Ellis Buis
Fotografie: Gert Schutte
Prostaatkanker treft jong en oud. Volgens de NKR (Nederlandse Kankerregistratie), de databank over kanker van het IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), ligt het percentage van mannen jonger dan 60 met de diagnose prostaatkanker de afgelopen jaren onder de 10%. Van alle prostaatkankerdiagnoses in 2024 ging het om 1124 mannen onder de 60 jaar, dat is ongeveer 7,4% van alle prostaatkankerpatiënten. Een schatting is dat het bij minder dan een derde van die 1124 gaat om de uitgezaaide vorm. Hoe is het als je op jonge leeftijd de diagnose uitgezaaide prostaatkanker krijgt? We vragen het John en zijn vrouw Silvia.
John was 57 jaar toen hij in november 2023 de diagnose prostaatkanker kreeg. ‘Ik had eerst nergens last van,’ zegt hij. ‘Alleen het sperma bleef weg bij het vrijen. Ik dacht: dat zal de leeftijd wel zijn.’ Pas toen hij hartritmestoornissen kreeg en moeite met plassen, ging hij naar de huisarts. Die toucheerde, voelde een kleine verdikking, en verwees door voor een bloedonderzoek. Voor suiker en cholesterol, dacht John. De term PSA (een belangrijke marker voor prostaatkanker) zei hem destijds niets. ‘Ik had geen idee dat het om prostaatkanker zou kunnen gaan. Ik wist niet eens dat die waarde ook bepaald zou worden.’
Over en uit
De schrik was groot toen hij een paar dagen na het bloedonderzoek tegenover een uroloog zat. Alleen, want er was iets misgegaan bij het maken van de afspraak, en Silvia was nog onderweg vanaf haar werk. Zijn PSA bleek 3300 te zijn. De uroloog zei meteen: ‘Ik weet vrijwel zeker dat u uitgezaaide prostaatkanker heeft. U gaat een palliatief traject in.’
‘Het is over en uit’, zei John tegen de inmiddels gearriveerde Silvia. Er is verbijstering en verdriet. ‘Je wereld knalt opdat moment in elkaar,” zegt John. Silvia knikt. Later zegt ze daarover: ‘Ik kan niet alleen zijn, ik moet er niet aan denken dat John er niet meer zou zijn. Dat bericht sloeg echt in als een bom, en dat besef vind ik nu nog steeds heel moeilijk.’
Binnen twee weken volgden scans. Die toonden uitzaaiingen aan in vrijwel het hele skelet en de lymfeklieren. ‘Alleen mijn rechterarm was schoon,’ zegt John. ‘Vanaf dat moment zaten we in een medische sneltrein.’
Als je nu naar diezelfde rechterarm kijkt, prijkt er een prachtige tattoo. Met een hart, de naam van Silvia en de tekst ‘Forever in my heart’. Silvia heeft dezelfde, met Johns naam. ‘John kon zijn trouwring niet meer om. Maar we wilden een blijvend symbool van onze liefde. Verder zijn we niet van die tattoo-mensen, maar deze is heel speciaal voor ons.’
Ik heb geen dag meer gewerkt
Jonge prostaatkankerpatiënten zijn vaak nog volop aan het werk, en soms kostwinner. Dat kan gevolgen hebben voor het financiële plaatje. John werkte als inkoper op een bloemenveiling, en meldde zich na de diagnose ziek. ‘Maandag kreeg ik de uitslag, en diezelfde maandag belde ik mijn baas: ik kom niet meer.’ Werkgever, bedrijfsarts en UWV werkten gelukkig mee. John heeft nu een IVA-uitkering, die zijn werkgever aanvult. Silvia werkt drie dagen in de week. Dus gelukkig zijn er voor dit stel op dit gebied geen grote veranderingen.
‘Het is fijn om lotgenoten te zien. Iedereen gaat anders om met de ziekte’
‘Maar hij heeft na zijn diagnose wel meteen gecheckt of alles voor ons, en met name voor mij, financieel in orde was, ook na een overlijden. Dat was zijn manier om voor me te zorgen.’ Beiden schieten vol.
Behandeling en bijwerkingen
Die veranderingen zijn er natuurlijk wel. Johns behandeling begon direct: hormoontherapie, chemo, abirateron, aanvullende medicatie voor de botten. ‘Door de chemo vielen mijn nagels uit, en ik was één week echt beroerd, maar verder ging het verrassend goed,’ zegt John.
‘Ik wil mijn lichaam sterk houden. Drie keer per week zwemmen, twee keer naar de sportschool. Ik wil en moet in beweging blijven.’ Wat er wel is: een blijvende vermoeidheid. ‘Als ik twee keer naar zolder loop, moet ik bijkomen. Tillen of stofzuigen kost me veel energie. Wandelen gaat prima, zolang het op vlak terrein is. Dat vind ik soms wel moeilijk om te accepteren. Ik heb nooit gerookt, dronk nauwelijks, heb altijd gesport. En dan krijg je deze diagnose en moet je dealen met de gevolgen, waaronder die niet-aflatende vermoeidheid.’
