skip to Main Content

Als je het weet is het te laat – Het verhaal van Harry

In Nieuws lees ik regelmatig verhalen van lotgenoten bij wie prostaatkanker in een laat stadium is ontdekt. Daarom wil ik vertellen hoe het ook kan.

Ik ben 60 jaar, woon sinds 3 jaar met mijn vriendin in Almere. Wij hebben vier zoons van 33, 30, 25 en 22 jaar. In september 2018 is bij mij prostaatkanker vastgesteld. (Gleason score 7).

Toen ik nog in Amersfoort woonde wilde ik mijn PSA laten meten, maar mijn huisarts vond dit niet nodig en zei: ‘als je het weet is het te laat.’ ProstaatKankerStichting.nl vindt dat er een richtlijn moet komen dat elke huisarts je PSA moet laten meten als je daarom vraagt, hier ben ik het mee eens.

In 2016 ging ik naar mijn nieuwe huisarts in Almere en gevraagd om mijn PSA te laten meten. Zij vond dit geen probleem. De uitkomst was 0,6. In 2017 opnieuw laten meten, uitkomst 0,9. Juli 2018 weer naar mijn huisarts om opnieuw te meten en vanwege plasklachten. Mijn vriendin vond dat ik veel plaste. De huisarts heeft mijn prostaat gevoeld: vergroot en glad aanvoelend, voor een zestig jarige normaal, de uitslag was 6,9. Zij adviseerde een afspraak te maken met de uroloog in het Flevo Ziekenhuis in Almere. Eind augustus vond dit gesprek plaats, opnieuw een inwendig onderzoek met dezelfde uitkomst. In september is er een echo gemaakt. Op de echo waren geen afwijkingen te zien, om alles uit te sluiten stelde de uroloog voor biopten te nemen. Om mijn plasklachten te verminderen kreeg ik Tamsulosine.

Mijn vriendin was er bij

De uitslag van de biopten was PROSTAATKANKER. Er waren kankercellen gevonden. Links twee atypische en rechts twee adenocarcinoom. De uitslag cT1c, Gleason 7, NxMx, PSA 6,9. Ik schrok, wat de uroloog zei ging voor de helft langs mij heen, gelukkig was mijn vriendin erbij aanwezig. Hij vertelde dat ik op tijd was en dat er geen reden was om te haasten. Hij noemde drie mogelijkheden voor behandeling, operatie (RALP), uitwendige- of inwendige bestraling (brachy). Gevraagd wat de beste behandeling was, vertelde hij dat alle opties goed zijn. Tevens kregen we informatie mee waarin de verschillende behandelingen uitgelegd werden. Twee weken later een vervolgafspraak gemaakt. Bij thuiskomst vertelde ik mijn vriendin dat ik voor de operatie ging. Het idee dat er kankercellen in je lichaam zitten beviel mij niet. Zij zei: Ik snap je reactie maar laten we ook de andere opties onderzoeken. Ik heb een lijstje gemaakt met de voors en tegens van alle opties. Uiteindelijk kwam ik op de brachytherapie. Dit was voor mij het minst belastend en met de minste bijwerkingen. Ook heb ik twee lotgenoten gebeld en heb ik overwogen een second opinion aan te vragen. De oudste zoon van mijn vriendin is IC verpleegkundige en die heeft ons geholpen met de vele medische termen die we tegen kwamen. Hierna aan de uroloog de keuze medegedeeld. Hij verwees mij door naar de radiotherapeut van het Amsterdam UMC, locatie Flevo Ziekenhuis.

OP DE BEELDEN VAN DE MRI WAREN GEEN KANKERCELLEN TE ZIEN ZO KLEIN WAS DE KANKER

Twijfels over brachy

Na twee weken een gesprek met de radiotherapeut. Zij vertelde dat uitwendige bestraling geen goede optie was gezien het vroege stadium van de prostaatkanker en de behandeling relatief zwaar zou zijn. Mogelijk kon er weefsel en organen beschadigd worden. Zij voorzag geen problemen voor de brachytherapie. De behandeling zou plaatsvinden in het Amsterdam UMC, locatie AMC in Amsterdam. Zij zou vast een afspraak maken voor een MRI en een echo.

