit? Niks natuurlijk. Maar ik voel me beter, geen middag-dutjes meer en voldoende energie om nu en dan weer eens een klusje te klaren. Klein klusje moet ik toegeven want ik ben snel buiten adem. En mijn rug werkt niet mee.

Tweescheiding in de
maatschappij, tussen jong
en oud

Blijven duimen

Moet ik het ook nog even over hebben; de Sickesz methode, de manuele arts met de stevige duimen. Vorig stukje (zie nummer 35) schreef ik nog gekromd, maar nu zit ik rechtop. Loop zelfs weer rechtop, hoewel niet onmiddellijk als ik opsta. Toegegeven, ik was sceptisch, maar moet bekennen dat de duimen van dokter Holan goed werk hebben gedaan. En nu maar duimen dat de rug zich recht houdt. Terug naar de prostaat. Dat is tenslotte ons onderwerp. Mijn vriend heeft een grote, maar geen kanker. Zijn PSA is veel hoger dan de mijne, maar hij is niet ziek. Wel veel moeite met plassen en dat werd erger. Tijdje geleden kon hij helemaal niet meer. Hij dacht; ik moet meer water drinken. Toen werd het pijnlijk en belde hij onze vriend de huisarts in ruste, ’s morgens halfzes. Hop met spoed naar de eerste hulp voor een katheterisatie. Ja, de blaas is wel rekbaar maar als je anderhalve liter water per dag drinkt – voor je gezondheid – raakt die vol. Te vol. Mijn vriend hoorde dat zijn plasspieren niet meer goed werken. Wie denkt daar nu aan; slappe spieren. Ik bedoel, in relatie tot plassen. Ik herinner me trouwens dat mijn huisarts lang geleden, toen ik nog maar net had gehoord dat mijn PSA 18 was, zei: ‘we hoeven op onze leeftijd niet meer over de schutting te plassen’. Maar helemaal niet meer plassen is natuurlijk nog een plasje verder van huis.

Geheim

Tot slot moet ik een geheim verklappen: ik slik cannabisolie*. Dagelijks een paar druppeltjes voor het slapen gaan. Het is niet op dokters advies en

Hop met
spoed naar de
eerste hulp

ook niet op recept, maar baat het niet dan… als je maar niet teveel neemt. Weet nog dat ik de eerste keer een of twee druppels wel erg weinig vond, kinderachtig eigenlijk. Ik nam vijf flinke druppels en kon net als mijn vriend om halfzes niet plassen. Omdat ik niet op mijn benen kon staan. n

*In nummer 33 al eens genoemd; Raphael Mechoulam, de godfather van de cannabisolie, Israëlische professor van 90 jaar die zijn hele leven al onderzoek doet naar de werking ervan.

Juli 2020

Het jaar begon met rugpijn. Teveel gestaan denk je dan, tijdens de nieuwjaarsborrel. Maar ondertussen denk je aan je uitzaaiingen. Het zal toch verdorie niet in de botten zitten? Ik mailde Wouter Vogel, de aardigste (nucleair) arts van het AvL. Tijd voor weer eens een PSMA-scan, meende hij en regelde de behandeling. Op 9 maart was ik aan de beurt en tot mijn verbazing bleek de scan-afdeling inmiddels aardig gegroeid, zoals trouwens het hele AvL. Het lijkt wel een succesvol bedrijf. Samen met Willemine en Wouter Vogel bekeek ik mijn plaatje van de wervelkolom. Sja zei Wouter Vogel, het is niet mijn afdeling, maar ik zie wel waar de pijn zit: slijtage. Nee, geen uitzaaiing, geen tekenen van botontkalking, onderbuik houdt zich rustig… Zelfs een vervelend plekje op het schaambeen dat bij de vorige scan toch enige zorg baarde, bleek verdwenen. Als ik niet zo’n pijn in mijn rug had gehad, was ik een gat in de lucht gesprongen.

Tijd voor weer eens een PSMA-scan

In de receptie bewonder ik de versiering met roodwitte tape en pijlen op de vloer. De assistente draagt een mondkapje (ik heb er een bij me, maar hoef het niet te dragen), de dokter is gewoon in hemdsmouwen. Na wat duwen en trekken op de behandeltafel is zijn bevestigende conclusie: slijtage. Hij adviseert een manueel therapeut. Volgende dag dus naar alweer een medisch centrum, wie weet hoeveel virussen daar rondhangen. De therapeut luistert op anderhalve meter afstand naar mijn klachten. Ja meneer, slijtage. Ik krijg een papier met oefeningen.

De oefeningen helpen niet, de pijn wordt lastig, veroorzaakt misselijkheid en vermoeidheid in het kwadraat. Gek dat zoiets ernstigs als kanker plotseling een bijkomend probleem wordt. Ik moet verdorie van die rugpijn af!

