Het verhaal van René Stikvoort
Als je klaar bent met je behandelingen en te horen krijgt dat de kanker weg is, is de logische gedachte dat je dan weer verder kunt met je leven. Helaas blijkt dat vaak niet zo eenvoudig. Veel mensen hebben nog lange tijd last van vermoeidheid, somberheid en angst, waardoor ze grote moeite hebben om bijvoorbeeld hun werk, hobby’s of rol in het gezin weer op te pakken.
Toeval
Bij toeval wordt in januari 2015 bij René Stikvoort, dan 51 jaar, prostaatkanker geconstateerd. Zijn werkgever biedt de mogelijkheid om af en toe een medisch onderzoek (bloedwaarden en conditietest) te laten uitvoeren, en daarbij blijkt dat de verder kerngezonde René een PSA van 9,9 heeft. Na vervolgonderzoek is de conclusie: prostaatkanker (Gleason 10) met uitbraak tot in een zaadblaas. De voorgestelde therapie is 35 bestralingen, 7 weken achter elkaar, en 3 jaar hormoonbehandeling (later teruggebracht tot 18 maanden). Het blijkt te werken, want na de bestralingen is de PSA tot onder de detectiegrens gedaald. Fantastisch! Na alle ziekenhuisopnamen, spanningen, de bestralingen en nu de goede uitslag wil René de draad van zijn leven weer oppakken. De therapie heeft echter niet alleen de kankercellen gedood, maar ook zijn conditie zwaar ondermijnd. Bovendien zijn er de bijwerkingen van de hormoonbehandeling, die als zeer pittig worden ervaren. ‘Ik wilde weer werken en sporten. En ik wilde weer leuke dingen doen met echtgenote en kinderen, en zoals ik gewend was activiteiten met vrienden ondernemen. Dat lukte allemaal niet, omdat ik ontzettend moe was. Ik had verwacht dat het steeds beter met me zou gaan, maar ik kreeg vaak een terugval. Dat frustreerde me mateloos.’
Klaar en dan?
‘Je wordt uit het ziekenhuis losgelaten. De behandelingen zijn klaar en dan moet je zelf weer verder’, vervolgt René. ’En ik probeerde ook zelf wel te sporten, en met een groep, net als voor de bestralingen en hormonen, maar ik deed maar wat. En vaak deed ik niets, omdat het gewoon niet ging. Ik had echt de behoefte om gestructureerd met mijn herstel bezig te zijn, en om handvatten te krijgen: wat werkt wel en wat niet.’
Hij las over een nieuw revalidatieprogramma voor ex-kankerpatiënten in het Rijnlands Revalidatie Centrum in Leiden. Een team van o.a. revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist en psycholoog heeft een programma voor vijf uur per week gedurende twaalf weken opgesteld. Het programma bestaat uit trainingen, groepsbijeenkomsten en individuele therapie. Begin vorig jaar, dus een jaar na de diagnose, heeft René het revalidatieprogramma gevolgd. Het meeste profijt heeft hij gehad van het persoonlijke trainingsschema: overdag, wanneer je nog een beetje energie hebt, sporten onder begeleiding, zowel conditie- als krachttraining. Maar ook: leren dat je naar je lichaam moet luisteren, en keuzes maken en activiteiten doseren. Bij het revalidatietraject ben je twaalf weken achter elkaar heel intensief bezig met diverse lichamelijke en psychische aspecten rondom je herstel. Allerlei vragen die opdoemen kun je zo snel beantwoord krijgen. Een heel verschil met de gang van zaken buiten het revalidatietraject: de tijd in de spreekkamer met de specialist is kort; je staat heel snel weer buiten en daarna komen vragen, waar je mee blijft zitten.
Positief
Alles bij elkaar genomen is René Stikvoort heel positief over de oncologische revalidatie. Dat zijn kleine groep vooral uit vrouwen van 70 jaar en ouder bestond was natuurlijk wel OK, maar deelname van meer mannen, en dan vooral van zijn leeftijd, had nog meer herkenning kunnen geven. Hij is er van overtuigd dat veel kankerpatiënten en ex-kankerpatiënten baat kunnen hebben bij deze vorm van (na)zorg.
