skip to Main Content

Mijn prostaatpuzzel – Het verhaal van William

‘While everyone acknowledges cancer to be an unsolved riddle, it is also generally agreed that cancer is multi-determined’

‘Van de ene kant erkent iedereen dat kanker een nog niet opgelost raadsel is; van de andere kant zijn we het er met z’n allen over eens dat de ziekte een veelheid aan determinanten heeft: carcinogenen, genetische achtergrond, immuniteit verzwakking, leefstijl…’
Susan Sontag – Illness as Metaphor (1978), p. 60

In de grote en lichte hal van hetAntoni van Leeuwenhoek ligt op een lange tafel steevast een flink grote legpuzzel. Als ie eenmaal gelegd is, is er blijkbaar steeds iemand die meteen weer een doos met een nieuwe puzzel neerzet.

In de drie keer dat ik tot nu toe in het ziekenhuis kwam lag er namelijk steeds een andere. Patiënten, bezoekers, staf en verpleging doen allemaal mee. Mooie symboliek: met z’n allen leggen we de puzzel tegen kanker.

Van mijn lieve vrouw Ingrid en mijn twee zoons Ingo & Milan (een een-eiige tweeling van 17 jaar) kreeg ik meteen na mijn prostaatkankerdiagnose dan ook een eigen puzzel, thuis. Van 1.500 stukjes. De beroemde gepriegelde Plancius-wereldkaart van onze aarde zoals die in het jaar 1594 bekend was. Mijn getrouwen weten hoe fanatiek ik graag met die wereld van ons bezig ben. Met leggen werd direct een begin gemaakt…

De arts constateerde wel en passant een wat vergrote prostaat

Poliepen

Mijn eigen prostaatkanker ‘puzzelproces’ begon in januari 2018. Driekwart jaar eerder was ik in het kader van het reguliere bevolkingsonderzoek darmkanker al voor het eerst in het Antoni van Leeuwenhoek. Er werden twee poliepjes weggehaald; over tien jaar weer terugkomen graag. De arts constateerde wel en passant een wat vergrote prostaat. De dame in kwestie heeft intussen samen met haar afdeling een blikken trommeltje Quality Street bonbons kunnen delen die ik bij de AvL coloscopie-balie achterliet: met veel dank voor betoonde alertheid. Want het hoort bij haar werk, maar toch…. Het zijn deze puzzelaars van wie we het moeten hebben.

PSA

Mijn eerste PSA waarde in die winter van 2018 bleek 3,9. Met mijn leeftijd (geboren 1960; in maart word ik 60 jaar) meteen al tegen de grijze schemerzone aan, volgens de uroloog in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. Geschrokken ga je googelen en vind je al snel dit:

Normale PSA waarde in het bloed

Naarmate u ouder wordt, stijgt de PSA waarde. Op dit moment worden PSA waarden uit deze tabel aangehouden waaronder u meestal goed zit:

LeeftijdPSA waarde lager dan
40 tot 55 jaar 1,5
55 tot 65 jaar 2,5
65 tot 75 jaar  3,5 – 4

 Bron: https://www.andros.nl/prostaatkanker/onderzoek-psa-waarde/

Later leer je dan dat het allemaal niet zo zwart-wit is met PSA, maar toch….Je eerste kleine schok is er: de PSA waarde zal vanaf dat moment elke driekwart jaar gemonitord dienen te worden. Dat werd ook het beleid van de afdeling urologie van het Onze Lieve Vrouwen ziekenhuis. Je stelt je in op ‘levenslange’ controles. In oktober 2018 bleek de waarde gelukkig gezakt naar 3,5.

Anamnese

Kanker in het voorgeslacht (de zogenaamde ‘anamnese’) was er zeker. Mijn arme vader, in 1990 binnen twee maanden overleden aan uitgezaaide longkanker; zij́n vader, mijn opa, weer aan leukemie, binnen drie weken. En aan mijn moeders kant: twee ooms met allebei prostaatkanker. Eén van de twee overleed eraan; de ander genas en stierf aan ‘iets anders’. Maar wat bizar was: mijnvader kreeg de diagnose ook in het jaar waarin hij 58 werd. Hetzelfde gold in feite voor mij: bij die eerste prikmeting 3,9 was ik ook bijna 58. En uit mijn jeugd herinnerde ik me dat ik volwassenen om mij heen soms had horen zeggen ‘Ja, als de De Bruijns tegen de 60 lopen moeten ze gaan oppassen!’. Het familiegezegde bleek weer eens te kloppen.

Kanker in het voorgeslacht (de zogenaamde ‘anamnese’) was er zeker.

