Ate Vegter is columnist bij het Noordhollands Dagblad. Hij heeft een dagelijks blog op WordPress: www.atevegter.wordpress.com
December 2022
Hoe voelt dat nou?
Kanker brengt veel gevoelens met zich mee die moeilijk zijn te omschrijven. Wat is bijvoorbeeld het gevoelsmatige verschil tussen Zoladrinezuur en Zoladex? Ik weet het precies, maar hoe vertel ik dat aan iemand die nog nooit met één van beide heeft kennisgemaakt?
Een lotgenoot van de prostaatkankerpatiëntenvereniging zal het verschil al wat gemakkelijker kunnen duiden. Eerst even wat het doet: Zoladrinezuur versterkt de botten en Zoladex bestrijdt je testosteron. Maar als ik dat zeg, dan kan het over iedere prostaatkankerpatiënt gaan. Het zegt heel weinig over mijn gevoelens. Zoladrinezuur geeft een gevoel alsof je bloed dik is als stroop, je wordt er een beetje stijf en houterig van en het is prettig om veel water te drinken, dan is het in een paar uur over. Soms voel je het opeens ’s nachts nog opkomen. Zoladex vermoordt je libido en geeft je een leven zonder seksuele opwinding.
Zoladex vermoordt je libido en geeft je een leven zonder seksuele opwinding
Hou van het gewone leven
Dat zegt eigenlijk nog niet veel over mij. Ik moet vertellen hoe ik daar dan mee omga. Ik zeg altijd, nou gewoon, maar dat is natuurlijk voor iedereen anders.
Kijk, ik ben van oudsher een gereformeerd jongetje dat ook aan tantra heeft gedaan. Beide heb ik al jaren geleden achter mij gelaten, omdat ik teveel van het gewone leven hou, maar van beide heb ik iets geleerd.
Het gereformeerde jongetje heeft geleerd nee te zeggen. Ik ben wel in de wereld maar niet van de wereld. De tantrist in mij heeft geleerd ja te zeggen tegen alles wat zich in het leven voordoet.
Zeg maar ja tegen je kanker. Dat heb ik vanaf het begin ook gedaan. Ik heb het nooit erg gevonden om kanker te hebben. Echt niet. Ik vind het interessant en boeiend en ik ken het AVL inmiddels op mijn duimpje. De een gaat naar Zuid-Amerika of Spanje en ik ga naar het ziekenhuis. Beide is spannend en mijn kosten worden betaald door de verzekering.
Natuurlijk vind ik het verschrikkelijk dat mijn dochter, die nu veertien jaar is en voor de bloei van haar leven staat, heel jong haar vader zal verliezen. Dat maakt mijn tranen gemakkelijk los, maar dat is heel iets anders dan het idee dat ik er zelf over een paar jaar niet meer ben. Daar kan ik heel goed mee leven. Het maakt mij op een bepaalde manier zelfs levendiger.
Versneld ouder worden
Prostaatkanker hebben is een soort versneld ouder worden. Je weet dat je er aan dood gaat, maar het duurt gelukkig nog even. Ik realiseer mij dat ik nog maar een fractie heb gedeeld van alles wat er in mij omgaat, maar ik zit toch al weer aan de 450 woorden. Volgende keer verder. Een lekke band en autopech, dát is pas vervelend!
Ate Vegter is columnist bij het Noordhollands Dagblad. Hij heeft een dagelijks blog op WordPress: www.atevegter.wordpress.com
September 2022
Chemotherapie
Gisteren is de kapper geweest. Ze heeft alleen de puntjes gedaan, voor het volume. Mijn haar is langer dan ooit.
Het is veel langer dan toen ik in mijn jonge jaren voor het eerst mijn haar liet groeien omdat je anders niet goed kon luisteren naar de muziek van de Rolling Stones en Led Zeppelin. In de jaren daarna wordt mijn haar weer korter. Soms wel ietsje langer maar nooit echt lang zoals nu. Wel heb ik twee keer in mijn leven mijn hoofd kaalgeschoren, maar dat bevalt niet. Ik zie eruit als een crimineel, precies zoals ik me van binnen voel.
Het zekere voor het onzekere
Nu laat ik mijn haar groeien in verband met de komende chemotherapie. Een paar jaar geleden was de hormoonbehandeling uitgewerkt. Vervolgens zou ik chemotherapie krijgen en daarna mogelijk radiotherapie. Zodra ik het woord chemo hoor staan mijn haren recht overeind. Dat betekent dat ik na een paar behandelingen kaal kan worden, toch?
Ze kunnen er niet veel over zeggen. Het is mogelijk, maar het kan ook meevallen, ja ja. Vanaf dat moment heb ik het zekere voor het onzekere genomen en heb ik mijn haar laten groeien. Als het dan uitvalt moet het ook een beetje de moeite waard zijn en bovendien wilde ik ooit nog een keer mijn haar laten groeien als protest tegen alle schijnheilige onzin in de wereld.