Lectoraat Functioneel herstel bij kanker
Er zijn steeds meer aanwijzingen dat ex-kankerpatiënten een stuk sneller herstellen als ze de juiste nazorg krijgen. Maar ook voorafgaand aan de behandeling, m.a.w. meteen na de diagnose, en tijdens de behandelingen kan een goede mentale en fysieke conditie behulpzaam zijn.
Martijn Stuiver, fysiotherapeut en onderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek, besprak dit onlangs in een radio-interview. ‘We hebben recent onderzoek gedaan naar het effect van een begeleid-beweeg-programma door een geschoolde fysiotherapeut op het doorstaan van de chemotherapie. Hebben de mensen minder klachten; maken ze de chemotherapie beter af; zijn ze sneller weer aan het werk? Het antwoord op al die vragen is: ‘Ja’. Wat precies de werkingsmechanismen zijn is nog een beetje onduidelijk. Maar het is zeker zo, dat mensen veel spiermassa verliezen door de ziekte, door de behandeling en door gedrag zoals inactiviteit en slecht eten. Daar moet je dus actief bij ondersteunen. Zo is het inmiddels duidelijk dat overlevenden van prostaatkanker en mannen die hiervoor behandeld worden, veel baat kunnen hebben bij lichaamsbeweging, in het bijzonder krachttraining. De negatieve effecten van de behandeling op onder meer spier- en botmassa, maar ook vermoeidheid, kunnen hiermee worden verminderd.’
Toch komen veel patiënten nog niet tijdig op de juiste plek voor ondersteunende zorg. ‘Patiënten weten vaak niet wat er allemaal beschikbaar is en dokters hebben vaak niet de tijd of het bewustzijn om dat ter sprake te brengen’, aldus Martijn Stuiver. ‘Er worden nu wel initiatieven ontplooid om dit te verbeteren, zoals de verwijsgids van het IKNL.’
Om meer inzicht te krijgen in welke interventies werken en bij welke patiënten, is recent aan de Hogeschool van Amsterdam, in samenwerking met UvA, VUmc, AvL, en het Nederlands Paramedisch Instituut een lectoraat in het leven geroepen. Martijn Stuiver is de eerste lector ‘Functioneel herstel bij kanker’. Hij meent dat ‘evidence based’ nazorg en revalidatie als standaard onderdeel van het hele oncologische behandelpakket beschouwd moeten worden. ‘Je kunt toch eigenlijk moeilijk zeggen: we hebben de kanker weg behandeld, of, we krijgen de kanker niet definitief weg, maar behandelen wel, en wat alle bijeffecten betreft moet u maar zien hoe u dat oplost.’
Verwijsgids
Verschillende ziekenhuizen en revalidatiecentra bieden oncologische revalidatieprogramma’s aan, te vinden via o.a. www.verwijsgidskanker.nl van IKNL. De programma’s zijn deels op maat samengesteld, met onderdelen als fysieke training, voedings- en dieetadvies, energieverdeling, psychosociale begeleiding en psycho-educatie (over het verwerken van de ziekte en de gevolgen). Bij verwijzing door huisarts of medisch specialist wordt de revalidatie vergoed vanuit de basisverzekering.
Oncokompas
Voor mensen die thuis zelf aan de slag willen, heeft het VUmc het ‘Oncokompas’ ontwikkeld, zie www.oncokompas.nl. Deze digitale hulp geeft aan de hand van op de computer ingevulde vragenlijsten adviezen en suggesties over psychosociale gevolgen, over leefstijl (voeding, alcohol, roken, bewegen, stress) en over levensvragen. Het Oncokompas wordt vergoed vanuit het basispakket.
Bronnen: Rijnlands Revalidatie Centrum, RRC
BNR Beter radio-uitzending, 13 februari 2017.