Je lichaam verandert
En het blijft niet bij vermoeidheid. De hormonen veranderden zijn lichaam. ‘Ik woog altijd 75 kilo, nu 92. Als ik in de spiegel kijk, herken ik mezelf bijna niet meer. Dat is confronterend.’
De grootste verandering vindt hij echter de impact op intimiteit. ‘Ik heb geen zin meer in seks. Daar baal ik van. Knuffelen vind ik fijn, ik kijk nog steeds heel graag naar Silvia, maar het spontane verlangen is weg. Dat mis ik.’
‘John is minder aanrakerig’, zegt Silvia. ‘We hebben nog wel seks, en John kan me nog steeds laten genieten. Maar hij wordt niet opgewonden, en hij krijgt geen erectie meer.”
Hoe vervelend ook, beiden vinden de lichamelijke gevolgen niet het zwaarste van de situatie. Dat is echt de onzekerheid over wat er gaat komen. Ze vinden steun bij de bijeenkomsten van de Prostaatkankerstichting. ‘Het is fijn om lotgenoten te zien. Iedereen gaat anders om met de ziekte. Er is geen goed of fout. We komen alleen weinig mensen tegen die zijn gestart met een PSA van 3300. Wel 600, of 800. Dat vragen we ons wel eens af, hoeveel er daarvan zijn.’
Haal ik de 65?
Als je jong kanker krijgt, is de gezinssamenstelling en het zorgen vooranderen vaak anders. Thuiswonende kinderen bijvoorbeeld, of mantelzorg voor bejaarde ouders. Beiden zijn blij dat hun kinderen het huis uit zijn. ‘Zo hoeven ze de zware momenten niet van dichtbij mee te maken,’ zegt John. ‘Ze bellen, ze komen langs, maar ze krijgen niet alle sores mee.’
Toch is het emotioneel zwaar. ‘Hij zegt soms: ‘Ik haal de 65 niet’, vertelt Silvia. ‘Hij is van het type ‘het glas is halfleeg. Ik zeg dan: we hebben nog tijd samen. Maar de onzekerheid blijft. We weten het gewoon niet. En Johns PSA was echt hoog, met veel uitzaaiingen. Het gaat nu goed, maar niemand kan voorspellen hoe en hoelang nog samen. Het is soms zo dubbel. Mijn vader woont niet naast de deur. Hij gaat naar een verzorgingstehuis. Mijn zus neemt weliswaar het leeuwendeel van de zorg op zich, maar hoe moet dat later? Wat als ze allebei zieker worden? Het kan toch niet dat John eerder gaat dan hij’?
‘Ik weet vrijwel zeker dat u uitgezaaide prostaatkanker heeft. U gaat een palliatief traject in.’
John heeft een prachtige cabrio gekocht. ‘Ik wilde dat eerst niet. Ik dacht: wat als ik er maar kort in kan rijden? Zonde van dat geld. Maar Silvia stond erop.’ Silvia zegt: ‘Hij geniet er zo van. Dat is belangrijk. Het is een van de manieren om het leven te vieren.’
Blijven bewegen en plannen maken
Sport blijft voor John een prioriteit. ‘Het helpt mijn lijf en hoofd. Dat kan ik iedereen aanraden. Beetje letten op wat je eet.’ Hij en Silvia benadrukken ook het belang van een goed contact met de behandelaar. ‘Je kunt veel lezen, maar je interpreteert het altijd op je eigen manier. Je hebt een arts nodig die je begrijpt en waarin je vertrouwen hebt. En zoek lotgenoten op. Je leert van, en je hebt steun aan elkaar, je staat niet alleen. Dat laatste is belangrijk als je dit je overkomt.’
‘Door de chemo vielen mijn nagels uit, en ik was één week echt beroerd’
Advies: laat je eerder testen
John en Silvia hebben geleerd om anders naar de toekomst te kijken. ‘We plannen minder ver vooruit,’ zegt Silvia. ‘Maar we maken wel plannen, juist om te blijven genieten.’ Dat geldt natuurlijk voor alle patiënten met prostaatkanker. Voor jonge mannen benadrukt John het belang van vroege opsporing. ‘Mannen moeten zich vanaf hun vijftigste laten of kunnen laten testen op PSA. Dat mag een huisarts niet weigeren.’
Hij praat open over zijn ziekte, ook in de sportschool. ‘Ik ken mannen die zich na mijn verhaal hebben laten testen. Al is het er maar eentje die er tijdig wordt uitgepikt. Dat maakt het vertellen van mijn verhaal de moeite waard.’