Dit jaar verscheen op 11 maart een artikel in De Gelderlander over de enorme moeite die het Theo van Vliet kostte iets eerder zijn Covid-19- vaccinatie te krijgen. Theo is 68 jaar en al jaren vrijwilliger bij de Prostaatkankerstichting.
Hij heeft prostaatkanker en uitzaaiingen in zijn skelet en klieren. Daarbij zijn er nu ook plekjes gezien op zijn lever. Hij heeft geen lange levensverwachting meer en omdat zijn beide kinderen in het buitenland wonen, wilde hij zijn vaccinatie eerder krijgen om hen nog te kunnen bezoeken. Hij weet niet hoelang hij nog de energie heeft om te reizen. Bij het RIVM kreeg hij geen poot aan de grond en hij liep tegen enorme bureaucratie op. Theo is zijn huisarts flink gaan bestoken en uiteindelijk heeft hij zijn vaccinatie toch gekregen via deze weg en heeft hij zijn kinderen inmiddels kunnen zien. Theo geeft als advies aan iedereen die in een soortgelijke situatie zit, vooral aan te blijven dringen bij de huisarts. Bij het RIVM is de kans minimaal dat er mogelijkheden zijn om van de richtlijnen en regels af te wijken. Gelukkig loopt het vaccinatieprogramma nu beter dan in het begin en is de kans groter dat je op redelijke termijn je vaccinatie kan verwachten.
De openheid van Theo kan wellicht andere mannen en hun partners helpen
Open over levensverwachting
Het viel mij op dat Theo in het genoemde artikel zo open was over zijn levensverwachting. Ik ken hem al een tijdje en herken dat wel van hem. Hij is altijd erg open geweest over zijn ziekte en de behandelingen met de bijwerkingen. Tijdens interviews en Webinars zat hij regelmatig aan tafel en vertelde over de speurtochten naar zijn opties, de overwegingen hierin met zijn behandelaars, het verlies van seksualiteit en zijn angsten. Op een of andere manier leek hij altijd de regie in handen te houden. Behalve nu. Nu wordt het een ander verhaal. Nu is hij een fase ingegaan, die hij jaren voor zich uit heeft kunnen schuiven. En ik vraag Theo en zijn vrouw Diny of we het hier vandaag over kunnen hebben en of ik daarover mag schrijven. Zowel Theo als Diny zeggen hier ‘ja’ tegen, vooral omdat zij niet de enigen zijn die op een gegeven moment op dit punt komen en omdat de openheid van Theo wellicht andere mannen en hun partners in een soortgelijke situatie zou kunnen helpen.
Theo begint te vertellen
‘Ik kreeg 13 jaar geleden prostaatkanker. Jaren kon ik dit goed opzij schuiven. Ik ben geopereerd en bestraald. De snijvlakken waren niet schoon. Ik kreeg ook hormoonbehandeling aangeboden maar dat wilde ik niet. Dat is weer een keer uitgewerkt, dus liever uitstellen. Het waren rustige jaren, waarin ik me niet echt druk maakte. Mijn PSA liep wel wat op, maar daar maakte niemand zich echt zorgen over. Van mijn specialist kreeg ik het advies gewoon te genieten van dingen en lekker door te leven.’
‘Dit ging goed tot 2014, toen moest ik toch beginnen met hormoontherapie. Dit heb ik gedaan en de PSA zakte weer netjes. Ik ben op een gegeven moment om die reden weer gestopt met deze behandeling. Daarna opnieuw begonnen en weer gestopt maar ik kreeg een uitzaaiing in mijn nek. Hiervoor kon ik bestraald worden. Ik kon er ontspannen in blijven staan, ook toen nog. Soms had ik het idee dat ik heel oud zou worden en aan iets anders dood zou gaan dan aan prostaatkanker. Ik heb nog immunotherapie gehad en chemo. Verder deed ik afgelopen november mee met de DRUP-studie. In deze studie bleek ik, naar aanleiding van DNA-onderzoek, in aanmerking te komen voor medicatie tegen borstkanker. Helaas heeft dit niet geleid tot stoppen of vertragen van de ziekte. Daarbij had ik last van bijwerkingen in de vorm van moeheid en depressiviteit. Ik vond het een enorme aanslag op mijn kwaliteit van leven.
