In het vorige nummer stonden drie artikelen waarin Joop de Heus zoveel herkende dat hij daarop wil reageren met zijn eigen verhaal. Dit zijn de drie artikelen: Christian Oerlemans die schreef over Geluk of Pech hebben met prostaatkanker, Wim Lavrijsen over zijn koperen ‘jubileum’ en Marijke Galgenbeld over intimiteit.
Proloog
Sinds 2011 ben ik donateur van de Prostaatkankerstichting. Toen was het ook voor mij foute boel. Je hebt tijdens je werkzame leven je best gedaan. Na je pensioen kun je nog leuke dingen doen. Ook druk met vrijwilligerswerk, hulpverlener bij Slachtofferhulp. Maar dan komt het slechtnieuwsgesprek: kanker. Daar zit je dan… En toch: 2011, dat is al 10 jaar geleden! Helemaal juist.
Geluk of pech?
Ieder mens en ook iedere aandoening is uniek. Heb je geluk of pech? Voor mij gelukkig het eerste. Prostaatkanker kwam in de familie voor. Daarom moest ik iedere twee jaar testen. De ellende begon met pijn in de onderrug. Ik was gevallen en dacht dat het mijn stuitje was. De PSA test was helaas 68. In zes van de twaalf biopsies zat kanker. Gleason-score 9. Onder in de buik zijn de lymfeklieren verwijderd en op kanker onderzocht. De kanker was al uitgezaaid. Alle narigheid gebeurde rond kerst en nieuwjaar. Overleg met de uroloog volgde. Er werd gekozen voor verwijdering van de teelballen. Een nare beslissing, maar je wil van die rotkanker af. Je gaat samen met je vrouw door een diep dal. Maar ik heb geluk, achteraf was het tóch de juiste beslissing.
Hoe lang heb je geluk?
Na de operatie was de PSA één. Vier jaar ging het goed. Toen begon de ellende opnieuw. In het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein was even daarvoor een nieuwe, nauwkeurige onderzoeksmethode gestart. Ik kwam ervoor in aanmerking. Gunstige uitslag: buiten de prostaat geen kanker gevonden. Ik kon bestraald worden: 35 keer, in het UMCU. Nu, zes jaar later, is de PSA 0,06. Over geluk gesproken.
Ook al die artsen en lieve mensen die je verder helpen zijn uniek. Maar niet alle ervaringen zijn even positief. Toen ik over een second opinion begon was mijn uitermate kundige anders zo vriendelijke uroloog daar niet blij mee. Wij twijfelden niet aan zijn kennis, maar zochten meer een bevestiging van zijn advies. We stonden immers voor heel ingrijpende beslissingen. Op internet was er een groep urologen uit Twente die een website bijhielden. Ik heb een fijn en positief gesprek met één van deze artsen gehad. Hij bevestigde dat we de juiste beslissing hadden genomen. Ik heb ook alle lof voor mijn aanspreekpunt bij de bestraling die ik in het UMCU mocht ondergaan. Ik heb die dokter bedankt voor de manier waarop hij met kwetsbare mensen omging.
Ieder mens en ook iedere aandoening is uniek
Intimiteit
De senior uroloog in Tiel had onderzoek gedaan naar het verliezen van de seksualiteit bij prostaatkanker. Gelijk na de operatie (of hormoonbehandeling) vinden mannen het verlies van seksualiteit niet erg. Maar na een jaar of twee vinden ze het wél erg. Je leeft nog. Je ligt (meestal) naast een gezonde vrouw, maar je voelt je uitgerangeerd.
Zo heb ik het zelf ook ervaren. Het is niet te geloven wat er met je gebeurt door bijwerkingen van hormonen. Nu, na tien jaar, is het wel geaccepteerd. Soms lees je en hoor je hoe moeilijk mannen het hebben in deze situatie. En je partner, die juist alle liefde wil geven aan jou om dat gemis te verzachten, voelt zich afgewezen. Zij kan er ook niks aan doen dat jou dat overkomt. Ga niet met de rug naar haar toe liggen, maar sla een arm om haar heen. In ons geval is er natuurlijk het gemis van samenzijn gebleven, maar die knuffel, de arm eromheen en de kus zijn gebleven.