Zodra ik het woord chemo hoor staan mijn haren recht overeind
Verwilderde oude hippie
Maar de behandeling loopt anders. In plaats van de chemo lijkt het beter om eerst de radiotherapie te doen en zo zit ik nu dus bij de vijfde van zes radium behandelingen. Maar van radium valt je haar niet uit en het valt nu inmiddels op mijn schouders. Ik doe een staartje of een knotje of ik laat het helemaal los hangen, waardoor ik net een verwilderde oude hippie ben, precies zoals ik me van binnen voel.
Na de radio kijken we het eerst even aan voordat we eventueel met de chemo beginnen. Het lijkt er dus op dat mijn haar nog heel wat langer zal worden. Ondertussen wijzen de scans uit dat de radium goed helpt. Zal ik die chemo eigenlijk wel doen?
Ate Vegter is columnist bij het Noordhollands Dagblad. Hij heeft een dagelijks blog op WordPress: www.atevegter.wordpress.com
Juni 2022
Boren in je bekken
Zoals dat gaat. De een gaat op reis naar Zuid-Amerika, Antarctica of Nova Scotia. De ander gaat werken op een booreiland en wij gaan samen naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, waar we te midden van al die andere kankerpatiënten ons ding doen.
Vandaag ga ik naar de afdeling Radiologie voor een biopsie, een punctie. Dat woord klinkt pijnlijk en vervelend en als je dat goed voor ogen houdt valt het wel mee, maar als je denkt dat het meevalt dan vind je het misschien vervelend.
We moeten er een kwartier van te voren zijn, ik moet een begeleider meenemen en naderhand nog twee uur in het ziekenhuis blijven om af te wachten of ik in elkaar dreuzel. We wachten ongeveer een half uur, maar dan mag ik naar binnen. Lief blijft in wachtruimte 1.
Prikken van de verdoving zijn het pijnlijkst
Ik krijg een duidelijke uitleg en of ik nog vragen heb. Ze hoeven niet apart te scannen, want ze weten precies waar ze moeten zijn. Werd er in de brief gesproken van een dunne naald, nu blijkt dat ze met een serieuze boormachine aan de slag gaan, maar dat de prikken van de verdoving het pijnlijkst zullen zijn. Ik ga op mijn buik liggen en installeer me zo comfortabel mogelijk, daarbij geholpen door de radiologisch assistente, die diverse kussentjes in de aanbieding heeft. Ik laat mijn ademhaling zo diep en langzaam mogelijk gaan en wacht af.
Alles wordt keurig uitgelegd. Ze gaan eerst de plek op het bekken steriel maken. Dan volgen de verdovingsprikken. Ik voel ze wel maar ze zijn niet half zo pijnlijk als eind december de prikken in mijn hand. Nu komt de radioloog, die zich voorstelt en uitlegt dat hij werkt met een boortje dat hij gelijk even laat horen. Ik zeg dat ik helemaal niet van dat soort klusjes hou en dat ik blij ben dat hij het doet. We lachen wat af. Het boren voel je wel, maar het doen geen pijn. Wel is het een vreemd gevoel dat ze zo diep in het bekken gaan.
En na drie keer boren realiseer ik me dat ik niet weet hoe vaak hij gaat boren, maar ik vraag niks. Ik ga terug naar mijn ademhaling.
Na zeven keer boren kondigt hij aan dat hij de boor eruit haalt. Dat voelt ook apart. Alsof ze een lollystokje er uit trekken. Dan is het klaar. Ze maken nog een scan ter controle en dan mag ik opstaan. Ik heb niet direct een idee hoe dat gaat, maar ze begeleiden me heel goed. Ik sta langzaam maar zonder problemen op.
Ze trapt er niet in
Ik hoef geen twee uur te wachten, maar wel is het verstandig even bij te komen en een kopje koffie te nemen. Ik kleed me weer aan en loop naar Lief als Jack Nicholson in One flew over the cuchoo’s nest na de elektroshocks, maar ze trapt er niet in. Ik vertel wat er gebeurd is en dat we na een kopje koffie weg mogen. Dat is ook precies wat we doen, al neemt Lief perensap. We rijden langs Toko Bandung voor het avondeten en bellen dan de afhaalservice van Piep af. We zijn ruim op tijd om haar zelf van school te halen. Lief is nu de kranten aan het vouwen, die we aan het eind van de middag zullen bezorgen. Een mooie dag.
We lachen wat af. Het boren voel je wel, maar het doet geen pijn
Maart 2022
Hopeloos
Een paar weken geleden moest ik weer eens naar het Antoni van Leeuwenhoek. Ik ben daar al jaren kind aan huis en weet precies waar je het gemakkelijkst je auto kan parkeren zonder dat je heel veel hoeft te zoeken. Ook als het druk is.
Wel vind ik het jammer dat de eerste dertig minuten gratis parkeren is afgeschaft, want wanneer ik alleen kom om mijn bloed te laten prikken en het is niet druk, dan red ik dat net, maar ja, alles gaat voorbij.
