Uitbehandeld zijn, het ervaringsverhaal van Maarten

Relaas van een 67-jarige lotgenoot

3 mei 2018 PSMA Pet scan gemaakt van romp en hoofd
Deze scan ziet prostaatkankeruitzaaiingen van 3 mm en groter. Na inspuiting van radioactieve vloeistof wordt het door de kanker gemaakte eiwit (PSMA genoemd) zichtbaar gemaakt, op plaatsen waar zich uitzaaiingen bevinden licht de boel extra fel op.

17 mei uitslag PSMA Pet scan
Verdachte plek in linker nier bleek gelukkig onschuldige cyste. Helaas vrijwel zeker vier waarneembare prostaatkankeruitzaaiingen:
-in een klier, die tegen de urineaanvoer naar de blaas ligt, op 10 cm van de prostaat,
-een botuitzaaiing op het linker schouderblad, een plaats waar het veel voorkomt,
-een botuitzaaiing op het borstbeen en
-een botuitzaaiing op een rib, costa 6 rechts lateraal.
De botuitzaaiingen lijken niet veel groter dan 3 mm. De lymfeklier metastase is groter. De uroloog sprak in termen van een waardeloze en heel slechte uitslag.

Eerder schoon verklaarde plek toch fout
Omdat ook de eerder na de biopten schoon verklaarde plek aan de rechterkant fel oplichtte bij de PSMA-scan, ligt daar
zeer waarschijnlijk de verklaring voor de totaal onverwachte uitzaaiingen. Vermoedelijk gaat het om een veel agressievere prostaatkanker dan op basis van de eerdere Gleason-score van de linkerkant werd aangenomen.

Voorstel van uroloog om direct hormonen toe te passen
Tot mijn grote schrik stelde mijn uroloog gelijk hormonen gedurende 6 maanden voor, om indirect volledige zekerheid te krijgen dat de diagnose juist was. Hormonen brengen de kankercellen tijdelijk in een soort sluimertoestand. Als de verlichte plekken op de nieuw te maken PSMA-scan na een half jaar weg zijn, is het 100% zeker dat er uitzaaiingen zijn.

Tegenvoorstel mijnerzijds
Omdat ik van dichtbij bij andere mannen heb gezien wat hormonen met je doen, stelde ik voor pas op de plaats te maken en na 6 maanden nog weer een keer dezelfde scan te doen en te kijken waar en hoe fel de boel dan oplicht. Aldus zou ik zo lang mogelijk nog wat kwaliteit van leven kunnen houden. Mijn uroloog ging vrijwel direct akkoord met dit voorstel.

Uitbehandeld zonder ooit behandeld te zijn
Mijn uroloog vertelde dat er voor mij geen genezende behandeling meer in zit. Zodra ik pijn krijg, rest mij nog slechts een pijn bestrijdende en levensverlengende behandeling in de vorm van chemokuren gecombineerd met hormoontherapie (is chemische castratie, met doorgaans heel akelige bijwerkingen).

Toekomstverwachting
Met name de botuitzaaiingen zullen mij op termijn de kop kosten. De tumor vreet letterlijk je botten op, uiteindelijk worden ze poreus en breken ze makkelijk. Dat dit een pijnlijk proces is, laat zich raden. Desgevraagd kon de uroloog geen termijn noemen wanneer de pijn zich zal gaan voordoen. Op internet vind je een termijn terug van tussen de 6 maanden en een jaar, voor wat het waard is natuurlijk. Wel was de uroloog duidelijk dat na toepassing van hormoontherapie er gemiddeld nog 17 maanden kan worden geleefd. Dit gemiddelde is veel nauwkeuriger te benoemen omdat de periode van aanvang hormooninjecties tot aan overlijden voor elke prostaatkankerpatiënt natuurlijk exact bekend is. Ik vermoed overigens dat je hier nog een jaartje bij op kan tellen als je tot de gelukkigen behoort waarbij de chemokuren zullen aanslaan.

Wat kan ik nog?
Helaas niet veel, maar ik wil wel mijn uiterste best doen om hormooninjecties zo lang mogelijk buiten de deur te houden. Mijn grootste belang is daarbij het zo lang mogelijk kwaliteit van leven te houden. Bovendien denk ik erbij gebaat te zijn dat het resistent worden van de kankercellen voor hormonen zo lang mogelijk uitgesteld wordt. In de aanvullende tekst hieronder ‘Uitstel hormoontherapie’ ben ik daar uitvoerig nader op ingegaan.

Maarten, 14 juni 2018

Uitstel hormoontherapie (Vervolg uit Nieuws 28, geschreven door Maarten)

Het gaat om vier behandelingen die mij wellicht uitstel van hormooninjecties zouden kunnen geven. Alvorens hier nader op in te gaan, even een korte toelichting hoe men met uitgezaaide prostaatkanker om gaat.

Standaard praktijk
In Nederland heeft men voor alle toe te passen medische behandelingen richtlijnen opgesteld, waar ieder ziekenhuis en iedere arts zich in principe aan moet houden. Deze richtlijnen houden uiteraard rekening met de medische mogelijkheden die er zijn, maar toch ook vooral met capaciteit en kosten van de behandeling.

