skip to Main Content

Informatie en ontspanning op vrijwilligersdag 2019

De jaarlijkse vrijwilligersdag vond op 24 mei 2019 plaats in het Openlucht Museum in Arnhem. Circa 70 vrijwilligers werden, na de opening door bestuurslid vrijwilligerszaken Harry Boogh, door voorzitter Kees van den Berg op de hoogte gebracht van actuele ontwikkelingen op bestuurlijk niveau.

Concentratie van de prostaatkankerzorg

Het bestuur van de vereniging is niet alleen in gesprek met artsen en onderzoekers maar er gaat ook veel tijd zitten in het onderhouden van de contacten met de NFK, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en de contacten met KWF Kankerbestrijding, zo vertelde Kees van den Berg. Van het KWF is er voor 2020 weer een toezegging dat financiële middelen worden verstrekt en dat is plezierig voor de begroting. Daarnaast gaf van den Berg aan dat het bestuur ook veel aandacht besteedt aan het opzetten en uitvoeren van een voorlichtingscampagne naar huisartsen. Ook het actualiseren van het inmiddels al weer twee jaar oude visiedocument over concentratie van de prostaatkankerzorg is noodzakelijk. Daarnaast vinden gesprekken plaats met zorgverzekeraars en groepen van ziekenhuizen over een verdere invulling van die concentratie in de zorg. In die gesprekken geeft PKS haar visie waarom in het belang van de patiënten die zorg geconcentreerd zou moeten worden. De markt moet verder haar werk doen, de concrete invulling is aan ziekenhuizen en verzekeraars.

 

Bert Gruijters: Iemand beter geïnformeerd en mondiger te maken vind ik mooi

 

Volgens Kees van den Berg is het concentreren van operaties een eerste stap, steeds vaker is ook aan de orde om ook diagnostiek en behandeling mee te nemen in de besprekingen. Ook op dat vlak is kwaliteit soms toeval en leidt concentratie tot betere diagnoses en behandelingen.

Beter geïnformeerd en mondiger maken

Bert Gruijters is vrijwilliger in Noord-Brabant. Hij heeft al twaalf jaar prostaatkanker en op de vraag waarom hij zich inzet voor de ProstaatKankerStichting.nl komt direct een duidelijk antwoord: ’Ik vind het fijn om met mensen om te gaan en hen mondiger te maken.’ In een toelichting geeft Bert aan: ’We organiseren in inloophuis De Eik in Eindhoven iedere maand een bijeenkomst met een spreker. Wij kondigen dat aan in buurt- en wijkkranten. Samen met mijn collega-vrijwilligers bereiden we dat voor en die bijeenkomsten blijken zeer zinvol te zijn. Je kunt iemand dan bijvoorbeeld in contact brengen met een patiënt die in dezelfde fase van de behandeling zit of het advies geven om pen en papier mee te nemen naar het gesprek met de arts. Zo kun je iemand beter geïnformeerd en mondiger maken, dat vind ik mooi!’

Lutetiumbehandeling in basispakket

Secretaris Rien Knol vertelde de aanwezigen dat het bestuur samenwerkt met het nieuwe bestuur van Blue Ribbon, de organisatie die bewustwording over prostaatkanker wil stimuleren. Tevens wordt er getrokken aan het project om de Lutetiumbehandeling opgenomen te krijgen in het basiszorgpakket. Er loopt inmiddels een grote studie waar totaal 1,4 miljoen euro voor nodig is. De donatie van de Postcodeloterij was zeer welkom en er lopen meer acties om de benodigde middelen te verwerven.

Samenwerking Surinaamse PKS

Vervolgens gaf Rien Knol uitleg over de historie van de banden tussen de Nederlandse en Surinaamse Prostaatkankerstichting. Recent is subsidie verkregen voor een zogenaamde twinningfaciliteit. Met de twinningfaciliteit wordt samenwerking gestimuleerd tussen vergelijkbare organisaties, ofwel spiegelorganisaties. In het Engels wordt hiervoor de term ‘twinning’ gebruikt. ‘To twin’ betekent ‘samengaan’. In de twinning-relatie tussen Suriname en Nederland staat de ‘collega-tot-collega’ benadering centraal. Inmiddels is er ook uitwisseling tot stand gekomen. Nederlandse urologen spreken op voorlichtingsavonden en medische studenten komen naar Suriname vanuit Nederland. Door Frans Eersteling, ondervoorzitter van de Prostaat Kanker Stichting Suriname werd vervolgens geschetst hoe sinds de oprichting in 2015 de PKS Suriname aan de slag is met een aanpak waarbij naast voorlichting door een arts ook altijd een lotgenoot het woord krijgt. Op een vraag daarover uit de zaal gaf Eersteling aan dat een Surinamer in het algemeen niet makkelijk over zijn of haar ziekte praat. Voor mannen is praten over prostaatkanker dan ook niet makkelijk. ’Praten over prostaatkanker heeft een relatie met het geslachtsorgaan en dat doe je al helemáál niet, you don’t go there brother!’ aldus Eersteling. Door toch een lotgenoot actief te laten praten over wat hem is overkomen wordt het ijs vaak toch gebroken en worden zaken bespreekbaar, gaf Eersteling aan.