Nu moest ik bloedprikken en ook twee scans laten maken, een voor de botten en een voor de weken delen. Ik vind dat allemaal prima. Ik ben er al een paar keer geweest en dan weet je precies hoe het gaat. Soms vragen ze je of ze het infuus zullen laten zitten voor bij de volgende scan, maar soms denken ze er niet aan, wat ik ook prima vind. Meestal heb ik wel een boek bij me om de tijd een beetje aardig door te komen. De laatste keer las ik Verstrengeld van Vivian Gornick. Ik kan dat zeer aanbevelen als je van lezen houdt en van New York en de Bronx en zo.
Van 33 naar 45
Vorige week ging ik naar dokter Vincent voor de bespreking van de bloedwaarden en de scans. Het bleek dat de PSA een echte bergbeklimmer is geworden. Hij steeg van 33 naar 45 in een maand. Ook de uitzaaiingen zijn bezig met een flinke opmars en de conclusie was dat de Abiraterone geen zak meer deed. We zouden aan een nieuwe fase beginnen. Eerst nog maar eens een bioptie doen om te kijken of ik een bepaald borst-, eierstok- en prostaatkanker gerelateerd gen heb, dan kunnen ze eerst nog andere medicijnen inzetten en anders gaan we aan de chemo beginnen.
Het is wel vervelend dat chemo zo’n slechte reputatie heeft, want tot nu toe sla ik me er de laatste tien jaar vrij zorgeloos doorheen, maar ik merk dat ik me nu toch wat zorgen begin te maken over mijn kwaliteit van leven zoals dat zo mooi heet. Ik bedoel te zeggen dat ik straks niet al kotsend over mijn laptop de moed erin ga houden. We gaan mee met de flow en ziek is ziek. Ik maak me geen illusies. De hoop veroordeelt het nu en de verwachting schept de teleurstelling. We blijven hier bij de tijd, zo hopeloos mogelijk. Ik zeg het maar even. Het klinkt misschien stoerder dan ik bedoel maar dit is wat ik voel. En heel veel verdriet daar dan weer onder. Fijne dag.
Ate Vegter heeft een filmpje gemaakt voor het inloophuis Huis aan het Water. In deze video vertelt hij over ‘zijn’ prostaatkanker.
December 2021
Kanker kan ik wel hebben
Het is nog vroeg en nu al mooi weer. Ik stap in de auto en rijdt niet naar mijn werk, maar naar de parkeergarage onder de Stopera. Ik heb een training in de Boomspijker aan de Rechtboomsloot in het oude hart van Amsterdam.
Ik kan veel beter met de bus gaan, maar ik durf dat niet meer zo goed omdat ik tegenwoordig steeds vaker moet plassen. Het is een prachtige dag en ik loop al genietend van het Waterlooplein naar de Rechtboomsloot en maak foto’s van de oude stad. Het is een training over vitaliteit en ik weet dat er veel ruimte is om iets te delen en ik heb besloten dat ik vandaag wil bespreken waarom ik het zo moeilijk vind om met anderen over mijn ziekte te praten.
Van urologie naar oncologie
We zitten in een kring en iedereen krijgt uitgebreid het woord en nadat ik al drie keer naar de wc geweest ben, ben ik aan de beurt. Ik vertel dat het met mij wel goed gaat en dat mijn werk een vertrekkend circus is en welke dingen ik nog wil doen voor mijn pensioen. Dan vertel ik dat het met mijn lichaam helemaal niet goed gaat en ik vertel over de oplopende PSA en de scans in het AVL op mijn verjaardag en de uitslag daarvan. Dat de hormoonbehandeling, hoeveel opvliegers je er ook van krijgt, toch niet voldoende aanslaat en dat er iets anders moet gebeuren. Dat ik nu de volgende stap moet zetten in plaats van over een paar jaar, dat er uitzaaiingen zijn in de botten, dat dat precies is wat prostaatkanker doet en dat ik nu overga van urologie naar oncologie en dat ze daar beslissen over aanvullende hormoonbehandelingen en chemo. En dat ik het lastig vind om dat aan mensen te vertellen.
En dan gebeurt er iets wat ik nog niet eerder heb gehad in de afgelopen jaren. Ik begin te huilen en het stopt niet meer. De groep draagt het verdriet en ik laat mijn tranen komen en stromen en dan zeg ik door mijn tranen heen dat ik het wel kan hebben om kanker te hebben maar dat ik het lastig vind om de liefde te ontvangen die ik daarvoor terugkrijg van andere mensen. Dat is de kern en dat is waar het om draait. Ik ben er. Ik droog mijn tranen en snuit mijn neus.
Het gaat over liefde
En ik vertel dat ik mij gedragen weet door mijn vrienden en familie, door mijn dappere vrouw en mijn lieve, nog zo jonge dochter en als ik over haar begin, begin ik weer en de tranen blijven nog wel even lopen maar de top van de berg is nu gepasseerd en ik weet dat het gaat over liefde. Ook de anderen gaan open als klavertjes op een zonnige dag en sommigen delen over hún angsten en verdriet. Het is mooi, het reinigt en het loutert en er is een groot veld van aanwezigheid en wat is er mooier dan te delen over het leven en de dood?
