skip to Main Content

Het begon met een kwinkslag. Ingegeven door het naderende carnavalsfeest. Hoe ik me voelde, luidde de vraag van dokter Gerritsen, mijn oncoloog van het Radboudumc. ‘Goed,’ antwoordde ik, ‘misschien begeef ik me komend weekeinde wel in het feestgedruis. Want ik heb een carnavalsjubileum te vieren. Elf jaar prostaatkanker.’

Gerritsen kon er wel om lachen. Toch gaf hij mij op die februaridag in 2020 niet de kans om met een grap het ‘ware verhaal’ terzijde te schuiven. Een professioneel arts doorziet die dingen. Dus vroeg hij door en kreeg toen het volgende verhaal. Ondanks een trits aan behandelingen – operaties, bestralingen, chemo’s, hormoonmedicaties – voelde ik me lichamelijk sterk. Sportschool, schaatsen, skeeleren, en wat wandelen en fietsen hadden me, samen met een doordachte voeding, een aardige conditie opgeleverd. Met daarbij de mazzel van minimale bijwerkingen. En mentaal? ‘Wel moeilijke dagen gehad, maar gelukkig nooit compleet onderuit geschoffeld geweest.’ Vervolgens: ‘Toch merk ik dat die kanker steeds zwaarder begint te wegen. Na al die jaren treedt er een mentale vermoeidheid op.

En weer met haren

Boeiend gesprek

De reactie van Gerritsen verraste me. ‘Je zou hierover een artikel moeten schrijven. Voor patiënten zal het herkenbaar zijn. Maar belangrijker: voor artsen kan het een eyeopener zijn. Wij artsen zijn er trots op dat we kanker veelal hebben teruggebracht naar een chronische ziekte. Maar daarbij zien we te vaak over het hoofd wat dit voor de patiënt betekent. Wat het is om jaar in jaar uit in onzekerheid te leven. Steeds de vraag: hoelang zal de behandeling standhouden?’ Boeiend gesprek, met een uitdagend verzoek. Maar het artikel kwam er pas nadat anderhalf jaar later het onderwerp opnieuw ter sprake kwam. Weer sprak dokter Gerritsen uit dat het op papier zetten van mijn ‘worsteling tussen hoop en vrees’ van betekenis kon zijn. Ik stemde toe. ‘Om te vieren dat ik nu mijn koperen kankerjubileum heb bereikt.

Wel moeilijke dagen gehad, maar gelukkig nooit compleet onderuit geschoffeld geweest.

Een worsteling tussen hoop en vrees, ruim twaalf jaar lang. Dat doet iets met je. Wat? Daar kom ik op terug. Laat ik eerst de worsteling weergeven. Ik beperk me tot de kanker en laat bijkomende aandoeningen (incontinentie, wondroos, gordelroos) buiten beschouwing.