Oude Perzen op de vloer en de behandelbank ziet eruit alsof mevrouw Sickesz die zelf ontworpen heeft – wat misschien ook zo is. Ja zegt dokter Holan, dit is de behandelkamer van mevrouw Sickesz, we hebben met respect voor haar en haar geweldige werk hier niets veranderd. Zij overleed vijf jaar terug. Ach zo… Omdat mijn vriend zei dat de zoon Sickesz het ook kon, vraag ik naar de zoon. Die blijkt twee jaar geleden te zijn overleden. Dokter Holan pakt een grote foto van het dressoir en toont de innige relatie die hij had met mevrouw Sickesz, ze kijken gearmd lachend in de kamera. Ja, hij heeft haar goede werken overgenomen.

De prostaat even op pauze

Geen enge dingen

Lang verhaal kort: ik zit bloot op de behandeltafel en dokter Nolan knijpt, wrijft en duwt mijn wervels en overige botten op z’n plaats. Hij toont zijn stevige duimen: meer instrumenten zijn niet nodig, verklaart hij. En ja, hij kan mij van de pijn afhelpen in vijf behandelingen. En nee, hij doet geen enge dingen, zoals rukken aan ledematen of verdraaien van het hoofd (vroeger al eens meegemaakt brrr). De oefeningen van de fysiotherapeut mag ik niet meer doen. Nu ik dit schrijf zijn we drie dagen verder en ik moet toegeven dat mijn rug ‘anders’ is en minder lastig. Ik zak niet meer zo vaak door mijn benen. Ik roep ook minder vaak AU, omdat er minder vaak een zenuwpijnscheut door mijn billen trekt. Over vijf weken weten we meer. Dan wordt het ook tijd om mijn psa weer eens te meten. Misschien is er dan wel een vaccin. En spontane regressie inplaats van recessie.

Hoop doet leven

Zie ook de column die ik elders publiceerde,
te lezen via deze link:
https://www.christian-oerlemans.net/
https://www.extaze.nl/?s=Christian+Oerlemans

Uit een recent onderzoek blijkt dat ruim de helft van alle mannen tussen 45 en 75 jaar niets weet van prostaatproblemen.

Er is meer publiciteit nodig, denk ik dan. De prostaat voor het voetlicht. Misschien iets voor omroep MAX.
Henk Krol zal zijn PSA toch wel eens hebben laten meten? Hij heeft trouwens net een leuke 36-jarige jongedame aangetrokken (van de partij voor de dieren – mannen zijn ook dieren tenslotte), misschien kan zij ambassadrice worden. Femke Merel als Miss Prostaat. Geen serieus idee? Teveel erotische bijgedachten misschien? Kom ik zo op terug. Eerst memoreer ik even dokter Roderick van den Bergh, die een voorstander is van regelmatige prostaatscreening, vergelijkbaar met de 2-jaarlijkse mammografie.

Dat zou mooi zijn, maar is helaas politiek niet haalbaar, afgezien van de kosten. Daarom moeten we iets anders bedenken om die onwetende mannen prostaatbewust te maken. We hebben natuurlijk onze stichting en dit mooie magazine, maar hier preken we voor eigen parochie. Ik geef een voorbeeld van onwetendheid: al zeven jaar praat ik over (mijn) prostaatkanker, heb er zelfs een boekje over geschreven. Kom ik kortgeleden een goede vriend tegen die mij – alsof het iets nieuws is – vertelt dat hij naar het AvL moet, voor zijn prostaat.

‘Je hebt mijn boekje toch? Heb je het gelezen?’ ‘Jaja..uh.. was interessant, maar ik ben het vergeten.’ Hij is net gescheiden, heeft een vriendin.

‘Hoe is het met de seks’?

Seks blijkt geen onderwerp voor conversatie, seks is hmmm. Hij heeft voornamelijk moeite met plassen. Liet onlangs zijn PSA meten, 1.33, geen reden voor paniek. Waarom dan nu ineens naar het AvL? ‘Ze gaan mij opereren met een robot’ zegt hij, wat machteloos.
Ik leg hem uit wat dit betekent, vraag naar zijn Gleasonscore, maar hij heeft nooit van Gleason gehoord…

Hoe hij zo ineens in de molen is gekomen? Hij klaagde tegen een neef die een MRI-kliniek heeft. De neef maakte een scan. En stuurde hem daarna naar Andros, de kliniek voor mannen. (Ik dacht meteen aan RTL7 – ‘meer voor mannen’, zou ook goed zijn voor onze publiciteit). Bij Andros namen ze biopten met de lange naald via het perineum. Op hun website staat dat dit veiliger en manvriendelijker is dan de (volgens hen ’traditionele’) methode via de endeldarm die hierdoor beschadiging oploopt.

De MRI-scan wordt nu in veel ziekenhuizen als eerste toegepast, voordat er pijnlijk naar biopten wordt geprikt. Ik citeer hoogleraar radiologie Jelle Barentsz (Radboud): ‘Dit kan ongeveer 20.000 mannen per jaar de 12-naalds weefselprik besparen. Patiënten met een verhoogde PSA-waarde bij wie op de eerste MRI geen zorgwekkende vorm van kanker wordt gezien, hoeven geen biopt meer te ondergaan, maar moeten wel hun PSA blijven controleren.’

