Harm Kuipers
Kwaliteitsregistratie en registratielast
Zorgprofessionals moeten nauwkeurig registreren hoeveel en welke behandelingen zijn gegeven en wat de resultaten daarvan zijn op korte en langere termijn. Kwaliteitsregistratie voor prostaatkanker hoort daar ook bij.
Vaak klagen zorgprofessionals over te veel bureaucratie en te hoge registratielast. Dit is op zich wel begrijpelijk want het bijhouden van kwaliteitsregistratie is een weinig spannende activiteit, maar vraagt wel tijd. Goede kwaliteitsregistratie kan de zorgprofessionals echter wel nuttige informatie opleveren over mogelijk sterke en zwakke punten. En met behulp van die informatie kunnen dan, indien nodig, verbeteringen worden doorgevoerd. Het wordt soms wel als een probleem ervaren dat er verschillende, deels overlappende kwaliteitsregistraties zijn. En dat kan de registratielast onnodig verhogen, want die tijd had beter besteed kunnen worden aan andere zorgtaken.
Van meer kankersoorten gegevens beschikbaar
Naast de zorgprofessionals houdt ook het IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) de zogeheten NKR (Nederlandse Kanker Registratie) bij. Deze NKR-kwaliteitsregistratie omvat verschillende soorten kanker, waaronder prostaatkanker en gebeurt al sinds 1989. De NKR-database omvat informatie over diagnostiek, tumorkarakteristieken en initiële (eerste) behandeling, ongeacht de behandellocatie. Van steeds meer kankersoorten zijn er inmiddels ook gegevens beschikbaar over vervolgbehandelingen. De NKR-registratie wordt gedaan door datamanagers van het IKNL. Als bron van informatie worden de gegevens uit medische dossiers gebruikt.
Vanaf 2008 vraagt de Nederlandse vereniging voor urologie (NVU) alle ziekenhuizen om in het kader van kwaliteitsregistratie de gegevens van patiënten bij te houden na een prostaatverwijdering (radicale prostatectomie). Deze registratie moet uiterlijk drie maanden na de operatie afgerond zijn en bevat onder andere patiëntgegevens, tumor en behandelkarakteristieken, zoals tumorstadium, Gleason-score, operatieduur en of de snijvlakken schoon zijn of niet. Deze NVU- registratie wordt uitgevoerd door de zorgprofessionals zelf. Het is goed denkbaar dat deze NVU-registratie door de behandelaars zelf en die door de IKNL datamanagers elkaar deels overlappen.
Verschil in behandeling van PK
In 2014 is vanuit IKNL een project gestart om de prostaatkankerzorg in Nederland in beeld te brengen. Dit door IKNL geïnitieerd project ‘ProstaatkankerZorg In Beeld’ (ProZIB) was een samenwerkingsproject met vertegenwoordigers van NVU en vertegenwoordigers van andere wetenschappelijke verenigingen die een rol spelen bij diagnostiek en behandeling van prostaatkanker. Het ProZIB project is in 2019 afgesloten en de meeste resultaten zijn inmiddels gepubliceerd. Uit het ProZIB-project bleek onder andere dat er tussen ziekenhuizen in Nederland soms aanzienlijke verschillen in de behandeling van prostaatkanker kunnen bestaan.
Uit het ProZIB project werd bevestigd dat kwaliteitsregistraties weliswaar belangrijk zijn, maar dat er inderdaad soms deels overlappende registraties zijn.
Daarom hebben mensen van IKNL en enkele urologen als onderdeel van het reeds genoemde project “ProZIB” nagegaan in hoeverre de informatie van de NVU-Kwaliteitsregistratie Prostaatkanker overeenkomt met de registratie door datamanagers van IKNL en of er mogelijk sprake is van overlap. De resultaten van dit onderzoek zijn onlangs gepubliceerd in het tijdschrift voor urologie (Heesterman et al. Kwaliteitsregistratie prostaatcarcinoom: ziekenhuisregistratie versus Nederlandse Kankerregistratie Tijdschr Urol (2021) 11:34–43)
Completer en kwalitatief beter
Uit deze studie blijkt onder andere dat bij patiënten die een prostaatverwijdering ondergingen, de combinatie van gegevens van microscopisch onderzoek door de patholoog, aangevuld met een set goed gedefinieerde klinische gegevens, geregistreerd door datamanagers van IKNL, een completer en kwalitatief beter vergelijkbare registratie gaven dan de registratie door de urologen. Een ander voordeel van een NKR-kwaliteitsregistratie is de onafhankelijkheid van de IKN- datamanagers en de uniformiteit en daardoor betere vergelijkbaarheid van de registratie. Voor de urologen kan dat een verminderde registratielast betekenen.
Naar aanleiding van deze resultaten zijn IKNL en NVU inmiddels een samenwerking aangegaan wat betreft de registratie van patiënten die een prostaatverwijdering, verwijdering van de blaas (cystectomie) en verwijdering van de nier (nefrectomie) hebben ondergaan. In afwachting van de verdere (door)ontwikkeling van zorginformatiebouwstenen en de implementatie van deze bouwstenen, ligt het voor de hand om dubbele registratie zo veel mogelijk te beperken. Dat is goed nieuws, want wanneer de urologen minder tijd hoeven te besteden aan registratie, is er in principe meer tijd beschikbaar voor de patiënt.