Behandeling

Mijn vader had de pech dat hij de op één na meest venijnige variant van kanker kreeg: bij longkanker sterft momenteel nog steeds 80% van de gediagnostiseerden binnen vijf jaar (alleen alvliesklierkanker is dodelijker: 95% *). De teller staat anno 2020 bij prostaatkanker op 11%. Samen met huid- en borstkanker de grootste kans op genezing in de uitgebreide staalkaart van mogelijke kankers.
Tussen de ziektezomer van mijn vader en mijn tumor-proces zit 28 jaar aan gepuzzel tegen de agressieve kankercellen en hun gedrag. In mei 2019 bleek de PSA tegen mijn verwachting in te zijn gestegen naar 4,8. Lichte paniek. Nu kreeg ik aan den lijve met de hele prostaatpuzzel- ‘industrie’ te maken: een MRI-scan en geleide biopt (vooral die diepe spuiten zijn pijnlijk!) toonden twee kwaadaardige plekken aan. Gelukkig vertoonde de daarop volgende CT-petscan geen traceerbare uitzaaiingen. Met Gleason 8 (3+5) restten er voor mij twee mogelijkheden. Ik koos voor de operatieve prostaatverwijdering, zoals de meeste mannen. Met een PSA van inmiddels 5,8 werd ik acht weken later de OK in gereden. Na een operatie van drieënhalf uur lig je dan met een peren-ijsje in de hand naar vijf kleine ‘Da Vinci sneetjes’ aan de zijkanten van je buik te kijken. En in de spiegel zie je de bredere snee vlak boven de navel. Net breed genoeg om de prostaat langs af te voeren.

En dan

En dan? Dan krijg je veel tijd om te puzzelen. Alle tijd. (Zo heet trouwens ook de nieuwe roman van Ronald Giphart die ik nu lees). Life in slowmotion. Als het eerste gehannes met de katheter onder de knie is, bouw je de pijnstillers af. Het proces viel me erg mee allemaal. Elke dag word je weer wat sterker en je leeft naar de ‘terugkom’-dag toe. ‘Katheter eruit’, zo staat nu in mijn digitale agenda. Want die katheter is toch nog wel een demoraliserend gedoe. Één nacht zat het afsluitklepje van de nachtzak niet goed dicht (tip: altijd nog even aan beide kanten goed checken, bij voorkeur als het slaapkamerlicht nog áán is) en was het de volgende dag urine dweilen. Gelukkig hebben we laminaat in onze slaapkamer.

Voorbeelden

Wie prostaatkanker krijgt gaat er ongetwijfeld over lezen; al gaat iedereen daar weer anders mee om. Uit mijn journalisten-bestaan weet ik dat Rob Trip ervan genezen is (die heeft datpakkend verteld in een interview met de Volkskrant) en ook duurzaamheidsfilosoof George Monbiot (schrijft o.a. veel voor The Guardian), die de diagnose had gekregen op de dag vóórdat wij hem kwamen interviewen. Van vrienden die z’n biografie aan het lezen zijn hoorde ik dat ook popzanger/pianist Elton John er in 2015 van genezen is. In zijn biografie ‘Me’ (2019) omschrijft hij zijn eigen keuzemoment als volgt: ‘De oncoloog legde uit dat ik twee opties had. De eerste was een ingreep om mijn prostaat te verwijderen. Voor de tweede, behandeling met bestraling en chemotherapie, zou ik tientallen keren naar het ziekenhuis moeten. Ik koos meteen voor de ingreep. Veel mannen willen dat niet, want het is een zware operatie, je mag daarna minstens een jaar geen seks hebben en je verliest enige tijd de controle over je blaas (…). Ik wilde niet dat mijn ziekte jarenlang een schaduw zou werpen over ons leven. Ik wilde er gewoon vanaf’. (p. 382) ‘Minstens een jaar geen seks’? In Nederland heb ik dat niet gehoord; wellicht illustreert het Elton John’s neiging tot overdrijven. Of de nogal heftige complicaties die bij hem ná de operatie optraden…

Terugkomdag

Een prostaatproces is eigenlijk voortdurend een beetje vallen: namelijk van de ene onzekerheid in de andere. Wat betreft de ‘terugkomdag’ bij het Antoni van Leeuwenhoek straks heb ik nog vijf te nemen hobbels opgeschreven; die hoop ik aldaar en in de komende tijd te kunnen afvinken:

• een röntgenfoto van de blaas en de herstelde en gehechte plasbuis moet aantonen dat er bij de hechtingen geen lekkage plaatsvindt

• dan de katheter eruit, hopelijk zonder complicaties

• vervolgens de (geleidelijke?) terugkeer van de continentie: weer zelf de urine-afvoer beheersen en reguleren (in het algemeen geldt dat 10% van de mannen wiens prostaat is verwijderd incontinentieproblemen krijgen en houden)

• erectie: na de operatie schat de uroloog in mijn geval de kans op erectieproblemen op een merkwaardig exacte 38% (elders las ik: 70%)

• en de grootste wens: schoon zijn en blijven, met een PSA van 0. Of tenminste, zoals lotgenoot Frank van Heiningen in nr. 33 (dec. 2019) al schreef: ‘onder de detectiegrens’) Maar dat laatste zal pas over vier maanden blijken, bij de volgende PSA check eind mei. We gaan het zien. De puzzel is half gelegd.