Bij uitgezaaide prostaatkanker gooit men eigenlijk onmiddellijk de handdoek in de ring. Ja, er is een ‘algemeen wondermiddel’ dat specialisten in alle gevallen royaal voorschrijven. Hormooninjecties, ofwel chemische castratie, waar je niet alleen zo impotent van wordt als een dood konijn, maar ook enorme opvliegers van kunt krijgen, heel dik van wordt en borsten ontwikkelt (en ik heb al cup A). Waar je dan ook nog eens in de meeste gevallen heel vermoeid van wordt en je ook nog heel gemakkelijk in een zware depressie kan afglijden, omdat je jezelf volkomen kwijtraakt. Ook mijn eigen huisarts vond dat specialisten veel te makkelijk hormonen voorschrijven omdat juist zij veel mannen in de spreekkamer krijgt die ten einde raad zijn.

Als het om kanker gaat, blijkt uitgezaaide prostaatkanker doodsoorzaak nummer twee te zijn (2500 doden per jaar). Zoals bij zoveel uitgezaaide kankers staat de medische wereld hier nog steeds net zo machteloos tegenover als vijftig jaar geleden. Heel teleurstellend is daarbij te moeten ervaren dat de medische wereld geen enkele poging doet hormoontherapie zo lang mogelijk uit te stellen.

Hoewel de medische richtlijnen in de praktijk bijna altijd worden toegepast, is het niet dwingend voorgeschreven, met wat argumentatie kan de individuele arts of het ziekenhuis hiervan afwijken. Soms doet een dappere individuele dokter dit, veelal zie je dit ook in onderzoeksverband wel gebeuren.

Immuuntherapie
Een zeer hoopvolle ontwikkeling in de nabije toekomst tegen alle kankers is de kankercellen zodanig van een vlaggetje te voorzien, dat je eigen immuunsysteem ze als indringers gaat beschouwen en opruimen. Hier zijn al spectaculaire resultaten mee behaald, waarbij de kanker soms zelfs volledig verdwijnt. Is eigenlijk nog alleen in de onderzoeksfase, of dit ook al tegen prostaatkanker toegepast wordt? Amerika?, Duitsland? Mondjesmaat schijnt het her en der te worden toegepast.

Gericht metastasen bestralen
In België heeft men door gericht metastasen te bestralen prostaatkanker-patiënten met succes tot tien maanden uitstel van de hormonen kunnen geven. Lijkt erg voor de hand liggend, je maakt de grootste pijn-veroorzakende metastasen dood en wint daarmee kwalitatieve tijd totdat de kleinere uitzaaiingen pijn gaan doen. Eigenlijk onbegrijpelijk dat dit niet standaard wordt toegepast omdat dit direct een langere kwaliteit van leven oplevert.

Chemokuren
Bij andere uitgezaaide kankers past men nog wel dikwijls chemokuren toe, bij prostaatkanker deed men dit niet, want er is toch dat wondermiddel! Uit twee internationale studies is niet zo lang geleden naar voren gekomen dat als bij aanvang hormonen tegelijk chemo gegeven wordt, gemiddeld een tijdwinst van ongeveer 12 maanden kan worden bereikt voordat je dood gaat. In Nederland is men er nu ook toe overgegaan chemo toe te dienen, maar helaas ook pas na de hormooninjecties. Zou graag zien dat men dit omdraait, zodra je pijn krijgt eerst chemo, daarmee de pijn terugdringen en daarna pas hormonen. Vraag me dus af of dit wellicht elders wel gebeurt.

PSMA-therapie
Prostaatkankercellen maken een specifiek eiwit aan (PSMA genoemd). Het radioactieve Lutetium-177 element is in staat de straling gericht daarnaartoe te brengen waar zich veel PSMA-eiwitten ophouden, in casu de tumoren dus. Het wordt in Duitsland toegepast, sinds kort ook in Utrecht, voor zover mij bekend, wederom pas na hormonen toepassing. Weet overigens nog niet of de voordelen opwegen tegen de bijwerkingen van de straling.

Samenvatting
Samenvattend gaat het dus om die behandelingen waarbij de kwaliteit van leven nog zo lang mogelijk kan worden vastgehouden. Vrijwel zeker zullen de Nederlandse ziekenhuizen/dokters zich achter de richtlijnen verschuilen, al was het alleen maar om hun collegae niet af te vallen. Heb ditzelfde circus een jaar geleden al meegemaakt bij mijn zoektocht naar een arts die mij wilde behandelen tegen Lyme. Uiteindelijk is dit toen wel gelukt in de persoon van een huisarts in het oosten van het land die mij verwees naar een specialist in het Maasstadziekenhuis. Deze specialist durfde wel zijn eigen koers te varen, terwijl een collega één deur verder dit pertinent weigerde te doen, dus helemaal hopeloos hoeft mijn zoektocht niet te zijn.

De meeste soelaas verwacht ik overigens in het buitenland te krijgen, wellicht dat daar een of meer van de door mij genoemde behandelingen wel regulier toegepast worden. Men zal niet zomaar een uitzondering voor mij maken, maar iedere dag worden nieuwe geneeskundige proefprojecten opgezet waar nieuwe behandelmethoden worden uitgetest, waarbij gedurende korte tijd patiënten zich hiervoor kunnen aanmelden. De kunst is tijdig juist die projecten te vinden die voor mij van belang zijn. Misschien lukt het voor eigen kosten bij privéklinieken, ook hiervoor zal ik waarschijnlijk op het buitenland zijn aangewezen.

Maarten, juni 2018

“Mijn grootste belang is daarbij het zo lang mogelijk kwaliteit van leven te houden.”