Twee weken later sprak ik met de uroloog in het Flevo Ziekenhuis. Hij vertelde dat hij twijfels had over de brachytherapie. Omdat ik plasklachten had en die zouden kunnen verergeren. Een andere optie was eerst een TURP te doen en dan de brachytherapie. Dit was voor mij geen oplossing. De radiotherapeut van het AMC in Amsterdam zou uiteindelijk op basis van aanvullende onderzoeken beslissen of ik voor de brachytherapie in aanmerking kwam.

Eind november had ik een afspraak voor de MRI. Opnieuw een echo en flowmeting. De radiotherapeut had goed nieuws, ik kwam in aanmerking voor de brachytherapie. Op de beelden van de MRI waren geen kankercellen te zien zo klein was de kanker. Hij vertelde hoe de operatie zou gaan. Er zouden ongeveer zestig radioactieve zaadjes, Jodium 125, in mijn prostaat gezet worden. Hij waarschuwde wel dat de plasklachten konden verergeren. Na de voor- en nadelen te hebben afgewogen heb ik dat risico genomen. De wachttijd voor de brachytherapie was ongeveer twee maanden.

Zinvol gesprek

Hierna spraken wij de verpleegkundige. Zij gaf ons voorlichting over de brachytherapie. Veel kwam ons bekend voor maar het gesprek was toch zinvol omdat er ook nieuwe zaken besproken werden en wij ook vragen konden stellen. Op 4 januari had ik een afspraak bij de anesthesist, daarna afwachten wanneer de behandeling zou kunnen starten. Door een affiche van ProstaatKankerStichting.nl ben ik donateur geworden. Het Prostaatkankerlogboek en het internet hebben mij veel wijzer gemaakt.

Wat heeft het met mij tot nu gedaan?

Sinds ik weet dat ik prostaatkanker heb, denk ik er dagelijks over na en hebben we het er over. De kinderen, mijn familie en kennissen schrokken toen ik vertelde dat ik prostaatkanker had. Voor mij is het erg belangrijk dat ik er over kan praten. Ik heb geen ogenblik gedacht dat ik eraan dood zou gaan maar tot aan de MRI was ik wel bang voor uitzaaiingen. Gelukkig was dit niet het geval.

 

In het vorige nummer van Nieuws stond op pag. 41 het ervaringsverhaal van Harry van der Werf met een beschrijving van zijn wedervaren tot en met de afspraak bij de anesthesist op 4 januari, ter voorbereiding op zijn behandeling met Brachy. Hieronder vertelt hij over de operatie en hoe het hem sindsdien vergaan is.

Op 29 januari werd ik om half elf op de dagbehandeling van het AMC verwacht en moest nuchter zijn. De behandeling zou om elf uur plaatsvinden. De nacht ervoor heb ik slecht geslapen. Na het opstaan heb ik mezelf nog een klysma geven. De oudste zoon van mijn vriendin heeft ons naar het AMC gebracht en ’s avonds weer opgehaald. Eerst was er een opnamegesprek met een verpleegkundige, zij had meteen al een vervelende mededeling, de patiënt voor mij zou later behandeld worden. En ik dus ook. Ik moest de afdeling verlaten en om kwart over twaalf weer terug zijn. Mijn vriendin werkt in het AMC en vertelde dat er ook een museum was, museum Vrolijk, daar zijn we maar even gaan kijken.

Behandeling

Terug op de afdeling had ik trek maar mocht niets eten. Voordat de anesthesist mij kwam halen heb ik de operatiekleding aangedaan. In de tussentijd heb ik niemand gezien die vroeg hoe het ging of om te vertellen hoe lang het nog zou duren. Dat voelde niet patiëntvriendelijk. In de operatiekamer vertelde de anesthesist heel ontspannen wat er ging gebeuren terwijl hij het infuus aan in mijn arm aanlegde. De radiotherapeut vertelde dat ze de behandeling in twee delen ging doen omdat de vorige behandeling was uitgelopen. Haar collega zou het halverwege overnemen. Om half vijf werd ik wakker met een duf gevoel. Mijn vriendin zat naast me. De pijn viel mee, mijn keel was pijnlijk door een slang die was ingebracht. Twaalf uur na mijn laatste maaltijd mocht ik weer eten, twee beschuitjes en een kop thee. Veel drinken om goed te kunnen plassen. De tweede radiotherapeut die mij behandeld had kwam langs om te vertellen dat de operatie was geslaagd, er waren 54 zaadjes geplaatst. Hij zei dat plassen de komende dagen pijnlijk kon zijn en er iets bloed bij kon zitten. Gelukkig kon ik snel plassen, het was een schrijnend maar dragelijk gevoel. Om half zeven mocht ik naar huis. Tegen de pijn kon ik paracetamol innemen.