*) infographic Volkskrant

Juli 2020

Mijn Prostaatpuzzel: dromen van niks

‘Er schoon weer uit komen’, dat is het einddoel van alle prostaatkanker patiënten die jaarlijks de diagnose krijgen (en dat zijn er in Nederland momenteel 12.600, volgens een recent artikel in Elsevier Magazine *). Op de weg naar dat ideale einddoel zijn er vooral de ervaringen van -ongeveer- veertien dagen die in het geheugen gegrift zullen blijven staan van elke patiënt die voor operatieve verwijdering kiest. Van een paar dagen vóór de prostatectomie tot aan de terugkomdag. Onvergetelijk.

De zenuwen vóór de operatie (zal alles goed gaan, wat gaan ze vinden?), die gebroken eerste nacht in het ziekenhuis waarin je nauwelijks slaapt, het gestuntel thuis met de katheter…..Wie voor radicale prostatectomie (prostaatverwijdering) kiest, zal in elk geval blij zijn als hij eenmaal ‘gewoon’ weer thuis is. Afhankelijk van het operatieverloop en de resultaten word je zeven tot twaalf dagen later dan weer in het ziekenhuis verwacht. Mijn operatie in het Antoni van Leeuwenhoek was op 23 januari. De ‘afhandeling’ stond voor 3 februari. Elf dagen later.

Hartverzakking

Maandagochtend 3 februari, 9 uur. Mijn echtgenote Ingrid krijgt een halve hartverzakking. Ze ziet mij, gelegen op een brancard en aan een infuus, langs de wachtkamer de gang doorgereden worden! Vlak daarvoor zaten we nog rustig -en zonder klachten- koffie te drinken en ons af te vragen waarom ik bij de terugkomst eerst een röntgenfoto moest en pas daarná de verwijdering van de katheter zou krijgen. Dat blijkt zo te zijn omdat er voor een heldere röntgenfoto van blaas en plasbuis eerst
contrastvloeistof in je afvoer systeem moet worden gebracht. En dat kan mooi langs de ‘zij-ingang’ van de katheter. Maar helaas: de computer van het röntgen apparaat heeft die dag kuren en start niet goed op. Er komen geen röntgenstralen; er kan dus ook geen foto gemaakt worden. De radiologen van het AvL besluiten me dus maar naar de kamer te vervoeren waar hun ándere röntgen apparaat staat. Dat is in die vroege ochtend ook al opgestart en fully operational. Maar voor die andere kamer moeten we wel met een brancard en een infuus de gang op, die langs de wachtruimte loopt. Als we bijna langs de wachtruimte rollen vraagt de radiologe die mij aan het verplaatsen is: ‘was er trouwens nog iemand met u meegekomen?’. Dus ze roept ‘is mevrouw de Bruijn hier?’. Als ze de plotse schrik in de ogen van Ingrid zien stelt ze haar al gauw gerust.

Wie voor radicale prostatectomie kiest, is blij als hij eenmaal ‘gewoon’ weer thuis is

Dagbehandeling

Na de röntgenfoto worden we verwacht op de ‘dagbehandeling’, direct naast Eerste Hulp. Goedgemutst zoals altijd komt ze aanlopen, Corinne Tillier, hoofd urologie verpleegkunde van het AvL. Voor veel ‘prostaat-mannen’ in Amsterdam en omstreken wel een bekende naam. Ze brengt goed nieuws en laat ons de röntgenfoto zien: er zijn geen lekkages te zien in de blaas- en plasbuissectie. Vervolgens floept ze vakkundig de katheter eruit: da’s even raar (aan het einde van die uit je piemel zakkende slang zit een klein leeggelopen ballonnetje), maar het geeft al snel een gevoel van verademing. Of ik nog een strakkere onderbroek bij me heb dan de boxershort die ik draag (die vond ik qua bewegingsruimte-voor-dekunstmatige- plasbuis handiger) vraagt ze in haar licht Franse tongval. Da’s beter om de ‘voorzijde luier’ met plakstrip in te bevestigen. De kans dat ik urine-incontinentie zal gaan ervaren schat ze op 1 procent.