 

Frans Eersteling sprak over hoe grote groepen mannen in Suriname te benaderen

Dr. Roderick van den Bergh: Je sociaal-economische situatie bepaalt of je in aanraking komt met PSA

 

Bijzonder was ook dat Eersteling vertelde › over hun aanpak om mannen te bereiken met voorlichting: om eenvoudig grote groepen mannen te bereiken benaderen zij voetbalclubs en korpsen als politie, brandweer en leger.

Gelderse vrijwilliger Piet Post (64 jaar) weet pas sinds een jaar dat hij prostaatkanker heeft. Op de vraag waarom hij zich kennelijk vrij snel heeft aangemeld als vrijwilliger geeft Piet Post aan: ’Er is veel onbekendheid over prostaatkanker, daar wil ik wat aan doen. Ik ben van uit mijn werk gewend om contacten te leggen en die vaardigheid wil ik inzetten voor PKS. Bij mij is de prostaatkanker door een toevalligheid aan het licht gekomen en daarna moest ik een hele zoektocht inzetten om de juiste behandeling in het juiste ziekenhuis te vinden. Op dat vlak is er nog veel te doen heb ik zelf kunnen ondervinden. Ik ben nu met deeltijdpensioen en dat geeft ruimte om vrijwilligerswerk te doen.’

Landelijke screening

Het informatieve gedeelte van de vrijwilligersdag werd afgesloten met een inleiding door Dr. Roderick van den Bergh van het St. Anthonius Ziekenhuis uit Nieuwegein met als titel ‘zinnige zorg: diagnostiek en behandeling van prostaatcarcinoom’. Van den Bergh startte met een overzicht over het verloop van de discussie over de vraag of screening, een landelijk bevolkingsonderzoek naar prostaatkanker, nou wel of niet wenselijk is. De discussie hierover is ingewikkeld omdat er drie grote onderzoeken zijn gepubliceerd die qua opzet niet goed vergelijkbaar zijn en bovendien tegenstrijdige resultaten opleverden. Een van die onderzoeken in het Europese ERSPC, dat een positief resultaat gaf. Maar dit is al een ‘oud’ onderzoek en inmiddels is de praktijk van de behandeling flink veranderd.

Hij sprak over de tegenstrijdigheid tussen de alledaagse praktijk in het St. Antonius en de onderzoeksresultaten van het ERSPConderzoek dat ooit gehouden is. Op basis van die onderzoeksresultaten vindt er in Nederland geen screening plaats. In het St. Antonius en de kring van ziekenhuizen om hen heen komen meerdere patiënten per week te laat binnen omdat die al een PSA tussen de 50 en de 100 blijken te hebben. Daar zijn soms zelfs patiënten waarbij door de huisarts wel over PSA gesproken is maar de PSA-test niet is afgenomen. Je sociaal-economische status, zo stelde van den Bergh, bepaalt of je in aanraking komt met PSA. Die praktijk botst met het bewijs uit de ERSPC-studie, die een 21% reductie van prostaatkanker aantoonde indien er sprake zou zijn van screening. Ook is het aantal mensen dat je moet screenen om er iemand op tijd uit te pikken vergelijkbaar met de wél ingevoerde mammascreening en toch doen we geen screening op prostaatkanker. Ook is het risico op overbehandeling inmiddels kleiner geworden door de steeds betere behandelmethoden, zo stelde van den Bergh. Van den Bergh pleitte er voor dat zolang screening om politieke of financiële redenen niet haalbaar is, iedere man het verdient om op de hoogte te zijn van het feit dat PSA bestaat en de voor- en nadelen kent. Die omschreef van den Bergh als volgt:

Mogelijk voordeel: Vroeg prostaatkanker vinden die later problemen zou geven
Mogelijk risico: onnodig in de medische molen, onderzoeken en zelfs behandeling

Verder stond van den Bergh stil bij de ontwikkelingen op het gebied van biopten, het gebruikt van de MRI- scan en de PSMAPET scan in combinatie met Gallium-68 als middel voor opsporing en behandeling van prostaatkankercellen. Tot slot besprak van den Bergh de in zijn optiek op termijn onvermijdelijke centralisatie van de prostaatkankerzorg. Van den Berg: ’Het gaat niet alleen om het aantal operaties, kijk naar gehele traject. Laten we vooral ook data gaan bijhouden. Op dat gebied kunnen we in Nederland nog wat leren van Zweden met zijn nationale prostaatkanker database’.

De vrijwilligersdag werd afgesloten met voor de liefhebbers een bezoek aan het Openlucht Museum. De organisatie kan terugkijken op een geslaagd evenement.

Back To Top
X