Wat is er mooier dan te delen over het leven en de dood?
Het is de laatste bijeenkomst van deze groep, maar we spreken af dat we elkaar nog een keer zullen zien, ook al bloeden dat soort plannen meestal snel dood, maar dan hoeven we vandaag tenminste geen afscheid te nemen, want wie wil er eigenlijk afscheid nemen? Ik loop naar buiten, terug door die prachtige, oude stad en ik kom langs het Rembrandthuis, waar een groepje scholieren wordt toegesproken door een juf met harde stem en opeens realiseer ik mij dat ik nu een Museumkaart heb en ik loop aarzelend naar binnen om te kijken hoe dat dan gaat en ik krijg een kaartje voor niks en mag zo doorlopen. Dan troost ik mij aan het ragfijne lijnenspel van de grote meester
September 2021
Fietsen huren
Het gaat behoorlijk goed de laatste tijd. Ik ben nu ruim een jaar geleden gestopt met de Biculatamide en begonnen met de Abirateroneacetaat in gezelschap van twee kleine Prednisonnetjes.
Die laatste twee doen het hem vooral denk ik, want ik heb me nog nooit zo opgewekt en positief gevoeld. Niet dat ik een pessimist was, maar het is toch fijn om elke dag goeie zin te hebben. Mijn idee is dat dat door de Prednison komt, maar mijn vrouw en mijn opgroeiende dochter van dertien leveren ook een belangrijke bijdrage aan mijn geluk. Dat ik dat niet vergeet. Laatst wenste iemand mij sterkte in deze moeilijke tijd, maar dat kon ik lastig plaatsen, ik was nog nooit eerder zo gelukkig geweest als de laatste jaren.
Prachtig doosje
Ik heb geen moeite met het regelmatig slikken van mijn medicijnen. Ik heb daar een prachtig doosje voor met de dagen van de week. Ik vermoed dat veel mensen dat hebben, maar ik kreeg het, toen ik net aan de pillen begon, van een bevriende, zieke collega en dat maakt het voor mij bijzonder.
Ik merk wel dat ik door de Abiraterone emotioneler ben geworden
De PSA zakt gestaag en zit al bijna weer tussen de normale waarden, maar de daling vlakt wel af. Het is niet te vermijden dat we straks in de laagvlakte terechtkomen en dat we dan weer gaan klimmen, net als in de Alpen. Dan wordt het tijd voor een volgende stap, maar zover zijn we nu nog niet.
Opeens brak ik
Het werd allemaal heel ingewikkeld met BIC-nummers en zo en opeens brak ik. Ik wist wel dat het allemaal goed zou komen, maar dat kon ik door mijn tranen heen niet meer zeggen. Iedereen vond het een beetje gênant, maar gelukkig kon mijn zakdoek alles aan. Ook op andere momenten merk ik dat ik sneller emoties voel. Misschien is dat ook nog wel aardig. Toen een week later –belachelijk dat het zo lang moest duren – het bedrag weer op mijn rekening stond, kon ik er wel om lachen. Door alle consternatie hadden ze de huur van de fietsen niet verrekend en hadden we uiteindelijk gratis gefietst. Dat vond ik wel terecht.
Juli 2021
(Aanwezig zijn in) Pijn
Of je nou pijn in je kont hebt omdat je niet kan poepen, pijn in je onderrug zodat je niet kan lopen, of pijn in je kaken tijdens het eten, pijn is de rem die de vaart eruit haalt.
Natuurlijk kun je zeggen pijn is fijn, maar dat gaat over zelfgekozen pijn in een specifieke omgeving. De meeste pijn komt ongevraagd en ongelegen. Naarmate je ouder wordt krijg je meer ontmoetingen met pijn en leer je haar ook beter kennen. Ze heeft zo haar eigen aardigheden en soms leer je op een lange weg ermee om te gaan.
Pijn heeft een functie
We hebben geleerd pijn te vermijden en pijn te bestrijden, maar pijn heeft ook een functie. Pijn heeft een waarschuwende werking. Hoe ernstig zouden wij onze vingers branden, wanneer pijn ons niet zou adviseren ze snel uit het vuur te halen. Pijn in je heupen, pijn in je schouders, pijn in je tenen, pijn in je armen, pijn in je benen, pijn in je darmen, je lever, je alvleesklier, je prostaat, je longen, je borsten, hoofdpijn, keelpijn, oorpijn, pijn aan je ogen, pijn in je mond, pijn in je polsen, pijn bij het plassen, pijn heeft een ongekend aantal plekken waar zij graag verblijft. Pijn is niet kieskeurig. Spierpijn, zenuwpijn, kramp en blaren. Het houdt niet op en het is fijn om even vrij van pijn te zijn. Het bijzondere is dat pijn nauwelijks een geheugen lijkt te hebben. Op momenten dat je pijnvrij bent is het alsof je nooit pijn hebt gehad. We kennen allemaal de verlichting van pijnstillers en slaap.
