In de auto op weg naar Henk Glijn, realiseer ik me hoe bijzonder het is om unieke ontmoetingen te mogen hebben met mensen die je nooit eerder bent tegengekomen. In een telefoongesprek merkte ik al dat Henk erg open was over zijn situatie en het belangrijk vond zijn heftige ziekteproces te delen.
Ik kom aan bij zijn appartement, we lunchen samen en gaan in gesprek.
Wat wil jij graag vertellen in je verhaal?
‘Ik wil het graag hebben over mijn gevoelens in de situatie waarin ik volkomen onverwacht belandde.’
‘Door mijn scheiding verhuisde ik echter en kreeg daardoor ook een nieuwe huisarts. In overleg met haar besloten wij toch eens te kijken wat er ‘onder de motorkap’ mis kon zijn, omdat de pijnklachten niet afnamen, maar toenamen. Ik werd verwezen naar de longarts en opeens zat ik in een medische molen.’
‘Ik nam mijn broer mee toen ik naar het ziekenhuis ging voor de uitslagen. Totaal onverwacht hoorde ik mijn ‘vonnis’ aan. Ik had prostaatkanker met uitzaaiingen in mijn beide longen. Het leek surrealistisch en ik herinner me dat het absoluut niet binnenkwam en dat ik totaal niets voelde. Dit ging niet over mij. Dat gevoel heb ik heel lang gehouden, het was een zelfbescherming denk ik.’
Zeer ernstig
‘Daarna moest er van alles. Ik werd doorverwezen naar de uroloog, er werden biopten van mijn prostaat genomen, ik kreeg een MRI en er werd een botscan gemaakt. Het werd duidelijk dat het zeer ernstig was. De kanker zat in mijn prostaatgebied, in alle lymfklieren daaromheen, in de buik, in beide kanten van de longen en er zaten twee tumoren in mijn ruggenwervel, waarvan de bovenste de grootste was. Die moest meteen bestraald worden, omdat ik daar zoveel pijn had. Verder startte ik met chemo (zes kuren) en een hormoonbehandeling (Zoladex).’
‘Toch was mijn uroloog positief in haar voorspelling dat mijn pijn aanzienlijk zou afnemen door deze behandelingen en ik best nog een tijdje kon leven met mijn prostaatkanker. Ik ging er dus vanuit dat ik nog een paar jaar vrolijk zou kunnen doorleven met behulp van alle chemicaliën die ik toegediend kreeg. Mijn PSA zakte spectaculair, maar verder gebeurde er niets. De pijn werd erger en door bijwerkingen van de medicatie gaf mijn maagdarmstelsel problemen en had ik enorme jeuk.’
‘Ik lag in een streekziekenhuis en daar wist men niet goed wat ze met mij moesten, had ik het idee. Ik voelde me daar niet gezien, niet gehoord en dus doodongelukkig. Ik kreeg het gevoel dat er niet naar mij omgekeken werd en moest bijvoorbeeld zelf vragen om een bezoekje van de oncologisch verpleegkundige. Die kwam één keer en vervolgens zag ik haar nooit meer. Ik was teleurgesteld en voelde me eenzaam, nergens in gesteund en zakte af van de stoere Henkie met tatoeages naar iemand die in zichzelf gekeerd en somber was.’
‘Ik besloot daarom naar een academisch ziekenhuis over te stappen en werd daar meteen geweldig opgevangen werd door twee vrouwelijke oncologen, die echt door de wol geverfd waren. Een van deze vrouwen spreidde haar armen en zei: ‘Welkom hier, wij gaan goed voor u zorgen.’ Wat was ik daar blij mee, ik kan daar nu nog emotioneel over worden.’
Haar weer terug
‘Door mijn vele klachten ben ik gestopt na vier chemokuren. Ik kreeg mijn haar weer terug en liet voor de lol mijn baardje staan. Na het stoppen met de chemo kreeg ik echter enorme pijn in mijn prostaatgebied en had pijn bij het staan, het zitten en het lopen.’
‘Ik switchte van hormoonmerk en kreeg nu eenmaal per maand een injectie om een constantere spiegel in mijn bloed te bewerkstelligen. Deze spuiten waren echter te gevoelig, ik had er erg veel last van. Daarom besloot ik ook met de hormoonbehandeling te stoppen.’
Wat moedig van je om zo’n beslissing te nemen.
‘Is dat moedig? Ik voel gewoon van binnen dat het niet goed is en ik zie geen winst in een jaar langer leven als die pijn niet verandert. Is de kwantiteit nog wel belangrijk als je zo inlevert op kwaliteit van leven?’
Wat doe je nu om je pijn dragelijk te houden?
Ik heb fentanyl (soort morfine) zuigtabletten, die er minder inhakken dan de fentanylpleister, waar ik veel bijwerkingen van had. Verder gebruik ik wietolie.
Hoe sta je nu in alles?
‘Het is momenteel één grote aanpassing. Ik verkocht mijn motor en gaf mijn boot weg. Dit soort beslissingen zijn heel confronterend. Laat ik alles over me heen komen of probeer ik bij te sturen? Ik ga er op mijn eigen manier mee om en haal voor mijn gevoel zo nog het maximaal haalbare uit het leven.’
‘Het voelt als een stuk autonomie denk ik. Ik zit in een onmogelijke positie, maar ik ben Henk en ik bepaal en ik kies. Aan het begin werd ik ziekenhuistechnisch gestuurd en onderging ik alles aan onderzoeken en behandelingen wat nodig was. Nu beslis ik zelf weer en daardoor voel ik me veel beter.’
Praat je erover met veel mensen?
‘Ik ben heel open tegen mensen over mijn situatie en deel dingen op Facebook en twitter. Dat vind ik dan wel belangrijk, maar niet iedereen kan daarmee omgaan. Verder heb ik veel emotionele gesprekken met mijn ex-vrouw en mijn dochters. We wisselen van gedachten over vele dingen, zoals ook het eventueel kiezen voor euthanasie. Ik denk nu meer na over de dood en lees daar zelfs over. Het antwoord op de vraag: ‘Zou er leven zijn na de dood?’ krijgt niemand hier op aarde, maar houdt mij tegenwoordig zeker bezig. Ik word bedroefd bij het idee dat ik ook mensen achterlaat. Ik wil niet dat zij verdriet hebben, maar dat is niet te vermijden. Ik weet dat ik mijn kinderen niet kan beschermen tegen pijn in het leven, zij krijgen ook hun portie, ik zou er echter veel voor over hebben hen dit allemaal te besparen.’
‘Alles gaat dusdanig snel, dat het soms moeilijk te volgen is. Het is zwaar, maar het levert ook veel op, zoals nieuwe gedachtegangen en verdiepingen, zowel in mijn eigen hoofd als in het contact met anderen. Ik hoop zo dat ik gewoon weer mezelf kan worden. Weliswaar met het risico minder lang te leven, maar wel als de man, die ik even dreigde kwijt te raken en die ik nu weer terug hoop te vinden.’
Door: Marijke Galgenbeld