skip to Main Content
  •  Marijke Galgenbeld

‘Wij zijn hier al een tijd mee bezig’, zegt Jaco, een 70-jarige prostaatkankerpatiënt.

Ik ben benieuwd naar zijn verhaal en vraag hem of hij alles vanaf het begin kan proberen te vertellen.

Dus Jaco begint met zijn verhaal.

‘In 2017 is bij mij prostaatkanker gediagnosticeerd en er zijn dan meerdere mogelijkheden van behandeling. Te weten: operatie, uitwendig bestralen en wat ik toen nog niet wist, twee vormen van inwendig bestralen. Er waren bij mij geen uitzaaiingen en het was een traag groeiende vorm, dus ik had op dat moment de keuze de tumor weg te laten halen of uitwendig dan wel inwendig te laten bestralen. Maar bij mij was er bij het inwendige bestralen maar één mogelijkheid bekend. Dat was de LDR (Low Dose Rate), het inbrengen van ‘seeds’ (jodium-125).

Niemand in dit algemene ziekenhuis had het over de HDR (High Dose Rate), waar de radioactieve stof iridium in twee sessies ingebracht wordt en na elke sessie weer wordt verwijderd. Na deze behandeling loop je derhalve niet je verdere leven met die ‘seeds’ in je prostaat. Ook hier hanteren zij de voorwaarden: laaggradige, niet uitgezaaide tumor.’

Niet geinformeerd

‘Ik vind het uiterst kwalijk dat mij die mogelijkheid niet is geboden en ik er überhaupt niet eens over ben geïnformeerd. Die HDR was voor mij veel
beter geweest. Ik heb namelijk ook het Lynch syndroom. Dit is een erfelijke aandoening die een verhoogde kans geeft op het ontstaan van darmkanker. Een deel van mijn dikke darm is daardoor al verwijderd.

Die HDR was voor mij veel beter geweest

Om deze reden moet ik elk jaar een coloscopie ondergaan en iedere keer geeft dat weer stress, omdat ik dan bang ben dat er iets gebeurt met de darm of met de prostaat waar de ‘seeds’ nog inzitten. Men moet iedere keer echt heel voorzichtig te werk gaan. Daarbij wordt dit onderzoek niet altijd door dezelfde arts gedaan, dus ik moet het steeds weer uitleggen en weer afwachten of ook deze arts het onderzoek weer zo voorzichtig mogelijk uitvoert. Ik neem altijd een roesje en het is iedere keer weer spannend of het goed gaat.’

‘Daarbij is het ook zo, dat je na de LDR behandeling zwangere vrouwen uit je buurt moet houden en je je kleinkinderen niet op schoot mag nemen. Dat was ook echt heel vervelend, want mijn dochter was net zwanger in 2017 en ik kon haar daarom maanden niet zien. De radioactiviteit wordt in ieder geval nog tot ongeveer een jaar na de behandeling afgegeven.’

‘Ik heb veel vrienden en kennissen in mijn omgeving die te maken hebben met prostaatkanker’

‘Bovendien mag je binnen twee jaar niet gecremeerd worden.’ Wij lachen even samen, want het is nu 2020, dus dat heeft Jaco in ieder geval gehaald.

We pakken de draad van het verhaal weer op.

Andere vorm van brachytherapie

‘Pas later kwamen mijn vrouw Ineke en ik erachter dat er ook een andere vorm van brachytherapie bestond en hebben we ons daarover laten informeren door een arts in een nabij gelegen academisch ziekenhuis. Zij vertelde ons dat ze alleen in haar ziekenhuis en een ziekenhuis in het noorden van het land deze HDR behandeling als monotherapie aanbieden. Dus niet in combinatie met andere behandelingen.’

‘We hoorden dat het ziekenhuis waar mijn diagnose is gesteld, eigenlijk nooit doorverwijst naar het centrum waar deze arts werkt. De urologen van eerder genoemd ziekenhuis zouden niet achter deze behandeling staan. Daarbij wordt iemand ook volledig overgenomen, dus raken ze een patiënt kwijt. Ook de LDR doen ze hier niet en daarom word je doorverwezen naar een ander academisch ziekenhuis dat volgens hen de beste op dat gebied is. Daar heb ik lang op de wachtlijst gestaan voor deze behandeling, maar uiteindelijk werd ik in verband met logistieke problematiek doorverwezen naar een kliniek in Tilburg.’

PSA blijft goed

‘Uiteindelijk is alles naar wens verlopen en het gaat nog steeds goed met mij. De PSA blijft goed. Ik heb alleen plasproblemen, maar dat is een bekende bijwerking van de LDR. Ik heb daar tamsulosine voor voorgeschreven gekregen, die gebruik ik echter liever niet in verband met de bijwerkingen.’

‘Ik heb veel vrienden en kennissen in mijn omgeving die te maken hebben met prostaatkanker en zij hebben verschillende behandelingen ondergaan. Dan kan je toch echt te maken hebben met serieuze ellende in de vorm van incontinentie, darmproblemen, erectieproblemen en nog veel meer. Dus ik ben echt heel blij dat ik daar nooit voor gekozen heb met mijn Lynch syndroom en doorgemaakte darmoperatie.’

Wat mij dwarszit

‘Het is nu 2020 en ik denk er nog steeds veel aan en praat er regelmatig over met Ineke. Er kan niets teruggedraaid worden en op zich is de hele behandeling van mijn prostaatkanker goed verlopen, weliswaar met wat obstakels. En dat is het ook niet. Wat mij heel erg dwars zit, is dat ik geen volledige informatie heb gekregen toen ik moest kiezen voor een behandeling. Voor mijn gevoel is er informatie achtergehouden. En dus kon ik eigenlijk niet weloverwogen kiezen.’

‘Het is mijn leven en mijn lichaam en wat ik ook  kies, het moet mijn keuze zijn op basis van alle informatie die er beschikbaar is op dit gebied.’

‘Ik wil zélf de keuze maken en ik wil er met mijn verhaal iedereen bewust van maken dat ze zelf mogen, kunnen en moeten kiezen.’

Back To Top