skip to Main Content

Kankerzorg in beeld

Ergens in het najaar 2018 kwam ineens de vraag of wij, ikzelf en mijn partner, mee zouden willen werken aan een telefonisch interview. Het resultaat daarvan zou dan gebruikt worden voor een door IKNL samen met NFK uit te geven boekje ‘Kankerzorg in Beeld: over leven met en na kanker’.

IKNL, Integraal Kankercentrum Nederland, is de organisatie in Nederland die heel veel gegevens verzamelt over het vóórkomen van en de behandeling van kanker. De analyse van al die gegevens en de conclusies eruit worden teruggekoppeld aan medisch professionals, zorginstellingen, beleidsmakers e.a. Het doel is met elkaar te komen tot verbetering van de oncologische en palliatieve zorg. Tja, dan zeg je geen nee op die vraag. Niet wetend wat er daarna allemaal nog volgt! Beiden zijn wij gebeld, ieder op een ander moment. Zo’n halfuur tot drie kwartier per interview. Dan wordt het stil en neemt de nieuwsgierigheid toe wat de interviewster van het verhaal zal maken. Het duurde niet heel lang toen per mail de teksten terug kwamen met de vraag of een en ander klopte. Wij waren onder de indruk van het resultaat! Hoe iemand uit zomaar uit een telefoongesprek zo’n fantastische samenvatting kon maken!

Nieuwe uitnodiging

Dat was het dus, dachten wij. Maar een paar weken later kwam er een nieuwe vraag. De uitgever had bedacht dat het leuk zou zijn om bij de verhalen ook een foto te plaatsen. Eerder heeft IKNL soortgelijke boekjes uitgegeven, maar de inhoud bleef altijd beperkt tot louter cijfers en grafieken met toelichting. Achter al die cijfers gaan echter patiënten, mensen dus, schuil. Daarom was het idee ontstaan om nu de cijfers te illustreren met verhalen van patiënten en hun portret. Kortom, er kwam een nieuwe uitnodiging. Meedoen aan een professionele fotoshoot. Dan zeg je weer geen nee en dus naar Utrecht, het kantoor van IKNL. Wij werden ontvangen in een zaaltje waar meer genodigden klaar zaten en een visagiste druk doende was om ervoor te zorgen dat van iedereen het gelaat prima op de foto zou komen. En dan het fotograferen zelf. Zorgvuldig werden verschillende achtergronden en houdingen uitgeprobeerd totdat na zo’n drie kwartier het beste resultaat kon worden gekozen.

Opnieuw een mail

Dat was het dus, dachten wij weer. Maar nadat wij eerst formeel toestemming hadden gegeven dat ons verhaal en de gekozen foto ook daadwerkelijk voor het boekje gebruikt mochten worden, kwam er opnieuw een mail: onze foto werd zó mooi gevonden dat de uitgever die foto voor de cover van het boekje wilde gebruiken en of wij daarin toestemden. Tja, en dan zeg je opnieuw geen nee. Als dank voor alle medewerking en toestemming kregen wij bovendien de uitnodiging om gast te zijn tijdens het 4e Nationale Kankeroverleverschap Symposium voor medisch professionals, patiëntenorganisaties en andere stakeholders. Tijdens dat symposium zou het boekje officieel het daglicht zien. En zo geschiedde.

Mee blijven doen

De boodschap tijdens het symposium, tot uitdrukking gebracht in de ondertitel van het boekje, was: ‘heb ook aandacht voor de patiënt nadat de behandeling is afgesloten’. Gevolgen van behandeling kunnen lang nawerken of zich pas veel later alsnog voordoen. Nawerkingen kunnen van lichamelijke en mentale aard zijn en vaak hebben de mensen om je heen of je werkgever geen idee welke invloed de ziekte op je kan hebben, ook veel later nog. Het belang dat de samenleving zich daarvan bewust is neemt alleen maar toe. Want, en ik citeer het rapport, inmiddels leven er 800.000 mensen in Nederland die de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker kregen en naar verwachting zullen er in 2030 bijna één miljoen mensen zijn die kanker hebben of hebben gehad. Door nieuwe en betere behandelingsmogelijkheden neemt van jaar tot jaar de levensverwachting voor kankerpatiënten toe. Wie kanker overleeft wil blijven meedoen en verdient begrip. Het symposium was een pleidooi voor toenemende nazorg. Iedereen, de eigen omgeving van de (ex-)patiënt, de behandelaar, de werkgever enz. mag zich best meer verdiepen in de hobbels waarmee patiënten en hun naasten te maken hebben of later alsnog kunnen krijgen. Want voor hen duurt een hobbel niet even. Daar worden zij elke dag opnieuw aan herinnerd.

 

 

ProstaatKankerStichting.nl behartigt de belangen van (ex-)prostaatkankerpatiënten en hun naasten. Aandacht voor de gevolgen van prostaatkanker komt aan bod tijdens bijeenkomsten in inloophuizen, via ervaringsverhalen van lotgenoten, via de uitvragen van ‘Doneer je ervaring’ (van NFK), via presentaties op de jaarlijkse PKS Donateursdag en tijdens bijeenkomsten speciaal voor partners van patiënten.

Back To Top
X