We willen dat alles normaal is
We willen dat alles normaal is Het gaat misschien niet eens om de pijn zelf maar om het vermogen je over te geven aan de pijn. Het vermogen om erbij stil te staan, te luisteren naar de boodschap, te stoppen bij het stopbord en voorrang te geven aan wat het lichaam nu te zeggen heeft. Nee, wij willen verder en liefst nu direct. We zoeken afleiding, maar misschien gaat het wel om toeleiding. Misschien moeten we wel naar de pijn toe. Ik spreek voor mijzelf, maar ik weet hoe lastig het is om afgeremd te worden door mijn eigen lijf. We willen dat niet, we willen dat alles normaal is en doorgaat en dat er geen dag is die verloren gaat en dat er geen einde is. Dat is misschien nog wel het grootste misverstand, dat tijd die we besteden aan ziekte en pijn verloren tijd zou zijn. Misschien is het wel de best bestede tijd. Het lijkt wel een gunst om pijnvrij te genieten van het lieve leven en al haar geneugten, maar misschien zit de essentie wel in het antwoord op de vraag hoe je ten diepste met je eigen pijn omgaat. Ik weet het ook niet, maar het zou me niet verbazen.
Maart 2021
De baard verhaart niet
Het is een leuk gesprek, een paar maanden geleden, met de oncoloog. Het is dan ook een vriendelijke oncoloog die Vincent, zoals alle mensen die ik ken die Vincent heten aardig zijn.
We hebben ook reden tot optimisme want de PSA is gedaald van 22 naar 15. Wel zegt hij erbij dat door de cocktail aan medicijnen de baard kan uitvallen en de baardgroei zal verminderen, of andersom. Ik weet het niet meer.
Op weg naar huis denk ik aan mijn baard. Het is een klein actueel baardje zonder noemenswaardige aanwezigheid en wie zou hem eigenlijk missen? Als er iets uit te vallen valt dan moet het wel de moeite waard zijn. Met mijn levensmotto alles of niets besluit ik me vanaf dat moment niet meer te scheren. Voor de harmonie laat ik dan ook maar mijn haar groeien. Ik ben benieuwd hoe het zal staan.
Mijn dingetje
Het valt allemaal nogal tegen, of mee, net hoe je er tegenaan kijkt. Mijn haar groeit als een wilde en mijn baard kan heel goed meekomen, als is hij inderdaad wat trager dan ik gewend ben, maar van uitval is geen sprake, hoe ik mijn kussen in de vroege morgen ook afspeur. Zo verwilder ik te midden van mijn keurige kleinstedelijke omgeving, die zich afvraagt wat er toch aan de hand is, maar ik leg het maar aan een paar mensen uit. Het is mijn dingetje met de oncoloog.
De PSA is gedaald van 22 naar 15
Het is een prettig gesprek afgelopen maandag, met Vincent. Ik leg hem uit waarom ik er zo verwilderd uitzie en hij begint te lachen: ‘Kun je nagaan hoe lang de baard geweest zou zijn zonder medicijnen.’ Ja, zo lust ik er nog wel één, zou mijn goede vader zeggen. Dat zullen we nooit weten. De PSA is gedaald van 15 naar 6 en dat is opnieuw reden tot grote vreugde en we praten nog wat na over onze dochters en dan maken we een nieuwe afspraak in maart.
Thuis kijk ik nog eens in de spiegel. Het is niks. Lief vraagt of ik nog wil dat ze mij mooi vindt. IJdel als ik ben en geliefd als ik wil zijn scheer ik onmiddellijk mijn baard af. Dan ga ik naar Anja op de hoek van de Kerkstraat en het Zonnepad. Zij knipt mijn haar. Er ligt een mooi zwart pruikje op de grond, met wat grijze streken. Op weg naar huis voel ik de winterse kou met mijn wangen spelen.
December 2020
De gemakkelijkste weg
Ik loop alweer een tijdje bij de oncoloog, maar omdat ik steeds meer last krijg van incontinentie, maken we ook een afspraak met de uroloog.
De dag voor de afspraak word ik gebeld, of het morgen ook telefonisch kan in verband met corona. Ik heb geen bezwaar en vind het zelfs prettiger. Met de uroloog bespreek ik telefonisch de waterstanden en we maken een afspraak om in de blaas te kijken.
Dat is al een paar keer gebeurd. Iedereen weet wat de gemakkelijkste weg is om in of uit de blaas te komen, maar het went nooit. Ik ben mooi op tijd in het ziekenhuis en wordt van harte welkom geheten door een speciaal testteam, dat mij de gezondheidsvragen stelt en mijn temperatuur opneemt. Ik heb geen koorts. Ik moet mijn handen ontsmetten en met een mondkapje op mag ik dan het ziekenhuis in. Ik ga met de trap naar de tweede verdieping. Iedereen wijkt ruim uit, dat gaat hier heel wat vanzelfsprekender dan in de supermarkt, waar iemand soms vlak voor je langs nog gauw even wat wil pakken.