Mijn vriend met PSA 1.33 doolt als een blinde door prostaatkankerland. De MRI-scan van de neef moet ondanks de lage PSA toch wel een ernstige kankerdreiging hebben gesignaleerd, anders wordt hij niet halsoverkop naar het AvL gestuurd.

Opnieuw een MRI? Opnieuw biopten? Perineum of endeldarm? Hij weet het niet. Hij weet niks of wil er niet over praten. Vraag een man naar zijn prostaatkanker en hij klapt dicht, alsof de mannelijkheid in het geding is. Het was – en is – voor mij een verrassende ervaring om zoveel mannen tegen te komen, die hun ellende pas vertellen als ik er zelf openhartig over begin. Het blijkt weinig manhaftig om prostaatkanker te hebben en helemaal niet manhaftig om erover te praten.

Een leuke ambassadrice? Een billboard langs de weg? We moeten de prostaat salonfähig maken, de prostaat als borrelpraat. Mijn echtgenote geeft spontaan een voorzet voor een slagzin: ‘Mannen wees paraat als ’t gaat om je prostaat’.

We moeten de prostaat salonfähig maken

September 2019

Somberen

Laatst kwam ik dit woord ergens tegen. En wat een prachtig woord.

Hoewel mijn zoon zegt dat ik mijn glas altijd half vol zie, kan ik uitstekend somberen sinds mijn onderbuik – en mijn leven – gemetastaseerd is. Komt nog bij dat de nieuwe jeugdige uroloog, die mij na vertrek van Simon Horenblas (heerlijke man) is toegewezen in het AvL, mij te verstaan heeft gegeven dat bezoeken aan hem verder zinloos zijn. Hij verwees mij naar mijn huisarts voor PSA-metingen en gesprekjes, mocht ik daar behoefte toe gevoelen.

Ik heb een prettige meevoelende huisarts, daar mankeert het niet aan, maar toch moest ik even denken aan die leuke urologe van het RadboudUMC, dr. Inge van Oort. U kent natuurlijk de videodocumentaire: ‘Houd zelf de regie bij niet te genezen prostaatkanker’. (https://www.youtube.com/watch?v=7X7-8caw5ag).
Presentatrice Inge Diepman introduceert in deze video dokter Inge samen met haar ‘client’ ervaringsdeskundige Theo, en heeft ’t over hun ‘relatie’.

Grapje

Hebben wij een ‘relatie’? Hihi, ja al bijna tien jaar geven beiden giechelend toe. Grapje. Want Theo is natuurlijk getrouwd en even later komt zijn vlotte echtgenote aan het woord.(Heel informatief overigens).
Genoemde ‘relatie’ is mooi, maar zeldzaam denk ik. Het is zonder twijfel heerlijk om relationeel menselijk met je uroloog te kunnen verkeren. Maar is dit de norm? Ik houd niet van stereotiepen en cliché’s maar velen van mijn prostaatvrienden klagen over gebrek aan compassie en empathie bij hun uroloog.

Hoe dan ook, dokter Inge blijkt ook pleitbezorgster van de ons inmiddels bekende Lutetium-177 therapie. Zij toont twee scans, before and after, van een patiënt die er in de PSMA-scan uitziet als een krentenbrood en na één behandeling nog slechts een paar vlekjes heeft. Weg tumoren, als suikerkorrels in heet water. Het helpt dus. Maar zoals dokter Inge spijtig opmerkt, staat deze therapie als laagste keuze genoteerd. Of liever gezegd, als laatste keuze. Je moet wel volledige gemetastaseerd zijn voordat je een kans maakt, terwijl ik juist zou denken dat deze therapie meteen bij de eerste uitzaaiingen protocol zou kunnen zijn. ‘Niet te genezen prostaatkanker’. Hoezo? Maar ik kan soebatten wat ik wil, bij het AvL wil men er niks van weten. Okee, jammer dan. Ik voel me de laatste tijd prima, heb de bicalutamide afgebouwd naar 25 mg per dag (protocol is 150 mg) en mijn psa schommelt rond de één.

Literatuur-medicatie

Mijn goede vriend Rob overleed onlangs, niet aan zijn prostaatkanker, ook niet aan zijn keelkanker, maar midden in de nacht aan een hersenbloeding. Ik mis hem, want we konden samen soms lekker somberen. Weet je wat helpt tegen somberen? Een goed boek. Literatuur-medicatie. Ik geef wat uiteenlopende tips: De Toverberg van Thomas Mann, Hersenschimmen van Bernlef of Jeruzalem van Gonzalo M Tavares. Verdrink in het dramatische leven van een ander en je bent blij dat je alleen maar prostaatkanker hebt.