skip to Main Content

Ik heb in de voorbije jaren – ik leef sinds december 2016 met de diagnose ‘uitgezaaide prostaatkanker’ – veel verhalen van lotgenoten gelezen. En heb met een flink aantal persoonlijk contact gehad.

Daarbij viel het mij op, dat veel mannen dezelfde controlebehoefte hebben als ik. Die net als ik alles willen lezen over onze ziekte en de behandelmogelijkheden en dat ook willen bespreken met de behandelaar. Niet omdat ik geen vertrouwen heb in mijn artsen, maar vanuit de behoefte er ook zelf iets van te kunnen vinden. Omdat ik vind dat ik er ook zelf verantwoordelijk voor ben.

Het is me ook opgevallen hoe moeilijk het is om goede informatie te vinden over dat alles. Om bij te blijven lees ik al een paar jaar alles wat op mijn weg komt. Ik krijg als donateur van de Prostaatkankerstichting via het kwartaalblad en nieuwsbrieven veel informatie. Ook heb ik me ingeschreven voor de nieuwsbrieven van Stichting DUOS en hou ik diverse social media in de gaten. Zo weet ik dat er inmiddels vrij duidelijke beleidslijnen zijn over de behandeling van prostaatkanker. Als er nog geen uitzaaiingen zijn dan is de keuze meestal overzichtelijk: (nog) niks doen, bestralen en/of opereren.

‘Bestralen is ook geen lolletje’ kreeg een lotgenoot onlangs nog te horen

Ook verwarrend

In het geval van uitzaaiingen is het draaiboek echter beduidend dikker: eerstelijns behandelingen, tweedelijns behandelingen, enz. Op de site van de Stichting DUOS staat een heel mooi samenvattend overzicht van de vele mogelijke behandelingen die met de kennis van nu mogelijk zijn. Dat is aan de ene kant heel troostvol (ook met uitzaaiingen kun je als man meestal nog vele jaren met goede kwaliteit verder met je leven) maar ook verwarrend: wanneer precies het ene of het andere? In welke volgorde? Hoe veel of hoe lang? Het antwoord daarop hangt natuurlijk af van de ernst en omvang van de ziekte en van de gezondheid, draagkracht en wensen van de betreffende man. Niet voor niets lees ik vaak dat de uiteindelijke keuze in overleg met arts (en zijn team) en patiënt genomen moet worden. Maatwerk dus.

Iedere patiënt (ook als die -noggeen donateur is van de stichting) zou die menukaart vooraf toegestuurd moeten krijgen

Maar om als patiënt in dat proces zelf een rol te kunnen spelen moet je ook zelf over informatie kunnen beschikken die je liefst vooraf kunt inlezen, begrijpelijk is geschreven en weergegeven. Zodat je op basis daarvan kunt meedenken over de soort behandeling. Ik weet uit alle verhalen dat op dat punt nog ‘verbetermogelijkheden’ liggen. Heel vaak krijgen mannen maar één behandelsuggestie aangeboden. Soms omdat het ziekenhuis in kwestie niet meer in huis heeft. Of vanwege de voorkeur van de arts. (‘bestralen is ook geen lolletje’ kreeg een lotgenoot onlangs nog te horen).

Belangrijke verbeterstap

Gelukkig heeft de Prostaatkankerstichting op dit gebied een belangrijke verbeterstap gezet met het uitbrengen van het vernieuwde Logboek Prostaatkanker (achtste druk mei 2021): daarin staat een uitgebreid overzicht van alle nu bekende behandelopties, bijwerkingen, ervaringen enz. Het gedeelte over uitgezaaide prostaatkanker is heel uitgebreid. Iedereen (zowel de patiënt maar ook diens partner en/of kinderen) kan nu thuis rustig lezen wat de ziekte betekent en welke opties er zijn. Dat zijn er heel wat! Prima materiaal ook als basis voor het gesprek bij de behandelaar. Het is niet zo handig om dit logboek mee te nemen naar het consult met de arts. Daarvoor is de tekst te uitgebreid en best moeilijk te lezen. Hiervoor leent zich meer een schematische samenvatting van de diverse behandel mogelijkheden: een soort ‘placemat’ met daarop de verschillende stadia van de ziekte met korte aanduiding van de diverse daarbij horende behandelopties en medicatie: de behandelmenukaart. Ik zie zo’n behandelmenukaart echt voor me als een kaart op A4 formaat die steeds op tafel ligt vanaf het stellen van de diagnose en tijdens het proces van behandelingen. Uiteraard moet de kaart op tijd geactualiseerd worden. Tijdens het Webinar op 8 juni (‘hormonale en chemotherapie’ en ‘scans en radiotherapie’) is een kort overzicht gepresenteerd dat wellicht als basis kan dienen.

Opties doornemen

Iedere patiënt (ook als die -nog- geen donateur is van de stichting) zou die menukaart vooraf toegestuurd moeten krijgen. En iedere behandelaar zou deze kaart altijd bij de hand moeten hebben om alle opties met de patiënt door te kunnen nemen. Natuurlijk hoeft de arts dit niet altijd zelf te doen, ook een assistent of verpleegkundig specialist kan dit doen.

Ik zou het erg fijn gevonden hebben als die menukaart vijf jaar geleden had bestaan.

Voor vragen over de inhoud van het Logboek Prostaatkanker kunt u bellen met de Prostaatkankerstichting. Op de website leest u hoe u dat kunt doen. Als u vragen heeft aan mij over of naar aanleiding van dit artikel dan kunt u via de redactie contact met mij opnemen.

Met vriendelijke groet,
Hans Overbeeke

 

Back To Top