De wachtkamer zit half vol, maar er is nog maar één stoel vrij. De andere stoelen zijn afgeplakt. Ik ga zitten en pak mijn boek, De goede zoon van Rob van Essen. De arts loopt een half uur uit, maar dat is niet erg. Ik ben de goede zoon.
Of het morgen ook telefonisch kan in verband met corona
Praatje maken
Even later word ik opgehaald door een verpleegkundige, we maken een praatje en ontdekken dat we allebei uit Monnickendam komen, maar we kennen elkaar niet. Ik moet mij half uitkleden in een hokje en mag daarna plaatsnemen op de stoel. Ik adem goed door, dan valt het allemaal wel mee. Ook kijk ik graag op het scherm naar de weg die wordt gevolgd. Via een roze tunnel komen we in de blaas die er gezond en fris uit ziet als een concertzaal in coronatijd.
Dat ziet er goed uit, zegt de vriendelijke arts. Ik vraag of al dat plassen dan komt door een afnemende capaciteit van de blaas, maar dat is het niet. Het is een bijwerking van de bestraling. Ik kan de bekkenbodemspier wat meer trainen en hij heeft ook nog wel pillen die kunnen helpen, solifenacine. Ondertussen heb ik nog steeds mijn mondkapje op, wat wel een beetje benauwd is maar ook wat afleiding geeft en opluchting wanneer ik het even later bij het verlaten van het ziekenhuis afzet.
September 2020
Naar de bliksem
Na drie jaar hebben Bicalutamide en ik afscheid van elkaar genomen. De chemie is er niet meer.
Het begint zo goed en ze helpt me elke dag om de barometerstanden laag te houden, maar ook al ontbijt je elke dag met elkaar, op een gegeven moment werkt het gewoon niet meer. De oncoloog heeft het ook al gezien en we besluiten met z’n drieën er dan maar mee te stoppen.
Ik moet langs de afdeling Beeldvorming voor nieuwe foto’s om te kijken hoe ik ervoor sta. Even denk ik aan mijn oude leraren tekenen en kunstgeschiedenis, die het ook altijd over beeldende vorming hadden. Kijk, als je tekent zie je meer, was hun slogan om het kunstonderwijs aantrekkelijk te maken. De oncoloog zegt in feite hetzelfde: kijk, als je scant zie je meer.
Geen illusie
De beelden zijn niet onverwacht slecht. Het is wat donkerder geworden, maar ja, het gaat al een tijdje bergafwaarts met mij, net als vroeger op school in dit soort gesprekken met mijn vader, maar ik heb ook niet de illusie dat hij zal zeggen, nou meneer Vegter, we staan versteld! Alle uitzaaiingen zijn als sneeuw voor de zon verdwenen! Ik bedoel, dat was wel groot nieuws geweest, maar onverwacht. Nu brengt hij helder en vriendelijk de voortgang van de kanker in beeld. De foto’s van mijn skelet, met daarop de uitzaaiingen als zwarte muggen op de aangetaste plekken, zijn nog net iets donkerder dan vorig jaar, maar dan moet je wel goed kijken naar een inmiddels alweer aardig vertrouwd beeld.
We spreken over medicijnen en andere medicijnen en nog meer medicijnen en in goed overleg zal ik ook meedoen met een Stevie Wonder onderzoek, zo noem ik het maar even, een dubbelblind onderzoek naar een nieuw medicijn, waarbij niemand weet of je het medicijn krijgt of een placebo. Die helpen ook overal tegen heb ik wel eens gelezen.
In ieder geval ga ik met een enorme berg papier de deur uit, om door te nemen. Ik heb het allemaal keurig op een stapel gehouden, totdat gisteren een aardig meisje belt, dat met enige terughoudendheid in haar stem vraagt, wanneer ze langs kan komen om de spullen voor het Zoledrinezuur-infuus te brengen. Dan besef ik dat een nieuwe tijd is aangebroken.
Juli 2020
Het gras is groen
De lucht is blauwer dan ooit en het gras groener dan bij de buren. Ik zie een klein vliegtuigje, ver weg en hoog in de lucht alsof het op weg is naar de hemel. Ik zie een stipje en twee streepjes steeds kleiner worden, maar ze verdwijnen niet. De vogels zingen dat het een lome lust is en de lucht trilt een beetje, al is het nog lang geen zomer. Het is een graad of zeventien hier en tegen de twintig in Limburg. O, ooit nog een keer naar Limburg te gaan en langs de Maas en de heuvels te rijden, door ons enige eigen buitenland.
