Mijn naam is Rens de Beer (68), ik ben een nakomertje uit een gezin van vier jongens. Mijn vrouw is helaas aan de gevolgen van een beenmerg/bot sarcoom overleden, we hadden geen kinderen.
Ik ben nog steeds op moeder aarde
Sinds 2018 ben ik donateur van PKS, zowel het magazine Nieuws en ook het logboek ondersteunen mij geweldig.
Ik heb prostaatkanker met metastases in mijn rug, bekken en lymfeklieren. (t4m1). Ik ben gediagnosticeerd op 17 oktober 2017 met een PSA van 495 en na biopsie een Gleason score van 5+4 = 9.
De uroloog gaf mij een levensverwachting van drie jaar, de oncoloog twee jaar. Momenteel bestaat de behandeling uit LHRH-agonisten (testosteron blokker) injecties, éénmaal per drie maanden Lucrin (leuproreline) en per dag 1000mg abiraterone, gecombineerd met prednison. De zogenaamde AD-Therapie.
PSA zakte naar onmeetbaar
De behandeling is niet curatief (genezend) maar palliatief en werkt goed blijkt uit de bloedwaardes. De PSA zakte naar onmeetbaar en ik had vrijwel geen pijn. Na een CT-scan bleken sommige uitzaaiingen niet meer zichtbaar. Of ze daadwerkelijk verdwenen zijn is niet bekend. Het is nu vier en half jaar later en ben nog steeds op moeder aarde. Na volledige remissie (tijdelijke stilstand) van ongeveer anderhalf jaar loopt de PSA langzaam op en is nu 0,27. Vrijwel niets dus. Dat kan wijzen op castratie resistentie, gezien dit tempo heb ik nog wel een aantal jaren. De toekomst zal het uitwijzen. Het langzaam oplopen van de PSA duidt volgens de arts wel op aanwezigheid van kwaadaardige cellen.
Naast prostaatkanker heb ik nog een tweetal ziektes, aan alcohol gerelateerde levercirrose en de ziekte van Crohn. De levercirrose is ontstaan door jarenlang alcohol (mis)gebruik. Alcohol gebruik ik al jaren niet meer en gezien het stadium A waarin ik zit is de cirrose stabiel. Stadium B en zeker C is ‘the way of no return’. De ziekte van Crohn waaraan ik al 40 jaar lijd is rustig. Ik hoef er geen medicijnen meer voor te slikken.
De Bijwerkingen
De belangrijkste bijwerkingen na langdurig gebruik van bovengenoemde middelen zijn lichaamsverandering, vetzucht, vermoeidheid en slecht slapen. Vetzucht is iets anders dan zwaarlijvigheid en overgewicht, al gaat het vaak samen. Door mijn behandeling voor prostaatkanker is mijn spierweefsel afgenomen, een deel ervan is omgezet in bind- en vetweefsel. Samengevat: ik heb een meer vrouwelijk lichaam (adipeus) gekregen door verlaging van testosteron.
Niet alles is toe te schrijven aan de behandeling van de prostaatkanker. Ik heb daar min of meer mijn hele leven last van gehad. Ik heb een typische pyknische (gedrongen, vettig) lichaamsbouw, met de daarbij behorende kenmerken. Zoals iemand grote of kleine oren kan hebben, kan iemand veel of weinig testosteron hebben. De mate ervan heeft invloed op zowel de mannelijke drift als ook op de opbouw van spieren en botten. Mijn testosteron zal wellicht altijd aan de lage kant zijn geweest, gezien mijn niet zo sterk libido, mijn bouw en opbouw van spieren. Ik ben volledig heteroseksueel (schaal van Kinsey 0 tot 6 = 0).
De vermoeidheid heeft te maken met het gebruik van genoemde medicamenten en daarmee samenhangend de afname van spierweefsel. Het is duidelijk dat de psychische verwerking en beleving van het hebben van kanker ook bijdraagt aan de vermoeidheid.
Buiten het feit dat ik ’s nachts gemiddeld vijf à zes keer moet plassen, kan ik het slecht slapen/slapeloosheid nauwelijks duiden. Het is wel bekend bij leverproblemen, maar mijn MDL-arts zegt dat het in mijn geval zeker niet van toepassing is.
Wat kan ik nog wel?
De kern is dat mijn vetzucht maakt dat corpulentie als negatieve rode draad door mijn leven loopt. Ik word er samen met het hebben van prostaatkanker erg somber en zeer onzeker van. Een body dysmorfe (afkeer van eigen lichaam) stoornis is mij niet vreemd en bepaalt voor een groot deel de kwaliteit van mijn leven. De remedie was veel sporten en minder eten. Sporten gaat gezien mijn leeftijd en ziekte niet zo goed meer. Fietsen doe ik nog wel veel maar minder door vermoeidheid, verminderde kracht en weinig energie.
Wat kan ik dan nog wel? Zwemmen is altijd goed voor je lichaam, maar doe ik momenteel niet. Ik zou gezonder kunnen eten. Als ik overweeg om dat te doen praat ik mezelf tegen. Waarom zou ik? Ik ben geen liefhebber van eten, seks kan niet meer, roken doe ik niet, drugs gebruik ik ook niet en met alcohol ben ik om eerdergenoemde redenen gestopt.
Mag ik dan helemaal niets meer? Zou ik dan niet beter dood kunnen zijn? De kwaliteit van mijn leven wordt er door de omschreven situatie niet beter op. De medicijnen zou ik kunnen laten staan onder het motto: beter een kort en een goed leven, dan een lang en chagrijnig. Het eindresultaat is dan wel bekend. Maar ik wil, ondanks geen goed vooruitzicht en weinig perspectief, nog niet dood. Eindresultaat: DILEMMA!
Rens de Beer