Weer thuis

Vroeg naar bed gegaan en om de twee uur geplast. Het duffe gevoel verdween in de loop van de dag. Maar de vermoeidheid bleef en ik had een lichte pijn in mijn onderbuik. Twee dagen heb ik paracetamol ingenomen. Doordat ik twee liter water per dag dronk moest ik overdag en ’s nachts vaak plassen wat een schrijnend gevoel gaf. Ik kon de plas niet lang ophouden. Maar gelukkig was ik niet incontinent. De zaadjes in je prostaat zijn 100 % radioactief, hierdoor mag je geen direct contact hebben met zwangere vrouwen en kleine kinderen. Ook is aan te raden dat je partner een metertje uit de buurt blijft. Twee maanden is seks taboe daarna de eerste twee keer met condoom. De zaadjes nemen elke maand in activiteit af, na ongeveer een half jaar werken ze niet meer. Voor wanneer ik binnen een half jaar zou gaan vliegen heb ik een brief meegekregen waarin wordt uitgelegd waardoor de poortjes op het vliegveld eventueel afgaan. Na twee weken heb ik geprobeerd om een stukje te fietsen, dat ging goed, over hobbels fietsen was niet prettig. Ook was er een eerste erectie. Door meer overdag te drinken en minder ‘s avonds hoefde ik er ’s nachts nog maar één of twee keer uit.

Controle

Na vier weken was ik weer terug bij de radiotherapeut. Vooraf een CT-scan laten maken. Ik vroeg of alle zaadjes nog aanwezig waren. Zij antwoordde dat er soms door uitplassen wat zaadjes meekomen, maar dat dit verder geen effect heeft. Eind april opnieuw een afspraak bij de radiotherapeut. Tevoren bloedprikken, kijken of de PSA gedaald is. Hierna twee jaar lang om de drie maanden controle bij afwisselend de uroloog of radiotherapeut, daarna acht jaar elk jaar controle.

Zes weken na de behandeling

Tegen iedereen vertel ik dat het goed gaat. Plassen moet ik nog wel vaak en kan het niet lang ophouden, kleine beetjes en de straal is niet erg hard. Binnen een jaar komt dat wel goed volgens de radiotherapeut. Ik blijf nog wel moe en lig om de dag een uurtje op de bank. Als het zo blijft mag ik niet klagen. Ik hoop dat het wel beter gaat worden, met name het ophouden van de plas. Zodra ik ergens anders ben, hou ik in de gaten waar toiletten zijn. Getipt door PKS ben ik samen met mijn vriendin naar een bijeenkomst gegaan voor mannen met prostaatkanker in Almere. Het doel was om over je ervaringen te praten. Voor mij was dit erg zinvol omdat iedereen het anders beleeft. Er wordt een tweede bijeenkomst georganiseerd waar ik ook zeker heen ga. Ik denk erover om me op te geven voor het lotgenotencontact om mijn ervaring te delen en te proberen vragen te beantwoorden waar lotgenoten mee zitten. Zal ik genezen van (prostaat) kanker? Ben ik bang dat het (nog ergens anders) terugkomt? Een klein beetje wel.

Ik blijf kankerpatiënt

Door mijn verhaal te vertellen hoop ik duidelijk te maken dat – zeker wanneer prostaatkanker in een vroeg stadium ontdekt wordt – er nog veel mogelijk is en dat de kans op genezing groot is. Laat regelmatig je PSA checken. Tenslotte wil ik mijn vriendin bedanken voor haar goede zorgen. En de twee radiotherapeuten van het AMC, voor de ontspannen sfeer, de antwoorden op vragen en de geslaagde behandeling.

Back To Top
X