Van mijn specialist kreeg ik het advies gewoon te genieten van dingen en lekker door te leven
‘De kanker haalt me nu in. Ik heb een dik been door zwelling van lymfeklieren, die tevens een bloedvat dichtdrukken. Daarbij kreeg ik te horen dat ik drie uitzaaiingen in mijn lever had. Ik dacht ooit dat ik alles aankon. De uitzaaiingen in mijn skelet en de aangedane lymfeklieren, die gaan vast geen grote problemen geven op korte termijn, zo dacht ik. Maar deze uitzaaiingen in mijn lever……die bepalen nu de rest van mijn leven. Ik ben begonnen met chemo en heb daar niet veel last van. Integendeel, ik voel me er fit door. Misschien doet het medicijn z’n werk wel niet. Volgende week krijg ik de uitslagen van onder andere de CT scan en dan weten we het.’
Moeilijke fase
‘Misschien krijg ik te horen dat ik uitbehandeld ben. Na jarenlang het gevoel gehad te hebben dat ik nog altijd de regie had, raak ik nu de grip op dingen kwijt. En dat is moeilijk. Daarom heb ik hulp gezocht en loop ik nu bij een psycholoog. Zij heeft ervaring met de behandeling van oncologiepatiënten, dus dat is echt fijn. Ik heb nu eens in de twee à drie weken een gesprek met haar, want ik ben door die uitzaaiingen in mijn lever nu toch bezig met het pad naar de dood. Ik had het gevoel dat ik dat alleen niet zou trekken. Ik heb een ontzettend lieve vrouw waar ik goed mee kan praten, maar sommige dingen in het leven moet je toch alleen doen. Ieder mens gaat in zulke moeilijke fases in het leven ook door een stuk eenzaamheid heen. Dat geldt eveneens voor je partner. Daarbij is het zo dat je elkaar probeert te sparen. Ik vind het soms al zo moeilijk dat ik Diny meetrek in mijn zwaarmoedigheid en angsten. Ik wil niet dat zij die overneemt en ik weet dat zij het eveneens heel moeilijk heeft en dat zij zich staande moet houden in deze periode die mogelijk in een neergaande lijn zal gaan.
‘Ik bid vaak om kracht. Ik hoop zo op kracht om dit op een goede wijze te volbrengen. Hier dichtbij is een klein kapelletje waar ik regelmatig een kaarsje brand. Het is nu een tijd van grote onzekerheid, omdat ik wacht op de uitslagen. Ik vraag me wel eens af hoe ik me voel als ik te horen krijg dat ik uitbehandeld ben. Zou dat rust geven?’
Theo en ik praten hier samen verder over. We vragen ons beiden af of je je daar nu al eigenlijk iets bij kan voorstellen? Is dat niet een te grote sprong naar de toekomst? Je moet toch alle paadjes bewandelen in het leven?
Dat geldt volgens hem en mij ook hierbij. Pas als je op een bepaald punt in je leven bent aangekomen, bén je er daadwerkelijk echt en dan pas weet je hoe je je voelt. Daarvóór kan je je daar niets bij voorstellen. Ik vraag Theo of hij zich drie jaar geleden voor had kunnen stellen dat we dit gesprek van vandaag op deze manier zouden voeren. En hij antwoordt meteen met ‘nee’.
