Hoofd versus lichaam
Marijke Galgenbeld
Vandaag ben ik op bezoek bij de nu 52-jarige Richard en zijn 47-jarige vrouw Saskia. We hebben afgesproken in gesprek te gaan over zijn leven na de diagnose prostaatkanker vier jaar geleden en de daaropvolgende behandelingen..
Aan de keukentafel in een kleurrijk appartement in hartje Amsterdam ontmoeten we elkaar in een mooi gesprek over zijn leven, de dingen die hij écht belangrijk vindt, de vele veranderingen na de diagnose prostaatkanker, de enorme vermoeidheid door de hormoonbehandeling en de frustratie zoveel minder te kunnen dan hij zou willen op deze (best nog jonge) leeftijd.
Richard was 48 jaar toen hij de diagnose prostaatkanker kreeg. Hieraan vooraf ging veel tijd verloren door verkeerde inschattingen en diagnoses door artsen, waardoor hij al meteen begon met een achterstand, in de vorm van lymfeklieruitzaaiingen. Na een TURP (een ingreep, die wordt gedaan om de binnenkant van de plasbuis te verruimen), het starten met hormoontherapie en 35 bestralingen begon alles tot Richard door te dringen. Wat was er allemaal gebeurd? Omdat dit zoveel was, heeft hij hulp gezocht bij een psycholoog, die hem een tijd goed heeft begeleid.
Waarom wil je graag je verhaal vertellen?
‘Ik mis de verhalen van jonge mannen met prostaatkanker. Wij zijn natuurlijk ook in de minderheid, want over het algemeen ligt de leeftijd hoger. Mijn arts vertelde ons dat de gevolgen van de daling van het testosteron een grotere impact heeft bij jongere mannen, omdat je op die leeftijd meer testosteron hebt dan mannen op latere leeftijd. Ik wil graag overbrengen wat die vermoeidheid met me doet en dat ik zoveel meer wil dan ik nog kan.’
Waar uit zich die vermoeidheid in?
‘Ik voel me heel erg loom, ik heb het gevoel dat ik me moet voortslepen. Ik kan dan minder goed uit mijn woorden komen, begin te hakkelen en ik luister niet meer naar wat er tegen me gezegd wordt. Alles wordt kleiner om me heen en ik moet dan echt even rusten. Ik weet nog steeds niet goed waar mijn grenzen liggen en merk, dat als ik over mijn grens heen ga, mijn grens de dag erna veel lager ligt.
Dat heb ik niet altijd door, dus ga ik nog een keer over mijn grens heen en zo gaat dat een paar dagen door tot het echt op is.’
Ik wil zoveel meer dan ik nog kan
‘Maar dat is niet de enige soort vermoeidheid. Er is ook nog een mentale vermoeidheid, die opkomt na lange gesprekken bijvoorbeeld. Dat kan nog versterkt worden door rumoerige ruimtes. Dan raak ik overprikkeld. Soms overlappen de twee soorten vermoeidheid elkaar. Dat kan ik bijvoorbeeld hebben met fietsen door de stad, als ik moet opletten in het verkeer én de lichamelijke inspanning heb van het fietsen.’
Hoe ga je hiermee om? Zou dat kunnen wennen?
‘Ik stel mijn verwachtingen steeds weer bij, maar toch loop ik vaak tegen de illusie aan nog van alles te kunnen. Dat leeft nog in mijn hoofd. Het is een valkuil te denken dat ik alles wat ik vroeger moeiteloos deed, nu ook nog gewoon kan doen. En dat wennen, ja, dat gaat heel langzaam. We hadden vroeger avontuurlijke vakanties, waarin niets vastlag. Nu zijn we laatst op een geheel verzorgde vakantie gegaan. En zelfs dat heb ik als flink vermoeiend ervaren.
Vliegt alles je wel eens aan?
De kans dat ik mijn pensioen haal is zo goed als nul
‘Ja, geregeld. En het meest nog om jong dood te gaan. De kans dat ik mijn pensioen haal is zo goed als nul. Op zich heb ik me daar wel bij neergelegd, maar aan de andere kant, er zit nog zoveel meer in het leven. En wat me natuurlijk eveneens erg aanvliegt is dat ik niet meer kan doen wat ik altijd kon en dus niet meer kan zijn wie ik eigenlijk zou willen zijn.
Natuurlijk is dat moeilijk, maar volgens mij wordt niet alles bepaald door ‘kunnen’. Je blijft nog altijd de waardevolle mens, waarvan gehouden wordt. En dát verlies je niet binnen je ziekte.
‘Ja, dat is waar. Mijn mogelijkheden zijn echter zoveel beperkter geworden. Niet iedereen woont om de hoek en ik heb het juist altijd erg belangrijk gevonden om dingen samen met vrienden te doen. De kring van degenen die je het meest dierbaar zijn, is zo belangrijk. Als ik bij die mensen ben, krijg ik energie. En ik heb hen ook veel te bieden, bijvoorbeeld een luisterend oor en ik vind het fijn iets te doen voor ze. Laatst heb ik dagenlang gekookt voor een zieke vriendin. Saskia bracht haar het eten dan. Fijn om te doen.’
Maar daar gaat het toch om dan?
‘Ja, het is er ook allemaal wel, maar in mijn hoofd zou ik meer willen. Naar het strand met die mensen, naar een museum of de bossen in. Nieuwe herinneringen maken. Het gaat echter niet altijd zoals ik het zou willen. Het lijkt net alsof mijn hoofd voortdurend in gevecht is met mijn lichaam.’
We praten met z’n drieën nog even door over hoe moeilijk het is te accepteren dat alles zo anders is geworden en hoe je binnen dat veranderde leven toch kan proberen zo goed mogelijk uit te dragen wie je diep van binnen bent. En dat je ondanks je ziekte nog zoveel te bieden hebt.
Dit verhaal is in het najaar van 2021 geschreven. Op 7 juli 2022 is Richard overleden.