Ik heb een ommetje gemaakt
De warmte kruipt in mijn kleren, maar ik weet dat het met een T-shirt alleen nog te koud is. De kinderen spelen op straat en de grote mensen blijven maar binnen. Ik heb vanmorgen een ommetje gemaakt en gezien dat het hier nog steeds prachtig is, langs het water van de haven, langs de vesting, zelfs langs het groene hart, ja wij hebben hier ook een heel klein groen hartje, voor de wandelingen. Ik kom thuis en ik heb Piep even geholpen met rekenen en daarna heb ik koffie gezet en ingeschonken.
Ik voel mij goed en ik voel mij fit, maar iemand knabbelt aan mijn tijd
Niet naar het ziekenhuis
Dan gaat de telefoon. De oncoloog. Ik wist dat hij zou bellen. Ik mocht niet naar het ziekenhuis komen. Hij is vriendelijk en rustig, eerlijk en nuchter. Een oncoloog liegt niet. We praten wat. Dan komt hij ter zake. Mijn bloed is geprikt. Mijn waarde is opgelopen. Hij wil meer beeld. Hij wil een scan laten maken. Twee. Daarna volgt de verdere behandeling. Ik voel mij goed en ik voel mij fit, maar iemand knabbelt aan mijn tijd. Ik vraag mij af hoeveel voorjaren ik nog heb. Hoeveel lentes zal mijn pensioen nog duren? Of zal het alleen nog maar winter zijn voordat ik halsoverkop het totaal uitgestorven hiernamaals binnen donder? Laten we geen haast maken. Niet overdrijven. Ik heb nog altijd alle tijd. Even later krijg ik zomaar een bos roze rozen. Zomaar.
Maart – 2020
Durf het te zeggen
Vanmorgen had ik weer een afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek. Ik kom daar sinds mijn prostaatoperatie in 2012 regelmatig.
Nu weer elke drie maanden, want de PSA-waarde loopt op. Ik kom er graag, want daar ben ik de regel en niet de uitzondering. Het ziekenhuis heeft de laatste jaren een ingrijpende verbouwing ondergaan en het is nu allemaal veel mooier en beter en je moet ook veel langer lopen van de parkeerplaats naar de ingang, want de ondergrondse parkeergarage is magazijn geworden. Tot zover niets dan lof.
Iemand nog koffie?
Ik meld mij bij een computer en pak een kop koffie uit de koffieautomaat. Even later komt er een dame langs met een koffiewagen:
– Iemand nog koffie? Niemand reageert.Ze kijkt even rond, en zegt dan, bijna fluisterend:
– De koffie uit die automaat hier schijnt niet zo lekker te zijn, maar wij komen hier elke dag, meestal zo rond een uur of elf.
Vriendelijk en behulpzaam en altijd deskundig en attent Bijna gooi ik mijn koffie weg en vraag haar een kopje, maar ik wacht te lang en het moment is voorbij, maar ze heeft gelijk. De koffie is niet te drinken.
Personeel van het AvL is top
Ik hoor de dokter mijn naam roepen. Ik geef een hand en we lopen naar de spreekkamer. Het personeel van het AvL is echt altijd top. Vriendelijk en behulpzaam en altijd deskundig en attent, behalve dan deze dokter. Deze hangt onderuitgezakt achter de computer en komt tijdens het hele gesprek ook geen moment overeind:
– Heeft u nog klachten?
– Nee.
– O, u heeft geen klachten?
– Nee, ik heb nergens last van, als u dat bedoelt.
– De PSA-waarde is nu 0,52, dat is weer een verdubbeling.
– Ja, dat zat er wel in. Ik dacht altijd dat van alle kankers prostaatkanker wel één van de luiste is, maar hij begint nu toch op stoom te komen.
– We hebben het daar vorige keer al uitvoerig over gehad. U wilt geen operatie?
– Nee, dat lijkt mij gezien het geringe resultaat en de uitgebreide bijwerkingen geen goed pad. Wat is het scenario, als de PSA zo blijft stijgen?
– Dat durf ik niet te zeggen, het kan alle kanten op, het kan ook stabiliseren of sneller gaan.
– Maar als de PSA zo blijft stijgen als nu.
– Dan moeten we hormoontherapie overwegen.
– Bij welke waarde?
– Dat durf ik niet te zeggen. Je weet niet hoe snel het gaat.
– Maar bij welke PSA-waarde beginnen we dan mogelijk met de hormoontherapie?
– Zo rond de vijf.
– Dus als het elke drie maanden verdubbelt, dan is dat over, even kijken, 0,5, 1, 2, 4, 8, dat is dan over zeg maar negen maanden.
– Dat durf ik niet te zeggen.
– Daarom zeg ik het. En na de hormoontherapie?
– Hoe bedoelt u?
– Wat doen we na de hormoontherapie, als die is uitgewerkt?
– Dan volgt chemotherapie, maar dat is nu nog niet aan de orde.
– Dat begrijp ik.
– Overweegt u nog bestraling als de kanker in één klier gelokaliseerd kan worden?
– Dat is een moeilijke vraag. Als het wat oplevert wel, maar als het meer schade toebrengt niet.