12,5 jaar tussen hoop en vrees

De eerste dreun in 2008 kwam hard aan. Met 54 jaar een agressieve prostaatkanker in een gevorderd stadium. Gelukkig lukt het de prostaat te verwijderen met schone snijvlakken en lijkt genezing in zicht. Totdat al snel de PSA begint te klimmen. Geen nood: met bestralingen is dit recidief wel ‘te pakken’ te krijgen. Eind 2011 lijkt dit doel bereikt: PSA keurig op nul. Voor eventjes dan toch. PSA klimt weer, dus uitzaaiingen, dus accepteren dat genezing niet meer mogelijk is. Valt niet mee. Maar er zijn nieuwe ontwikkelingen, vertelt een Bossche uroloog mij. Bij een beperkt aantal uitzaaiingen kunnen bij het universitair ziekenhuis in Gent (B) precisiebestralingen worden ingezet. Die geven een gemiddelde levensverlenging van drie jaar. Ik naar Gent. Daar valt het plan echter in duigen als ze op de scan een slinger van uitzaaiingen zien, van het bekken tot de hals. Te veel om te bestralen. ‘U heeft nog hooguit vier jaar te leven,’ luidt eind 2012 de boodschap. Einde van mijn Belgisch avontuur en terug naar ‘mijn’ Brabantse uroloog, overigens ook een Belg. Die kan een sneer richting ‘al die academische ziekenhuizen die vooral met PR bezig zijn’ niet onderdrukken. Hij start een hormoonbehandeling die medio 2016 (‘op de dag die je wist dat zou komen’) ten einde loopt. Ik ben resistent en stap over van uroloog naar oncoloog. Die vind ik in de persoon van prof. dr. Winald Gerritsen, vermaard ‘prostaat-oncoloog’ van het Radboud. Hij zet een nieuw medicijn in (enzalutamide) dat uitstekend werkt. In een mum van tijd is de PSA onmeetbaar laag, nauwelijks bijwerkingen. Goed gevoel, maar dat duurt niet lang. In maart 2017 ontdek ik een zwelling boven mijn sleutelbeen. Als een haas naar het Radboud. Er blijkt een tweede kanker in het spel, een non-hodgkin lymfoom (NHL), lymfeklierkanker. Eerst grote boosheid: dju, vijf jaar lang hebben drie ziekenhuizen dit over het hoofd gezien.

Kaal na chemokuur in 2017 vanwege non-hodgkin lymfoom
Dokter Gerritsen van Radboudumc
Door de scan, met mondkapje op

Dan is er hoop: de NHL blijkt goed behandelbaar. En wie weet blijven er – als straks de behandeling van de lymfeklierkanker (acht chemo’s) achter de rug is – maar een paar prostaatuitzaaiingen over die alsnog bestraald kunnen worden. Een PSMApetscan moet dat uitwijzen. Die geeft twijfels: twee aankleuringen in het bekkengebied, drie achter het borstbeen. Van deze laatste is de aard niet duidelijk: onschuldig, restant van het NHL of toch prostaatuitzaaiingen? Een punctie wijst uit dat het om het om het laatste gaat. Tegenvaller, want bestralingen zijn nu niet mogelijk – een te uitgestrekt gebied. Dus terug aan de pillen. Maar er lonken, zegt dokter Gerritsen, nieuwe perspectieven. De lutetiumbehandeling staat op de rails. Nieuwe hoop. Hoe lang houdt deze stand?

Dankbaarheid

Ruim twaalf jaar heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. Wat heeft het me opgeleverd? Dankbaarheid, allereerst. Omdat het is gelukt mij al die jaren overeind te houden. Er zijn grote stappen gezet. Medisch bemoedigend. Toch heeft deze medaille zijn keerzijde. Elk jaar levensverlenging gaat gepaard met een hoop sores. Voor mijzelf, maar vooral voor mijn gezin. Vele malen zag ik de benauwenis in de ogen van mijn zonen. En moest ik samen met mijn vrouw nieuwe wegen zien te vinden in onze relatie en onze plannen voor de toekomst. Vrijuit leven is er niet meer bij. Mentaal vermoeiend.

In dit verband wil ik premier Rutte aanhalen die in een van zijn corona-persconferenties zei: ‘We zijn allemaal coronamoe. Ik ook. Na tien maanden gaat het onder de huid zitten. Het is zwaar en het voelt alsof het alleen maar zwaarder wordt. Maar we krijgen ons leven terug.’ Ik mag de vergelijking niet maken, maar toch … Tien maanden of twaalf jaar, da’s anders. En ‘We krijgen ons leven terug’ is net even anders als ‘U zult hieraan overlijden.

Prof. dr. Gerritsen gaat een dezer dagen met pensioen. Hij laat een indrukwekkende medisch-wetenschappelijke erfenis na. Ik hoop met dit verhaal een miniem mespuntje aan die erfenis toe te voegen. Door meer begrip te kweken voor mentale kankervermoeidheid.

 

 

 

 

 

Back To Top