Bijzondere ervaringen opdoen
Stel dat Theo volgende week een slechte uitslag krijgt, dan zal zijn wereld en die van Diny en de kinderen instorten, gepaard gaand met zoveel verdriet. Maar ook dat gevoel zal weer veranderen, je staat weer op en bewandelt je paadje weer, met alle hulp en kracht om je heen. Je gaat bijzondere ervaringen opdoen in een intensiteit van leven, die je des temeer voelt omdat je weet dat je niet zo lang meer te leven hebt.
Na een kop koffie hervat Theo zijn verhaal: ‘In deze fase denk ik verder veel aan mijn jeugd. Ik kom uit een gelovig gezin en mijn moeder zong voor mij, zittend op de rand van mijn bed. Vooral één lied zong zij vaak: “Wat de toekomst brenge moge”. Dat lied komt nu weer naar boven en staat zelfs op mijn telefoon. Als ik het nummer hoor, word ik helemaal rustig. Zo zijn er wat meer liederen uit mijn jeugd, waar ik graag naar luister. Ik wil dat ze die ook laten horen op mijn crematie. Net als John Denver: Sweet Surrender met een tekst die nu op mijn lijf is geschreven. “Leef niet in angst, ik ken de toekomst niet”.
‘Met deze dingen ben ik nu wel al bezig. Laatst waren we bij een vriend, wiens vrouw overleden is aan ALS. Haar as staat in een urn die geplaatst is in een speciaal daarvoor gemaakt kunstwerk. Ik besefte opeens dat ik zoiets ook graag zou willen. Wat is het toch bizar dat je aan die dingen denkt terwijl je niet altijd goed beseft hoeveel er reeds in je gebeurt. Dat je eigenlijk al op een bepaald paadje loopt.’”
Leven loslaten
‘Verder wil ik, nu ik gevaccineerd ben en ik me nog redelijk voel, wat meer naar buiten en soms weg met de trein. Thuis draai ik maar rondjes, ik moet wel wat afleiding hebben, daar krijg ik energie van. Dus al met al gebeurt er eigenlijk op dit moment al heel veel. Het is een enorm intensieve tijd, waarin ik me erop voorbereid het leven los te moeten laten. Maar in wezen kan ik me daar nog niets bij voorstellen. Zo ook bijvoorbeeld afscheid nemen. Zoals ik het nu voel, kan ik dat niet. Maar wat wij net tegen elkaar zeiden: misschien moeten we er vanuit gaan dat je daar naartoe groeit. Daar kan je je nu nog niets bij voorstellen en dat hoeft ook niet. Wellicht is het zo dat als je lichaam steeds zieker wordt, je vanzelf gaat leren loslaten.
Het is nu een tijd van grote onzekerheid, omdat ik wacht op de uitslagen
‘Verder wil ik, nu ik gevaccineerd ben en ik me nog redelijk voel, wat meer naar buiten en soms weg met de trein. Thuis draai ik maar rondjes, ik moet wel wat afleiding hebben, daar krijg ik energie van. Dus al met al gebeurt er eigenlijk op dit moment al heel veel. Het is een enorm intensieve tijd, waarin ik me erop voorbereid het leven los te moeten laten. Maar in wezen kan ik me daar nog niets bij voorstellen. Zo ook bijvoorbeeld afscheid nemen. Zoals ik het nu voel, kan ik dat niet. Maar wat wij net tegen elkaar zeiden: misschien moeten we er vanuit gaan dat je daar naartoe groeit. Daar kan je je nu nog niets bij voorstellen en dat hoeft ook niet. Wellicht is het zo dat als je lichaam steeds zieker wordt, je vanzelf gaat leren loslaten.’
Het is een tijdje stil…..’Wil je nog koffie?’, vraagt Theo dan. We drinken nog een kop koffie en kletsen wat en dan is het tijd om te gaan voor mij. Ik bedank Theo voor zijn openheid in dit prachtige gesprek, we nemen afscheid en ik rij naar huis.
Wat een bijzondere man…….
Theo van Vliet is op 2 januari 2022 overleden.