Ga naar hoofdinhoud

Blokkeren na slechte uitslag’

Ik schuif wat met mijn ene voet over de andere en kijk om mij heen.

Er zitten een man en een vrouw tegenover ons, die alleen wat voor zich uitstaren. Ieder lijkt in zijn eigen wereld te zitten. De vrouw pakt een blad, bladert er in gedachten doorheen en legt het eigenlijk onmiddellijk weer terug. De man merkt het niet op, hij blijft naar zijn schoenen staren. Ik vraag mij af of zij ook voor de uitslagen van alle uitgevoerde onderzoeken komen met vandaag de uiteindelijke diagnose, gekoppeld aan een bepalende prognose. Max en ik wel. Natuurlijk gaat het bij deze ziekte om mijn lief, maar het voelt als ons proces, niet alleen dat van hem. En we ervaren dus beiden de enorme spanning, die deze afspraak met zich meebrengt.

Mijn blik dwaalt af naar het scherm met promotiefilmpjes, reclame en belangrijker…..de tijd. Het is vijf over twee. Om twee uur zouden wij eigenlijk aan de beurt zijn. Er gebeurt echter nog niets. Er komt iemand aanlopen. Is dat onze arts? Ik voel het nu in mijn buik, er is geen weg terug meer. De arts verschijnt in ons vizier en hij nodigt ons uit mee te lopen naar zijn kamer. Rustig opent hij de deur en wijst naar de twee stoelen, die aan het bureau staan. ‘Jullie zitten natuurlijk enorm in spanning over de uitslagen. Ik heb geen goed nieuws, de PSMA-PET-scan liet metastasen zien in delen van uw skelet en in vele klieren. Dat ziet er dus niet goed uit. Een genezende behandeling is niet meer mogelijk, wij kunnen u slechts palliatieve behandelingen aanbieden.’

‘Max gaat dood’

Ik kijk snel naar Max. Die staart naar de arts en zegt uiteindelijk: ‘oh.’ Meer niet. Bij mij lijkt het net alsof het heelal in een trechter weg wordt gezogen. ‘Max gaat dood’, zegt een stem in mijn hoofd. ‘Max gaat dood’. De arts praat verder, maar ik hoor niets meer. Het is alsof de woorden langs mijn hoofd zweven, er is een onmogelijkheid ze te vangen. In mijn ooghoek zie ik een verdoofde Max zitten. ‘Ik denk dat u het even de tijd moet geven. Laten we op korte termijn een afspraak maken om na te denken over hoe we nu verdergaan.’

Verdergaan??? Hoezo verdergaan? Het is afgelopen, zegt hij net, er is geen genezing mogelijk, dus eind verhaal. Waar moeten we dan mee verdergaan? De arts gaat staan en schudt ons de hand. Ik kijk even snel naar zijn bureau, waar ik altijd mijn telefoon opleg om gesprekken op te nemen, maar ik ben dat vandaag vergeten. We verlaten de kamer en lopen zwijgend de gang uit, de wachtkamer weer door, richting de uitgang van het ziekenhuis.

Als we bij onze auto aankomen, hebben we nog steeds niets tegen elkaar gezegd. Ik voel me ook verdoofd en zwaar en ben niet echt in staat nu iets zinvols te zeggen.

Uitbehandeld

Eenmaal weer thuis, loopt Max naar de tuin en staart naar de prachtige Japanse esdoorn, die daar in al zijn volheid simpelweg ‘aanwezig’ is. Ik ga naast hem staan en sla een arm om hem heen. ‘Wat een rot nieuws he?’ zeg ik tegen hem en kijk naar zijn gezicht. Ik zie dat er tranen over zijn wangen rollen. ‘Ik begrijp het niet’, zegt hij. ‘Hij zei volgens mij dat ik uitbehandeld ben.’ ‘Ja, daar leek het op. Maar hij had het wel over verdergaan. Dat begreep ik niet, jij?’ Voor ons is dit een feit. Uitbehandeld. En uitbehandeld betekent: opgegeven en dan dus doodgaan op korte termijn.

Was dit echt zo? We sloegen dicht bij het horen van het slechte nieuws en hoorden eigenlijk alleen: u bent niet meer te genezen. We konden ook niets terughoren, omdat we waren vergeten het gesprek op te nemen. Dus we misten het vervolg van de informatie die gegeven werd in het gesprek. Na twee dagen besluiten wij contact op te nemen met de oncologieverpleegkundige en haar te vragen om een vervolggesprek.

‘De arts vertelde ons dat Max uitbehandeld is en we hebben de rest eigenlijk niet meer gehoord. Hij had het namelijk wel over een vervolgbehandeling, maar dat drong niet tot ons door.’ ‘Oh, dat komt zo veel voor, dat is een hele normale reactie’, vertelt de oncologieverpleegkundige. ‘We plannen snel een tweede gesprek in, dan wordt alles hopelijk duidelijker.’ Max luistert mee en voor het eerst sinds dagen zie ik een glimlach op zijn gezicht. Als de afspraak gemaakt is, hangen we opgelucht op

Is dat dus niet zo?

Na vier dagen lopen we samen naar de poli, dit keer met veel minder spanning in ons lijf. De arts komt ons weer halen en stelt ons glimlachend gerust. ‘Jullie zijn hierin echt niet de enigen. Je ziet bijna altijd mensen blokkeren na het horen van minder goed nieuws. Ik vertelde jullie dat er verschillende uitzaaiingen zijn gevonden en dat we nu in een ander traject uitkomen dan dat van de genezende behandelingen.’ ‘Wij begrepen dat ik uitbehandeld was en zo heeft u dat naar ons idee ook gezegd. Is dat dus niet zo? ‘Max werpt snel een blik op mij. ‘Dat zei de dokter toch?’

De arts kijkt ons heel ontspannen en zelfverzekerd aan. ‘Nee, dat heb ik nooit gezegd, want dat zou niet in mij opkomen om dat zo te zeggen. Juist bij prostaatkanker is er nog veel mogelijk als de patiënten niet meer kunnen genezen. Dan hebben we het over palliatieve behandelingen, dus alle behandelingen die het leven dragelijker en comfortabeler maken en deze zorg kan maanden, zelfs jaren geboden worden. Het woord ‘palliatief’ wordt vaak gekoppeld aan de laatste fase van het leven van mensen en dat is niet terecht.’ ‘Oh…wat zijn we hier blij mee’, zeg ik, terwijl ik met een zakdoekje mijn betraande wangen droog wrijf. ‘Wij hadden eigenlijk het idee dat er niets meer voor Max mogelijk was en dat zijn einde heel dichtbij was.’

Anti-hormonale medicatie

‘Gelukkig niet’, antwoordt de arts vriendelijk glimlachend. ‘Wij plannen u nu op zeer korte termijn in bij de oncoloog, die u naar alle waarschijnlijkheid anti-hormonale medicatie zal voorschrijven, wellicht gecombineerd met chemo. Ik heb u eerlijk gezegd in eerste instantie even met rust gelaten om alles te verwerken en was van plan u zelf een dezer dagen te bellen voor de vervolgafspraak. Gelukkig belde u ons al.’

Ik kijk Max aan en pak zijn hand. Natuurlijk blijft het geen fijne situatie, maar alles ziet er anders uit dan wij het aanvankelijk zelf hadden ingevuld. Max glimlacht wat en knijpt in mijn hand. We staan op, bedanken de arts en lopen hand in hand de gang in, op weg naar een toekomst die nog steeds onzeker is, maar waar wel weer ruimte gecreëerd is voor hoop op tijd en vooral kwaliteit.

 

Back To Top