Genieten wil ik, elke dag – het verhaal van Arie

Genieten wil ik, elke dag

In mei 2014, een maand na mijn 65e verjaardag diagnosticeerde de uroloog van het CWZ Nijmegen bij mij prostaatkanker. Een donderslag bij heldere hemel.

Een opeenvolging van emoties volgde, boosheid, verdriet en verzet. Ik onderging operaties en bestraling met incontinentie en impotentie tot gevolg. Daarnaast had ik ook klachten als hoofdpijn, vermoeidheid, lusteloosheid en neerslachtigheid. Deze brachten mijn leven behoorlijk in onbalans.

Daarom meldde ik mij aan bij het Helen Dowling Instituut. Zij helpen mensen met kanker door middel van psychologische ondersteuning.

Mijn leidraad, het hebben van controle en de regie over mijn leven, was weg. Die werkelijkheid bracht mij enorm uit balans. Ik moest leren loslaten en leven in het hier en nu. Mijn nieuwe fysieke conditie accepteren, uitgaan van de resterende mogelijkheden en zoveel mogelijk plezier beleven aan wat nog wél kon. Daarbij hebben gesprekken met de psycholoog mij weer op weg geholpen.

Complicaties

In de opvolgende jaren waren er meerdere complicaties.

Een stijgende PSA-waarde leidde tot bestralingen. Met als gevolg een aantal maanden vermoeidheid, lusteloosheid en depressie.

En natuurlijk waren er nog altijd incontinentie en impotentie. Aan mijn impotentie was niets te veranderen. Maar de incontinentie kon wellicht worden opgeheven door een technisch-mechanische ingreep aan de plasbuis. Helaas zonder resultaat. Volgende optie was een rechtstreeks door de buikwand in de blaas geplaatste verblijfskatheter. De behandeling mislukte omdat bij de eerste vervanging deze suprapubische katheter door de blaaswand in de darm werd geprikt. Levensbedreigende situatie die mij weer ernstig ziek maakte.

Kortom, leren leven met luiers resteerde, daar heb ik mij jarenlang bij neergelegd. Dat is geen pretje. Ergens in mijn achterhoofd associeer ik mijn situatie nog altijd met die van een baby. Of beter gezegd: met een oude kerel in het verpleeghuis…

Schrijven

In juni 2018, vier jaar na de diagnose prostaatkanker, voelde ik mij zeker genoeg om op vakantie naar het buitenland te gaan. Ik volgde een schrijfcursus door en met schrijver Wim Daniëls, in het Franse Pouchou. Een reis van een week die mij niet alleen nieuw verworven zelfverzekerdheid en plezier bracht, maar mij ook in staat stelde mijn leven en gevoel beter onder woorden te brengen.

In de daarop volgende jaren volgde ik schrijfcursussen bij Monica Boschman. Schrijfweken in Lochem, een weekend in een klooster in Huissen en diverse avond- en dagcursussen in haar Schrijfhuis in Gassel. Dat heeft mij veel positieve energie opgeleverd en navenant ook veel geschreven gedichten en verhalen.

Naast de fysieke inspanningen ’s morgens bij onze IJslandse paarden gebruik ik de middagen om mijn brein te trainen en schrijf dan gedichten, verhalen of lees.

Een erg goede balans en manier om zo dicht mogelijk bij gezondheid te blijven.

De verhalen en gedichten deel ik met dierbaren, familie en vrienden, zorgverleners.

Perspectief

Inmiddels ligt die schrijfreis al een aantal jaren achter mij. Ik merk dat hoe meer het moment van de diagnose prostaatkanker naar het verleden verschuift, hoe meer de beperkingen in mijn dagelijks leven zich roeren.

Je zet de kwaliteit van leven niet meer af tegen mogelijk overlijden, maar tegen een leven zonder gebruik te moeten maken van hulpmiddelen. Dat je 24 uur per dag gebruik kunt maken van inlegluiers is een geweldige oplossing, maar ik moet bij alles wat ik doe rekening houden met de mogelijkheid van doorlekken.

Maar ‘als dit het is dan is dit het’ en daar kan ik mee leven …..?

Leren leven met urostoma

Want …. ik heb inmiddels toch in overleg met een uroloog van Radboud UMC Nijmegen besloten om de aanleg van een urostoma opnieuw een kans te geven. Op basis van de dossiergegevens heeft de uroloog voldoende vertrouwen in de ingreep.\

Vrijdag 4 februari word ik geopereerd en rond 19.00 uur word ik wakker op de verpleegafdeling. Miriam mijn partner zit al aan mijn bed. Onmiddellijk valt mij op dat ik twee urostoma’s aan mijn buik heb hangen. Dat betekent dat in beperkte mate de operatie kon worden uitgevoerd. De volgende dag wordt dit ook bevestigd door de uroloog die mij geopereerd heeft.

Herstel verloopt naar wens en donderdagmiddag 10 februari 2022 zit ik weer thuis, heerlijk in mijn eigen relaxfauteuil.

Dan begint ook weer het ‘gewone’ leven …

Toekomst

Ik vind mijzelf een voorbeeld van iemand die veel door heeft gemaakt en in staat is gebleken om terug op te krabbelen. Ik heb gewerkt naar een situatie waarbij ik verder kan leven met hulpmiddelen en zo min mogelijk problemen. Mijn advies is niet de moed verliezen. Probeer er achter te komen waarmee je het beste geholpen bent en houdt verdere medische ontwikkelingen in de gaten. Wie weet hoe deze je kwaliteit van leven in de toekomst verder kunnen verbeteren.

Arie Vermaas