– Je kan altijd wat kapotmaken, zoals de urineleider. En u bent al bestraald, dus dat wordt lastig.
– Dat maakt mijn beslissing gemakkelijker. Laten we het niet doen.
– Goed. Dan maken we een nieuwe afspraak over drie maanden.
Hoe is het met mevrouw S.?
(Mevrouw S. is een buitengewoon charmante vrouw van een zekere leeftijd, waar ik al veel van dit soort gesprekken mee gedaan heb en waarmee het altijd klikt. Opeens werd zij vervangen door deze dokter, ik weet niet waarom, maar ik ga het nu terugdraaien.)
– Goed.
– Ik wil graag een afspraak met haar.
– Dat is prima, wanneer?
– Over drie maanden.
– O, in plaats van deze afspraak.
– Precies.
– Dat kan.
– Dat is fijn.
Het wordt in de computer aangepast en we nemen afscheid. Bij het secretariaat maak ik de afspraak met mevrouw S. Blij dat dat gelukt is zoek ik de Volvo op en rij door de regen naar huis.
Kanker kun je hebben – Het verhaal van Ate
Oktober 2019
Het is nog vroeg. Ik stap in de auto en rijdt niet naar mijn werk, maar naar de parkeergarage onder de Stopera.
Ik heb een training in de Boomspijker aan de Rechtboomsloot in het oude hart van Amsterdam. Ik kan veel beter met de bus gaan maar ik durf dat niet meer zo goed omdat ik tegenwoordig steeds vaker moet plassen. Het is een prachtige dag, ik loop al genietend van het Waterlooplein naar de Rechtboomsloot en maak foto’s van de oude stad. Op weg naar een training over vitaliteit, ik weet dat er veel ruimte is om iets te delen en heb besloten dat ik vandaag wil bespreken waarom het zo moeilijk is om met anderen over mijn ziekte te praten. We zitten in een kring en iedereen krijgt uitgebreid het woord. Nadat ik al drie keer naar de wc ben geweest is het mijn beurt. Ik vertel dat het met mij wel goed gaat, dat mijn werk een vertrekkend circus is en welke dingen ik nog wil doen voor mijn pensioen.
Van urologie naar oncologie
Dan vertel ik dat het met mijn lichaam helemaal niet goed gaat, ik vertel over de oplopende PSA en de scans in het AVL op mijn verjaardag en de uitslag daarvan. Dat de hormoonbehandeling, hoeveel opvliegers je er ook van krijgt, toch niet voldoende aanslaat, dat er iets anders moet gebeuren. Dat ik nu de volgende stap moet zetten in plaats van over een paar jaar. Dat er uitzaaiingen zijn in de botten. Dat dat precies is wat prostaatkanker normaal doet. Dat ik nu overga van urologie naar oncologie. Dat ze daar beslissen over aanvullende hormoonbehandelingen en chemo. En dat het lastig is om dat aan mensen te vertellen.
MET MIJN LICHAAM GAAT HET HELEMAAL NIET GOED
Dan gebeurt er iets wat ik nog niet eerder heb gehad in de afgelopen jaren. Ik begin te huilen, het stopt niet meer. De groep draagt het verdriet, ik laat mijn tranen komen en stromen en komen en stromen. Dan zeg ik door mijn tranen heen dat ik het wel kan hebben om kanker te hebben maar dat ik het lastig vind om de liefde te ontvangen die ik daarvoor terugkrijg van andere mensen. Dat is de kern, dat is waar het om draait. Ik ben er. Ik droog mijn tranen en snuit mijn neus.
Angsten en verdriet delen
Ik vertel dat ik mij gedragen weet door mijn vrienden en familie, door mijn dappere vrouw en mijn lieve, nog zo jonge dochter. Als ik over haar begin, begin ik weer, de tranen blijven nog wel even lopen maar de top van de berg is nu gepasseerd, ik weet dat het gaat over liefde. Ook de anderen gaan open als klavertjes op een zonnige dag, sommigen delen over hún angsten en verdriet. Het is mooi, het reinigt en het loutert er is een groot veld van aanwezigheid. Wat is er mooier dan te delen over het leven en de dood?
IK BEGIN TE HUILEN EN HET STOPT NIET MEER
Troost van de grote meester
Het is de laatste bijeenkomst van deze groep, we spreken af dat we elkaar nog een keer zullen zien, ook al bloeden dat soort plannen meestal snel dood, dan hoeven we vandaag tenminste geen afscheid te nemen, want wie wil er eigenlijk afscheid nemen?
Ik loop naar buiten, terug door die prachtige oude stad, langs het Rembrandthuis waar een groepje scholieren wordt toegesproken door een juf met harde stem. Opeens realiseer ik mij dat ik een Museumkaart heb, aarzelend loop ik naar binnen om te kijken hoe dat dan gaat. Ik krijg een kaartje voor niks en mag zo doorlopen. Dan troost ik mij aan de ragfijne lijnen van de grote meester.