Begin van de rest van je leven

Als eenmaal de tijd van herstel is aangebroken, overheerst het gevoel van opluchting. Zeker als het zelfstandig plassen eigenlijk meteen lukt en de ‘incontinentie inlegger’ de hele dag droog blijft. De volgende dag kon ik de inleggers al opbergen, en eens rustig rondkijken en bedenken wat nou eens te gaan doen met die vier weken resterend ‘prostaatverlof’. Rust houden, lezen, muziek luisteren, wandelen, lunchen met vrienden en dan na elke lunch een dutje: een tip van de bekkenbodem fysio. En natuurlijk zo af en toe doorwerken aan die toch wel lastige Peter Plancius-legpuzzel van 1.500 stukjes. Nu die zijn voltooiing nadert kan ik de balans opmaken: drie van de vijf vragen die ik voorafgaand aan de terugkomdag had zijn nu beantwoord.

  • een röntgenfoto van de blaas en de herstelde en gehechte plasbuis moet aantonen dat er bij de hechtingen geen lekkage plaatsvindt
  • dan de katheter eruit, hopelijk zonder complicaties
  • vervolgens de (geleidelijke?) terugkeer van de continentie: weer zelf de urineafvoer beheersen en reguleren (in het algemeen geldt dat 10% van de mannen wiens prostaat is verwijderd incontinentieproblemen krijgen en houden)
  • erectie: na de operatie schat de uroloog in mijn geval de kans op erectieproblemen op een merkwaardig exacte 38% (elders las ik: 70%)
  • en de grootste wens: schoon zijn en blijven, met een PSA van 0. Of tenminste, zoals lotgenoot Frank van Heiningen in nr. 33 (dec. 2019) al schreef: ‘onder de detectiegrens’) Maar dat laatste zal pas over vier maanden blijken, bij de volgende PSA check eind mei.

Geen lekkage, katheter zonder problemen verwijderd en geen kwesties rond continentie. Wél twee kleinigheden die ik me vooraf niet helemaal had beseft. Ten eerste gaat plassen aanvankelijk gepaard met een branderig gevoel. En je krijgt nog een week antibiotica tegen eventuele blaasontsteking en/of bacteriële activiteit in de plasbuis. Wonderlijker nog is nummer twee: de resterende lengte van je penis. Met lichte verbazing vroeg ik me al snel af of het ‘apparaat’ dat ik tegenwoordig in handen heb om mee te plassen niet ietsje kórter is dan vóór de operatie. En zowaar: in een prostaatfolder lees ik ‘Bij prostatectomie wordt het deel van de plasbuis dat dóór de prostaat loopt verwijderd’. Je penis kan daardoor wel tot een centimeter korter worden. Daarom zei mevrouw Tillier waarschijnlijk bij de intake dat ik ‘gelukkig een lange (plasbuis)’ had. Of zou ze dat gewoon tegen alle mannen zeggen?

De laatste puzzelstukjes

In mijn dagboek lees ik de punten 4 en 5 terug die ik nu nog hoopte ‘af te vinken’: erectieherstel en ‘schoon’ bevonden worden. Aangezien erectieherstel eigenlijk pas na een jaar goed kan worden vastgesteld laat ik dat nog maar even liggen. Voorzichtige stimulatie levert nu in elk geval nog nauwelijks resultaat. Puntje van zorg dus. Zoals aan het einde van dagboekdeel 1 gemeld: de kans op erectieherstel is in mijn geval 72%. Hoe weten ze dat eigenlijk zo exact? In elk geval is er afscheid genomen van sperma en zullen toekomstige orgasmes (al dan niet ‘geholpen’) ‘droge’ orgasmes zijn. En die zijn ‘eigenlijk nog béter en intenser dan de natte’, volgens een ervaringsdeskundige die ik sprak.
We’ll see

Voor veel ‘prostaat-mannen’ in Amsterdam en omstreken wel een bekende naam

Dan ‘schoon’ zijn en blijven. De Grote Opgave. Dat duurt nog wel lánger dan een jaartje. De komende vijf jaar drie maal per jaar een PSA check bij het AvL. Elke vier maanden hopen op 0 (of tenminste ‘ondetecteerbaar’). En dan daarna nog elk jaar één keer per jaar terug haar je oude ziekenhuis voor bloedcontroles. Blijvend hopen op nul. In feite: dromen van ‘niks’. Over vijf jaar word ik 65. Traditioneel de leeftijd waarop je officieel een bejaarde werd, senior, met navenante kortingskaart. Maar dat is natuurlijk allang fluiïde; we werken al minstens tot ons 67e dóór. En net zo goed hoop ik na mijn 65e nog lang ‘kankervrij’ te zijn en blijven. Inshallah. De legpuzzel is inmiddels af en ingelijst en opgehangen. We houden goede hoop dat de allerlaatste stukjes van de prostaatpuzzel ook op z’n plek zullen vallen.

Back To Top
X